WWW.TOCZEN.PL

[katarzynadudek7]

Witam !
Przywitam się szybciutko tutaj a później opiszę się w odpowiednim dziale. Mam na imie Katarzyna , mam 31 lat , mieszkam na podkarpaciu. Toczeń dał o sobie znać w 12 tygodniu ciąży , niestety diagnozę postawiono dopiero rok po tym więc kiepsko było. Ból , gorączka , małopłytkowość , wypadające włosy i totalny brak koncentracji i możliwości uczenia się . Ale za to mam cudowną córkę . Obecnie ma prawie dwa latka . W drugim miesiącu życia i ona miała problem z płytkami . Niestety , trafiła do szpitala w którym chyba zapomnianio że pasuje zrobić jakieś badania a nie tylko czekać. Dopiero po mojej diagnozie reumatolodzy na podstawie jej dokumentacji i zdjęć jakie robiłam stwierdzili że na 99% był to toczeń noworodkowy. Teraz też wiadomo że choruje moja mama ( diagnoza po 30 latach ) .
Wiem , mam zapewne totalnego schiza na punkcie tocznia i córki. Raz na jakiś czas pojawiają się jej na buziolu malinowe plamu na obu policzkach. Teraz właśnie też. Może mieć to związek z motylem toczniowym ? Plamy mają dużo intensywniejszy kolor niż na zdjęciu.
Z góry dziękuję i pozdrawiam
Katarzyna

http://fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/3023314,2,1,Madzik-009.html

Mam nadzieję że zdjęcie zaskoczy

[kina]

Witam!!
Ja co prawda nie miałam typowego motyla nigdy, tylko widziałam u koleżanki i u niej wyglądało to dużo gorzej jak u Twojej małej. A mała jest alergikiem?? Może to tylko alergia pokarmowa albo atopowe zapalenie skóry (wtedy skóra na policzkach jest sucha i szorstka w dotyku, podobne wykwity pojawiają się też w zgięciach łokciowych i kolanowych). Zresztą najlepiej przejdź się z córą do dobrego dermatologa-taka wizyta nie jest stresująca dla dziecka a najlepiej będzie jak fachowiec rzuci na to okiem.

[Margaret74]

podzielam zdanie Kiny-mala nie ma nietolerancji pokarmowej?
czasem warto sprawdzic najprostszy trop
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[katarzynadudek7]

Teoretycznie czyli jak wychodzi w testach to nie powinna być alergikiem. Praktycznie czyli objawowo ma skazę białkową i jakiś czas temu nie tolerowała glutenu ale taeraz nic nie było "innego" w jej życiu. Jutro zapoluję na lekarkę do której w miarę mam zaufanie. Do głównego pediatry staram się nie chodzić bo gdybym się jego słuchała to musiałybyśmy się przeprowadzić do szpitala
Matka schizuje - wiem

[kina]

To naturalne,że martwisz się o córeczkę, ja też czujnie obserwuję mojego synka i jak tylko zobaczę coś niepokojącego u niego to zaraz schizuję U dzieci skaza białkowa bardzo często objawia się czerwonymi policzkami. A teraz jak spojrzysz na skład czegokolwiek do jedzenia to prawie wszedzie jest mleko w proszku i wydaje Ci się, że niby mała nie jadła nic z mlekiem a tu jednak. Ale przejdź się do zaufanej lekarki-będziesz spokojniejsza!

[Margaret74]

nie schizujesz kochasz ,a więc martwisz sie ,dbasz

skaza białkowa powinna wyjaśnić kolor polików ,ale masz racje -upewnij się
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[awania]

Cześć Kasiu:)
Nie jest dziwne, że martwisz się o córkę, zwłaszcza, że i u Twojej mamy zdiagnozowano toczeń. Niemniej myślę, tak jak i dziewczyny, że warto rozważyć jednak problem alergii. mam troje dzieci, wszystkie bardzo alergiczne, wszystkie z atopowym zapaleniem skóry. Wszystkie mają okresowo szorstkie, czerwone policzki z wykwitami. AZS, oprócz czynnika alergicznego jest o tyle paskudnym "wynalazkiem", że związane jest z nieprawidłową budową skóry, która owymi wykwitami reaguje nie tylko na składniki pokarmowe, ale także np. na zmiany atmosferyczne (szczególnie mróz, wiatr - tego pierwszego zwłaszcza ostatnio mamy pod dostatkiem) a nawet na stan emocjonalny - często u mojej najstarszej córki pojawia się pod wpływem silnego zdenerwowania albo euforii.
Z tego, co pamiętam - W wypadku zmian toczniowych "motyl" ograniczony jest do linii ust - zajmuje policzki, nos i wychodzi nieco w górę - w okolice skroniowe (ja mam taki właśnie "modelowy", chociaż oczywiście różnie to wygląda u różnych osób), podczas gdy przy AZS zmiany są właśnie ulokowane nieco niżej - schodzące także w kier. brody - jak u Twojej córki. W testach na alergię może w tym wieku NIC u dziecka nie wychodzić a alergia może być. Najlepszą metodą stwierdzania alergii u niemowląt i małych dzieci jest ścisła dieta eliminacyjna. Niemniej AZS może "atakować" też w wypadku alergii wziewnych (moje najstarsze dziecko nie ma żadnej pokarmówki, za to baaardzo silną wziewną z astmą i ma zmiany skórne). Dieta eliminacyjna jest banalnie prosta - na kilka tygodni wyrzucasz z menu "podejrzane" składniki i obserwujesz dziecko. Polecam Twojej uwadze bardzo częsty i często "zaniedbywany" alergen - seler. U mojego średniego dziecka (potęga alergii pokarmowych) mieliśmy już "wyłapane" masę alergenów: białko krowie, gluten, maliny, ryby... a dziecko dosłownie obłaziło ze skóry. I okazało się, że seler. Na marginesie - jeżeli twoja córa ma nawet niewielką "skazę białkową" to problem być może dotyczy nie tylko produktów mlecznych ale wogóle białka krowiego - cielęcina, wołowina... Warto to sprawdzić.
A na same zmiany skórne u moich dzieci dłuuugo nie pomagało nic (przy diecie średniej było "tylko" lepiej ale całkowitego ustąpienia objawów nie było). Pomogła maść atopik. Droga jak diabli, ale pomogła. Pozdrawiam i moim zdaniem - odwiedź dobrego alergologa i dermatologa:) I oby na tym się skończyło

[Monika B]

zgadzam się z dziewczynami, to i mnie wygląda na AZS mam wnuka 10 miesięcy i on ma identyczne policzki, z tego co wiem na wiele pokarmów tak reaguje
ale nie ma się co dziwić moj syn takze miał AZS a wiec to moze być dziedziczne
co chwilę wychodzi kolejne uczulenie bo co jakis czas po wprowadzeniu nowego składnika w jedzeniu go wysypuje

smarują to jakimis masciami , odstawiają to co uczula, na razie jeszcze mozna szybko wyłapać co to jest

ale my możemy mowic o swoich obserwacjach a ty skontaktuj się z lekarzem powinnas dostac z miarę solidną diagnozę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[katarzynadudek7]

Rumień zszedł Faktycznie , jest on zawsze nisko więc mam nadzieję że to jej skórka wariuje . Jest na diecie eliminacyjnej i na hydrolizacie , do zeszłego miesiąca nie jadła też niczego z glutenem. Ale teraz swędzą ją oczy i nos a prognoza pogody dla alergików pokazuje , że w moim regionie olcha skumała się z leszczyną i sobie swawolą A te jej w pierwszych testach już wyszły.
Dzięki