|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Czw Sty 12, 2012 12:44 pm Temat postu: Poproszę o wsparcie duchowe |
|
|
Witajcie,
jestem w fazie diagnozowania...od 3 lat czyli od kiedy urodziłam synka mam problem ze zdrowiem. Wszyscy oczywiście wmawiają mi nerwicę, każdy ma mnie już dość, a ja cierpię...
Zaczęło się od ogólnego osłabienia, potem były drętwienia kończyn, zawroty głowy, bóle brzucha. robione miałam masę badań w tym MR głowy. Mniej więcej od maja jest gorzej t.j. częste bóle głowy, kłucia po całym ciele (miałam badania w kierunku tężyczki i uszkodzenia nerwu i oczywiście wszystko ok), grabieją mi ręce (mam wrażenie, że obecny jest objaw ranyauda), w dłoniach czuję również te kłucia i mrowienia. Rtg odcinka szyjnego wykazało obniżenie krażków. Bolą mnie mięśnie (zwłaszcza nóg), czuję osłabienie mięśni, ściskanie mięśni łydek, bóle stawów (dokładnie nad kolanami), czasem bolą łokcie i kości rąk. Czasem też pieką nogi i twarz. Teraz mam jakieś akcje z nerkami i biorę antybiotyk (dany w ciemno bo nie dano mis kierowania na badania). Palące kłucia pojawiają się tez na twarzy i nogach.
Wczoraj byłam u reumatologa. Dostałam skierowanie na boleriozę, chlamydię i przeciwciała anty ccp. Panel ANA zrobiłam sobie wczesniej sama i oczywiście wynik ok. Pani doktor powiedziała, że to szukanie troche igły w stogu siana, ale potem dodała, że podejrzewa cos u mnie ale mi nie powie, żebym sie nie naczytała...no ale i tak sie naczytałam...boję się, poprostu cholernie się boję, że jeżeli jestem chora to za chwilę umrę, nie poradze sobie z bólem, co bedzie z moim dzieckiem? Czy ono tez jest chore? Załamka totalna. Wybaczcie mi użalanie sie nad sobą. Przepraszam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Czw Sty 12, 2012 2:03 pm Temat postu: |
|
|
Witaj, aiwka
Twoje rozterki są normalne. Zwłaszcza w fazie diagnozowania. Ta niepewność jest zawsze najgorsza.
Życzę Ci jak najszybszej diagnozy i uwierz, że będzie dobrze!  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Sty 12, 2012 6:53 pm Temat postu: |
|
|
aiwka poradzisz sonie z bólem, z życiem.. ze wszystkim. Po pierwszym szoku przyjdzie spokój i wiara w to, że będzie dobrze i całe życie przed Tobą
Trzymam kciuki za Ciebie  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Czw Sty 12, 2012 9:53 pm Temat postu: |
|
|
witaj
Cytat: |
.boję się, poprostu cholernie się boję, że jeżeli jestem chora to za chwilę umrę, nie poradze sobie z bólem, co bedzie z moim dzieckiem? |
każdy z nas na poczatku przeżył szok ,załamanie ,wyparcie...,każdy z nas się czasami boi-trzeba umieć sobie z emocjami radzić ,mieć dobre nastawienie-wiarę ,często na przekór rzeczywistości-to zawsze daje dobry skutek;
a tak poza tym ...to tak "za chwilę " nie umrzesz ,to wcale nie aż takie proste ,umieranie w chorobach przewlekłych to raczej żmudny ,rozłożony w czasie proces ,sprzeczny często ze statystykami medycznymi ,którymi zapewne się posiłkowałaś wielu z nas jest tego tu przykładem ,faktem dokonanym ,dokonującym się cały czas-żyjemy ,zakładamy rodziny,realizujemy marzenia na przekór wszelkim rokowaniom
wyeliminuj więc ze swojego życia lęk-uwierz w siebie ,możliwości ciała i zaufaj dobremu specjaliście ,no i zawsze możesz dołączyć do naszej sfory
powodzenia  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 11:42 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję Wam za wsparcie,
rokowania nie są jednak dobre, bo wyniki moczu mam złe (obecne białko), lewa nerka nadal boli. Jutro badanie samego białka i jeszcze raz morfologia oraz ck...nie mam siły na nic tylko na płacz  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 4:29 pm Temat postu: |
|
|
witam
podpisuję pod dziewczynami, strach na pczatku ma wiele oczy, ale to da sie oswoic, jesli będzie diagnoza, wtedy zacznie sie leczenie i poczujesz sie lepiej
a im bardz9iej sie boisz tym bardziej zle się czujesz
stres nie sprzyja w chorobach aktywuje je
Cytat: |
rokowania nie są jednak dobre, bo wyniki moczu mam złe (obecne białko), lewa nerka nadal boli. Jutro badanie samego białka i jeszcze raz morfologia oraz ck...nie mam siły na nic tylko na płacz |
co to znaczy ze wyniki sa zle ilośc białka tez jest wazna, bo często jest tak że cos dla nas jest złe a to tylko niewielkie odchylenia od normy
spokojnie, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 8:29 pm Temat postu: |
|
|
Białka jest niewiele, ale są też wałeczki i w związku z tym, że boli mnie nerka pani doktor się trochę przeraziła. Chce mi także dać jakiegoś procha na uspokojenie, bo jak mnie dziś zobaczyła to masakra Teraz zaczynają mnie oczy piec...jak nie urok to...tak bardzo bym chciała, aby ten koszmar okazał sie tylko nerwicą, albo boleriozą niestety moje przeczucie i objawy mówią coś innego. Jakie badania Wam wykonano zanim postawiono trafna diagnozę? |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 9:24 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Dziewczyny dobrze piszą- najgorzej jest bez diagnozy i wsparcia lekami.Ale uspokój się ,będzie ok. Zobacz- masz Malucha ,jest dla kogo żyć. To potężna motywacja . Ja zachorowałam onkologicznie jak syn miał 7 lat,teraz to dorosły chłop,a ja ciągle mam się nieźle.Najważniejsze- nie poddawaj się. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 9:38 pm Temat postu: |
|
|
ja takze zachorowałam gdy moje dzieci były małe teraz jestem juz babcią
diagnoza to podstawa,
a leki na uspokojenie powinnas brać, to na pewno pomoże i jest to mozliwe ze to nerwica , ona takze daje roznego rodzaju objawy
oczy cie pieką od płaczu,
a nawet jesli nie to moze być zwykłe zapalenie spojowek od tego się nie umiera, proste w leczeniu
jesli białka jest niewiele to nie ma co panikować
zeby stwierdzić chorobe nerek trzeba szczegołowych badan, nie tylko pojedynczego wyniku
a nawet z chorymi nerkami mozna zyć, bo tak zyje sporo osób tutaj i zyją zupełnie normalnie
lecza się u nefrologa przyjmują leki
nie możesz sie tak nakręcac,
bo szkodzisz sama sobie i dziecku także ono widzi znerwicowana matkę i samo się boi
powtorze za alawą spokojnie nawet z choroba da sie zyć, tylko najpierw opanuj stres to podstawa _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 11:23 pm Temat postu: |
|
|
popatrzylam i porównałam swoja morfologie z ostatniego czasu...leukocyty spadaja teraz sa na poziomie 5,4 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 11:53 pm Temat postu: |
|
|
5,4 to przecież norma....
gdyby było poniżej 4 to miałabyś prawo do niepokoju ...
nie warto się nakręcać; trzeba wziąć głęboki oddech i spojrzeć na wszystko z dystansu, inaczej można zwariować  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Sty 13, 2012 11:54 pm Temat postu: |
|
|
spokojnie-to jest dobry wynik  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Sob Sty 14, 2012 6:39 am Temat postu: |
|
|
aiwka, wiem jak to jest, kiedy się nie ma diagnozy (całkiem niedawno to przechodziłam;P) ale weź się dziewczyno tak nie nakręcaj, bo zdrowie stracisz, nie od tocznia, ale od nerwów. Może Ci się to wydawać banałem, ale nasz stan psychiczny ma ogromny wpływ na samopoczucie od strony somatycznej. Rób badania, ale weź równolegle skocz do psychiatry, może zacznij brać jakieś leki przeciwdepresyjne, bo się wykończysz. Poza tym, dobrze, żebyś mogła odróżnić, które dolegliwości są somatyzacją stresu a które wynikają faktycznie ze złego funkcjonowania organizmu. Mówię Ci to ja - stary wyjadacz depresyjny:) Niedawno miałam ciężką depresję, nadal się leczę, ale już nie mam objawów depresyjnych i powiem Ci, że w okresie depresji cierpiałam fizycznie 3x bardziej niż normalnie. Niestety, tak jesteśmy, jako ludzie skonstruowani, że jedno wpływa na drugie nierozerwanie (psycha na ciało i odwrotnie). Pozdrawiam i trzymaj się. |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Sob Sty 14, 2012 4:21 pm Temat postu: |
|
|
staram się przezwyciężyć strach, ale dolegliwości nie dają.z tymi leukocytami to jest tak ze z kazdym wynikiem jest ich coraz mniej,wciaz bola mnie nerki,kregoslup, mam wrazenie ze cos rozpycha mi zebra,bola plecy, pieka nogi i kluje mnie po calym ciele, mam wrazenie, ze pulsuja oczy. serce wali jak mlot. oprocz lomotu serca i szumow usznych nic wiecej nerwicy raczej bym nie przypisala.do tego wciaz mi zimno i mam wrazenie jakbym byla chora...na zmiane napiecie i oslabienie miesni.wciaz napawa mnie strach,ze synus tez ma to badziewie zwlasza, ze w wakacje przeszedl odczynowe zapalnie stawow. podobno przy infekcjiach czasem tak sie dzieje. Ponadto jest alerhikiem i wiecznie ma jakies wysypki. jak sie naczytalam to oczywiscie jestem zestrachana  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Sty 14, 2012 6:45 pm Temat postu: |
|
|
ja mam dwoje dzieci, dwoje alergikow i astmatykow , sama choruje na to także ale tylko ja,
nie mysl o dziecku pod tym katem, mysl jak pomoc sobie -wtedy jak będziesz zadowolona z zycia twoje dziecko będzie najszczesliwsze
leukocyty sa idealne , widocznie wczesniej mogły byc początki infekcji stąd wyzsze ich miano _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|