WWW.TOCZEN.PL

[kina]

Witam!!
Fuck!! Strasznie się wkurzyłam!! Już prawie skończyłam swoją historię gdy nagle nieumyślnie coś nadusiłam (jak zapalałam kolejnego papierosa) i wszystkie moje wypociny, wylane z trudem myśli zniknęły gdzieś w cyberprzestrzeni...Zacznę od nowa...chociaż już późno i czy tego chcę czy nie budzik będzie dzwonił o 6 rano. I wstanę, obolała jakbym pracowała gdzieś w kamieniołomach i wyprasuje mojemu synowi ubranie do przedszkola, mężowi uszykuję śniadanie do pracy a o 7 zażyję Metypred i coś osłonowo na żołądek...potem wypiję redbulla, który doda mi skrzydeł(wiem strasznie szkodliwy dla nerek no ale...) i będę słuzyła pacjentom pod groźbą kar umownych(nowa ustawa refundacyjna) najlepiej jak potrafię bo kocham swoją pracę, swoją rodzinę, swoje życie...Tylko w pewnym momencie poczułam, że mojej sielance coś zagraża. Nagle poczułam,że moje ciało,mój organizm się zmienia. Była wtedy wczesna wiosna, pierwsze promienie długo wyczekiwanego słońca no i ta paskudna wysypka po cały dniu spędzonym na świeżym powietrzu....Ala kto w dzisiejszych czasach nie ma na coś alergii...A potem przyszło lato,długie, upalne dni, szum morza...Nasz ukochany syn stawiał pierwsze kroki..Byłam wtedy taka szczęśliwa-u boku mężczyzna, którego kocham, szczęśliwe, wspaniale rozwijające się,zdrowe dziecko-owoc naszej dłudoletniej,dojrzałej miłości. Gdy skończył się urlop wracałam do pracy, którą ubóstwiam mimo cholernie ciężkiej nauki na studiach. Czego można chcieć od życia więcej? Toteż stale spuchnięte kostki i dłonie składałam na karb panujących upałów i stojącego trybu pracy. Mąż codziennie robił mi masaże bo tak bardzo bolało....I nagle pod koniec września doznałam "olśnienia"- O!Boże!!(ps.mam kłopoty z wiarą w Boga) mam to samo co moja Matka-RZS, przecież to wszystko to zapalenie stawów a nie wina upałów i wysiłku...Zaczęłam robić badania, szalałam, kombinowałam, szukałam-a tu wszystko w normie..,Po paru miesiącach bliscy radzili mi abym posłuchała lekarzy, że przecież nic mi nie dolega, że fiksuję...Moja kochana Matka prosiła mnie żebym się opamiętała, bo stracę męża, pracę i wszystko na co całe życie tak ciężko pracowałam. A ja leżąc wykończona na dywanie patrzyłam na mojego ponad rocznego syna i myślałam,że ze względu na Niego muszę walczyć bo przecież chce patrzeć jak dorasta...Ale w końcu dałam za wygraną, ugięłam się pod presją społeczną. Sędziwy wiekirm dr powiedział mi:
-To wszystko to tylko wytwór Pani mózgu, przecież wyniki mówią same za siebie (wszystko w normie-OB,CRP,RF,aCCP,ANA,ANCA...) Zaczęłam terapię-Effectin ER 75 raz na dobę. Szybko poczułam w sobie napływ nowych sił. Objawy nie mijały-stawy bolały piekielnie, kostki puchły, kręciło się w głowie, stado szalonych mrówek biegało po całym ciele(=parestezje). W końcu mówię dość-JA NIE DAM RADY DŁUŻEJ TAK ŻYĆ!! Wracam z pracy i śpię reszte doby, w domu bałagan, dziecko sobie jakoś radzi samo (a przecież chciałam aktywnie uczestniczyć w kształtowaniu Go na wartościowego człowieka), mąż coraz bardziej niecierpliwy (bo już nie jesteśmy ze sobą tak blisko...), przyjaciele się złoszczą( nie mam sił odpisywać na smsy a już tym bardziej rozmawiać).Robię kolejny raz wszystkie badania, oprócz moczu wszystko w normie. Jest październik 2011 od 1,5 roku mam stale krwinkomocz, w między czasie wycinam migdały żeby było czarno na białym. Na oddziale nefrologii odkrywają na prawej nerce 10 drobnych angiomyolipoma, miano ANA wzrosło do 1/320, ANA2 wykazują dodatnie antyRo. Dogłębne badania ślinianek i oczu wykluczają Sjorgena. Nefrolodzy czasowo odstępują od biopsji nerki, będą obserwować ten krwinkomocz. Nie wiedzą co jest jego przyczyną, może to te angiomyolipoma…Zastanawiam się co czuję gdy biorę do ręki kartkę wydrukowaną w profesorskim gabinecie (w styczniu 2012 roku) i czytam:
Dg: Niezróżnicowana choroba tkanki łącznej (M35.8)
Chyba już nic nie czuję….spływa to po mnie jak po „kaczce”-ja chyba przez te lata nauczyłam się z tym żyć, oswoiłam się, przecież od początku czułam, wiedziałam, że coś się zmienia we mnie…
A teraz grzecznie łykam leki (metypred, arechin, żurawina itd.). Czuję się nienajgorzej, nienajlepiej i z nadzieją patrzę w przyszłość, że wreszcie będę żyła tak jak to sobie wymarzyłam….

