WWW.TOCZEN.PL

[madridistka]

Witam wszystkich w ten ostatni dzień roku. Nie wiem, jak dla Was, ale dla mnie był on najcięższy, jeśli chodzi o sprawy zdrowotne. Chodząc od lekarza do lekarza z łuszczycą, która objawiła mi się w październiku zeszłego roku, jedna z lekarek, to było gdzieś w maju, zwróciła uwagę na "coś" na moich plecach. Długa na ok. 20 cm i szeroka na 1,5-2 cm ciemna linia na kręgosłupie towarzyszyła mi już o dobrych kilku lat, więc nawet na pytanie lekarki, od kiedy to mam, nie potrafiłam odpowiedzieć. Stawiam na 3-4. Kiedyś pokazywałam to mamie, jednak stwierdziła, że... to od krzywego siedzenia i ocierania kręgosłupa. Okay, wiem. Ale jako, że sama nie miałam na to lepszego pomysłu, przestałam o tym myśleć. A było to łatwe, bo to nie brzuch czy ręka, że widzi się to codziennie. Kto co rano wykręca się przed lustrem, by zobaczyć środek pleców?
Dermatolożka powiedziała, że to twardzina ograniczona, bardzo poważna choroba. Więcej znaczącego nie powiedziała i przepisała maść Sorel Plus.
Wracając do domu byłam nieźle wkurzona i obrażona na cały świat: "Pojechałam z jedną chorobą, wracam z dwiema". Nie przejmowałam się jednak za bardzo, bo "co może mi zrobić jakaś linia na plecach". Przeczytałam info z wiki i jeszcze krótki artykuł, z którego wywnioskowałam jedynie, że możliwe, iż przez to czasami mam fioletowe dłonie (nawet w lecie lub podczas ćwiczeń, kiedy jestem rozgrzana)- objaw Raynouda. Sama jednak do dziś nie wiem, czy dobrze się "zdiagnozowałam". Więcej twardziną się nie interesowałam, bo nie wyczytałam nic straszniejszego, a łuszczyca zaprzątała cały mój umysł.
Maść nic nie dała zarówno na twardzinę, jak i łuszczycę, więc zarządzono fotochemioterapię PUVA. Miałam ok. 25 sesji, zaczęłam w sierpniu, skończyłam 21 października. Pielęgniarka, która obsługiwała tą maszynę do naświetlań, po ostatnim powiedziała, że jestem całkowicie zdrowa. Remisja łuszczycy trwała 2 tygodnie- a ja po skończonej terapi, głupia, wypłakiwałam się mamie, że za ROK i tak wróci. Ale mniejsza z tym.
W tym tygodniu znowu zwróciłam uwagę na swoje plecy. Kawałek linii wrócił, ok 5 cm. I w końcu zaczęłam się tym interesować. Przeczytałam więcej artykułów i sporo na tym forum. To właśnie ono pomogło mi najbardziej i pokazało, że twardzina nie jest tylko ubytkiem na mojej urodzie. A już przeczytawszy gdzieś, że przez to można umrzeć, całkowicie się przeraziłam.

I tu mam pytania- czy lekarka mogła mnie zdiagnozować jedynie dzięki zmysłowi wzroku i dotyku?
Czy powinnam zmienić lekarza lub zażądać jakichś badań?
Czy może czekać, aż zmiana bardziej się powiększy i zajrzeć do swojej dermatolog? Choć przyznam, że coraz mniej za nią nie przepadam...

A tak w ogóle to witam wszystkich. Jestem Sylwia, za kilka dni kończę 18 lat, mieszkam w Limanowej.
_________________
'questions of science, science and progress could not speak as loud as my heart'

[Margaret74]

witaj Sylwio

zmiany skórne w twardzinie sa b.charakterystyczne ,ale diagnoza zawsze powinna być podparta wynikami biopsji zmiany;

nie wiem czy wiesz,ale istnieje Oglnopolskie Forum Twardziny.gdzie zgromadziło się sporo twardzinek i twardzieli -możesz poczytać mnóstwo wiadomości teoretycznych ,jak i praktycznych na temat choroby oraz znaleźć odpowiedzi na to jak żyć z tym paskudztwem-nasza najstarsza twardzinka żyje z chorobą ponad ...40 lat więc wiesz,statystyki trzeba traktowac z dystansem ;

jeśli ziana na skórze wraca.to znak ,że trzeba wrócić do leczenia -trochę tych możliwości jednak jest masz siną obwódkę wokół niej?zmiana jest jednolitego koloru (np.kości słoniowej ),czy lekko obrzęknięta ,czerwonawa?

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w leczeniu życzę.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[madridistka]

[Mel-ania]

...

[madridistka]

dziękuję wszystkim za słowa!

jeszcze tylko 2 pytanka:
gdzieś na forum natknęłam się na to, że jeśli nie ma zaczerwienień, to znaczy, że jest remisja. to prawda?
i czy jeśli byłabym w fazie remisji, biopsja byłaby miarodajna?
_________________
'questions of science, science and progress could not speak as loud as my heart'

[Margaret74]

zmiany skórne w twardzinie przechodzą niejako III fazy:

I faza jest zwana obrzękową -zapalną -zmiany są otoczone siną ,bordową obwódką ,zmiana w środku jest obrzmiała;
II faza włóknienia-znika obwódka,zmiana jest jaśniejszego koloru,napięta-ma to związek z nadprodukcją kolagenu w części zapalnej tkanki łącznej;
III faza zaniku(atrofii)-w miejscu zmian dochodzi do zaniku mięśni;reszta skóry manifestuje się zaburzeniami troficznymi, naparstkowymi bliznami na opuszkach, niekiedy trudno gojącymi się owrzodzeniami, ścieńczeniem i skróceniem palców (acroosteoliza), przykurczami i szponowatym układem palców, twarzą o upośledzonej mimice, wygładzeniem fałdu nosowo-wargowego, zanikiem skrzydełek nosa i czerwieni warg z bruzdowaniem promienistym wokół ust, teleangiektazjami (trwałe rozszerzenie naczyń).

Ważne ,by unikać wychłodzenia oraz uszkodzeń mechanicznych i chemicznych skóry.
Nawet jeśli jesteś w fazie remisji(w przypadku twardziny poziom p.ciał ANA akurat nie ma aż takiego znaczenia w tym temacie)-wycinek pobrany ze zmienionego zapalnie fragmentu skóry będzie zapewne miał typowe dla określonej fazy zmiany morfologiczne.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[monia85]

Witam serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Karii]

Witaj na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Witaj.
Pomnażanie objawów, czy nawet całych chorób to nierzadkie zjawisko w naszej społeczności. Jednak wszystkie one sprowadzają się do jednego: prędzej czy późnie dają "urlop", nieraz naprawdę bardzo długi.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.