WWW.TOCZEN.PL

[e_dzidzia]

jeszcze nie wiem jak sie tutaj poruszac. to metoda prób i błędów. odnalazlam to forum, bo szukam informacji, a moze ktos wyszedl z tego paskudztwa, jakim jest Ziarniak Wegenera. zachorowal moj kochany braciszek i jestesmy w wielkiej rozpaczy. zaczne od poczatku. stalo sie to gdy mial jakies 12 lat(17 lat temu ). zle samopoczucie, zapalenie ucha nie dajace sie antybiotykom. z malego miejskiego szpitala zostal przewieziony na Chodzi(stamtad do Centrum Zdowia Dziecka w Wawie). stwierdzono- Kłebuszkowe zapalenie nerek, przewlekle zapalenie ucha srodkowego, anemia, zapalenie pluc. nie mam karty iform. ale dostal encorton, edoxan solmedrol, plazmoforeza itp itd. pomoglao. na 17 lat.nikt wtedy nam nie poweidzial co to za choroba. jako rozpoznanie bylo klebuszkowe zapalenie nerek. byl dializowany, ale po parru tygodniach nerki wrocily do siebie. myslelismy ze caly ten koszmar sie skonczyl. tymczasem tego roku w kwietniu powrocil wielkimi krokami. teraz lezy w bardzo ciezkim stanie w szpitalu. nerki stanely, ciezkie zapalenie pluc(dostaje 3 antybiotyki) z krwiopluciem, anemia-kilkakrotnie mial przetaczana krew. do tego zapalenie gardla, straszna chryba, nic nie moze zjesc bo podraznia. rowniez mial zajete jelita- straszny bol zołądka, nie mogl jesc przez pare dni. Boze.......to straszne. pisze a lzy cisna mi sie do oczu. jakby tego bylo malo, w okresie dziecinstwa mial przetaczana krew i wszczepiono wirusa watroby. watroba jest podniszczona wiec endoxan odpada- watroba nie wytrzyma. interferonu jako oslone wątroby nie moga podac ze wzgledu na zly stan pluc. dostal Solmedrol w minimalnej dawce i po nim zaczela sie biegunka, wymioty, goraczka- niewydolnosc watroby. nie wiemy co robic. lekarze kontaktuja sie nawet z Usa, Niemcami zeby go ratowac. mieli w ten poniedzialek podac jakis lek, ktory mial powstrzymac to paskudztwo, to wdalo sie to ciezkie zpalenie pluc. moze ktos mial podobny przypadek ziarniak plus wirus watroby i wyszedl z tego. blagam o informacje:( i pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[Margaret74]

witaj

trudny czas to dla was-najważniejsze,że brat ma przy sobie bliskich i specjalistów,którzy robią wszystko,by mu pomóc;
nie będę cię czarowała-wiesz już jak trudna i nieobliczalna to choroba,ale ta nieobliczalność często na naszą korzyść też przemawia-wielu z nas weszło w stan remisji z naprawdę ciężkich zaostrzeń wbrew wszelkim książkowym rokowaniom;
najważniejsze to teraz poradzić sobie z zapaleniem płuc,blokującym podanie interferonu-nie wiesz jakie jest jego podłoże?pewnie bakteryjne?

polecam ci bardzo watek na commed.pl,ale nie dlatego,ze tu nie miejsce dla ciebie ,tylko dlatego,że tam znajdziesz najwięcej informacji bieżących ,nt.ZW;
i daj znać ,czy stan brata się poprawia,dobrze?

pozdrawiam serdecznie ,życząc dużo wytrwałości
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Witam serdecznie.
Trzymam kciuki za brata i życzę dużo sił dla całej rodziny.
_________________
Zbieram siły do walki.

[agnieszka29]

Ja również życzę dużo zdrowia dla brata.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[monia85]

Witam na forum i zdrowia dla brata życzę!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Witam serdecznie na forum
Życzę dużo zdrowia dla brata, wytrwałości i siły dla Was ...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[e_dzidzia]

Alez mi sie milo zrobilo . tyle odpowiedzi w tak krotkim czasie :)dziekuje wszystkim .
no wiec, co do brata, zapalenie pluc nie jest bakteryjne, juz raz go dopadlo, w czerwcu. mial posiew z plwociny wtedy i teraz i jest jalowy.dzisiaj dzwonil, lepiej znacznie sie czuje, dostaje bialko ludzkie<---nie wiem w jakim celu sie go podaje, pewnie na wzmocnienie, bo juz zaczal normalnie mowic i nawet ma sile wstac i pochodzic. bo jeszcze pare dni temu wozono go wozkiem. pod koniec tygodnia ma ponownie dostac SOLMEDROL, boje sie o watrobe, bo ostatnio bardzo zle to zniosla-biegunka, wymioty, goraczke. teraz dawali mu oslone w kroplowce, moze zadziala i nie odczuje tych sterydow tak ciezko. do tego 3 antybiotyki. i tyle na ten tydzien!!!!- tak powiedzial p. profesor po konsultacjach z roznymi specjalistami. co bedzie w przyszlym tygodniu, zalezy jak sie poczuje po SolMedrolu. moze, po roku czasu uda mu sie wyjsc choc na troche do domu. jest mlodym zonkosiem wiec ma po co i do kogo dziekuje raz jeszcze za slowa otuchy i zycze wytrwalosci i zdrowia !