[ewelina266]

Witaj!
Pięknie opisałaś swoją przygodę z chorobą Miło się czyta.
Moja 5 letnia córeczka również ma Niezróżnicowaną Chorobę Tkanki Łącznej. Choruje (a raczej wiemy od wtedy) od 3 roku życia. Na chwilę obecną bierze tylko Arechin. Kontrolujemy ją co 3 m-ce w IR w Warszawie.

Trzymaj sie dzielnie i pisz do nas
_________________
Zbieram siły do walki.

[monia85]

Witaj na forum, Karolina
Trzymaj się!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

[awania]

Cześć, też mam niezróżnicowaną. I historię podobną do Twojej. Prawie tożsamą. Witaj na forum i pobądź z nami dłużej;) to miejsce sporo daje człowiekom;)
pozdrawiam

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

no hej

normalnie masz talent pisarski-rozbudziłaś mnie ,a mam cieżkie przedpołudnie
czyżbyś była lekarzem ?
wiesz,wielu z nas zaczynało od M35.8,z tego ,co wiem jest też pomysł ,by traktować tę jednostkę jako odrębna ...
pewnie choroba zaatakowała po urodzeniu synka;mam nadzieję,że staniesz w miarę na nogi ,ze wiecej będzie tych lepszych niż gorszych dni,czego życzę ci -tak jak i może w mniejszej ilości ,ale sprawdzonych przyjaciół
i niestety ,wielu specjalistów nie ma doświadczenia w prowadzeniu chorych z autoagresją

zapraszam do Kawiarenki-tam się ...integrujemy
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Margaret z tego co zauważyłam to chyba Karolina jest Farmaceutką
_________________
Zbieram siły do walki.

[kina]

Dziękuję Wszystkim za miłe powitanie!!

Przyznam się szczerze, że jest to pierwsze forum na którym się wypowiadam i jestem trochę zielona w tym temacie. Nawet teraz jak chciałam odpowiedzieć zastanawiałam się co wybrać new topic czy post replay. Wybrałam post replay-czy dobrze to się zaraz okaże. Zgadza się Ewelino jestem farmaceutką. Jak tylko będzie taka potrzeba chętnie doradzę każdemu na temat leków. Margaret faktycznie wszystko zaczęło się po porodzie. Igora urodziłam w sierpniu 2008 a wczesną wiosną 2009 pierwszy raz w życiu stałam się nadwrażliwa na promieniowanie słoneczne. Lecz wtedy nawet nie przypuszczałam, że to początek jakiejś choroby o której istnieniu nawet nie wiedziałam (pomimo jakiejś tam wiedzy medycznej). Na szczęście medycyna się rozwija a w tym i reumatologia. Co prawda nie śmiem nawet pomarzyć o tym, że znajdzie się może kiedyś lek całkowicie uleczający te paskudne choróbska, ale chociaż ta diagnostyka mogłaby być jakaś łatwiejsza. Gdyby jeszcze te 'wredne' przeciwciała pokazywały się jak się chce je zbadać, a nie chowają się nie wiadomo gdzie...Uniknęłabym wtedy wielu załamań psychicznych. Acha-Margaret leczymy się u tego samego lekarza (prof.Hrycaj), moją mamę też leczy, ale o tym to już chyba w innym wątku...

[Karii]

Witaj na forum

Pomyślnej diagnostyki życzę!
A tymczasem rozgość się
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Witaj.
Hehe, mówią, że palenie szkodzi. I mają rację

Już całkiem na poważnie - podejście do choroby prawidłowe.
Zatem nie pozostaje mi nic innego, jak życzyć szybkiej aklimatyzacji w naszej społeczności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[awania]

[Lidia]

Witaj Kina w naszym wirtualnym klanie. Oj niełatwo się choruje ale w grmadzie atwiej przez to się przechodzi.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kina]

Awaniu wczoraj w pracy w każdej wolnej chwili czytałam różne Twoje posty i stwierdzam, że Ty masz bardziej cięższy przebieg od mojego. Ja w sumie też miałam różne objawy z układu nerwowego (nie miałam wcale czucia w palcu od nogi-po sterydach przeszło)-o tych objawach rozpiszę się bardziej w weekend bo zaraz jadę odwiedzić szwagierkę w szpitalu a na 13 do pracy. Miałam też różne objawy z centralnego układu nerwowego. Nigdy nie trafiłam z tego powodu do szpitala, choć były czasem takie momenty, że mówiłam do męża żeby mnie zawiózł na ostry dyżur. Jednak chwilę później zmieniałam zdanie i mówiłam, że jakoś to przeczekam, zasnę i jak się obudzę to będzie lepiej. Bałam się,że jak pojadę i zrobią mi podstawowe badania i jak zwykle wszystko będzie wzorcowe to powiedzą 'co ta wariatka tutaj robi'. Wcześniej wielu lekarzy sugerowało mi, że to napewno jakaś nerwica. Tylko skąd nerwica u całkowicie szczęśliwej osoby (udane małżeństwo, zdrowe dziecko, satysfakcjonująca praca, grono zgranych przyjaciół. No ale podobno nerwica pojawia się z nikąd, nieoczekiwanie-tak mi tłumaczyli lekarze. Ja zawsze myslałam, że nerwica to wynik jakiegoś długotrwałego stresu.

[Monika B]

kina, wiekszosci z nas mowiono ze to nerwica, nikt nas długo nie traktował poważnie
można przyjąć ze to standard
tak często bywa w tych chorobach niestety
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal