WWW.TOCZEN.PL

[Shinigami]

Witajcie,

na początku chciałem wyrazić podziękowania i zachwyt nad jakością tego forum, miałem okazję przeczytać większość tematów poświęconych "kolagenozom" w ciągu ostatnich dni, zwraca uwagę czułość i szacunek jakim się tutaj wzajemnie kierujecie. Prawdę powiedziawszy, nie trafiłem tutaj przypadkiem, kilka dni temu z powodu nawracających artralgii po infekcjach otrzymałem dg "niezróżnicowanej choroby tkanki łącznej".

Moja krótka histo(e)ria chorowania.

Nigdy nie miałem klasycznego zapalenia stawów, z obrzękiem, prawie 2 lata temu przeszedłem kilkudniową infekcję odżłobkową w oparciu o wysoką gorączkę i antybiotyk. Po ok 3-4 tygodniach nagle, z dnia na dzień epizod nagłego pogorszenia funkcjonowania, objawiający się szybko narastającym uczuciem "zakwaszenia" mięśni, aż do trudności z chodzeniem (pamiętam jak w nocy wstałem do toalety, i nie mogłem zrobik kroku do przodu), osłabieniem siły mięśniowej (butelka i zakrętka - trudna sprawa) - wówczas badania ogólne poza CRP 14 w normie, konsultacja neurologiczna, na hasło - to może być coś z kręgu chorób reumatologicznych - pfrrt.. no jakże! jak wróci to To, to wtedy podiagnozuję, dopytałem o typowe leczenie, wziąłem antybiotyk i NLPZty, niech zniknie, przeszło po 2 tygodniach, poczekam stwierdziłem.

Wróciło. 4 miesiące temu pojawiały się migrujące dolegliwości "rwanie" w stawach paliczkowych dłoni, okresowo w wyższych stacjach stawów, czasami łokcie lub kolana. Dalej bóle mięśni, kości, uczucie zmęczenia, osłabienia, najgorsze były bóle mięśni wieczorem po położeniu się do łóżka, które nie przechodziły jak budziłem się rano, - no jakże to! myślę, przecież spałem całą noc, a mam wrażenie jakbym wstał po siłowni.. chudnę, w ciągu 4 miesięcy uciekło ok 8 kg. Jak w pysk strzelił kontekst krótkiej infekcji poprzedzał to zajście, objawy same nasunęły wspomnienie epizodu z tamtego czasu. Skonsultowałem się i zostałem przyjęty do badań w oddziale reumatologicznym.

Wyniki:
ANA +, Anty-U1-RNP +

reszta w normie, dostałem powyższe rozpoznanie, niby niewinnie, przecież "nic" się nie dzieje, a jednak - Arechin 250mg.

Z opieki lekarskiej oczywiście nie zrezygnuję, bardziej widzę siebie tutaj jako osobę chcącą wspierać, i trochę o wsparcie proszę. Może też trochę o Wasze doświadczenia, może podobne, ale dające jakiś cel i nadzieję.

Tyle o mnie, witam się serdecznie,


Shinigami, po prostu

[paproshka]

Witam Cię bardzo serdecznie
_________________

[kinga]

witaj na forum

[awania]

cześć
Witam kolejnego "niezróżnicowanego" Z takim rozpoznaniem żyję sobie już rok, u mnie zamiast Arechin - quensyl. Osobiście nie mam żadnych skutków ubocznych ani tegoż, ani przyjmowanego od kilku miesięcy metyprydu.
Lęk przed zależnością od innych - ech, uderzyłeś w mój słaby punkt;)
Ale - żyjemy, dobra nasza;) A myślę, że do tej zależności jeszcze daaaaleka droga (o ile wogóle...)
A jakiej specjalizacji jesteś, że tak sobie pozwolę spytać?

pozdrawiam i baw się dobrze na forum;)))) chociaż pewnie wolałbyś bawić się w innej piaskownicy, zaręczam, że ta jest całkiem sympatyczna;)

[ewelina266]

Witam serdecznie Shinigami kozaimas (język stanął mi kołkiem jak to czytam )
Moja 5 letnia córka również ma "zaszczyt" gościć w grupie niezróżnicowanych. Obecnie Arechin 250 mg (1/3 tabl.)
Leczymy się w IR na Spartańskiej. A ty gdzie trafiłeś? I podbijam -po jakiej specjalizacji jejsteś?
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

hej

choruje ponad 20 lat -od poczatku trafiło n apłuca,seronegatywna przez kilkanaście lat ,błakałam się z rozp.włoknienia w pzrebiegu kolagenozy(najpewniej twardziny),potem było FP samoistne,jeszcze później niezróżnicowana.Na koniec stwierdziłam,ż w nosie mam nazwę-to sie i tak dzieje ,ważne ,by leczyć.Pokazały się jednak Scl70(raz jeden ,po czym wcięło je na amen),obecnie ,od 2 lat rozpoznanie podciągnięte pod lupus(dodatnie dsDNA),co umożliwiło podanie generycznego cellceptu,bo płuca szwankowały .POmogło oczywiście .Teraz jednak mam zaostrzenie.
Arechin biore regularnie -nic złego się nie dzieje-posiwiałam tylko z lekka Jestem na nim przez 3 mies.,po czym robie 2 mies.przerwę.Badam oczy.

Jesli jesteś z "branży "powinieneś wiedziec ,że niezróżnicowana czasem traktuje się jako odrębną jednostkę chorobowa http://twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=22&t=141,w przypadku MCTD niestety w fazie "dojrzałej "przebijają jednak objawy i skutki twardziny .
Bardzo się cieszę,że podoba ci sie jakość forum(bo rożne opinie tu mamy czasem ),ale tylko moderatorzy chyab wiedza jak ciężko wszystkim dogodzic

No tak ...piżamę zamien koniecznie na dres-poprawia sie wybitnie psyche.O zalezności od innych jeszcze nie myśl,nie dopuszczaj tej myśli dluuuugo do siebie -pamietaj o ruchy,regularnych badaniach ,nie rezygnuj z marzen ,planów,ewentualanie je lekko modyfikuj,aha-i koniecznie ...kochaj (siebie też)! Może i codzienność bywa trudniejsza,ale warto walczyć o nią-o siebie w niej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witaj

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w leczeniu.

[monia85]

Witaj na forum i niczym się nie przejmuj
A już w szczególności tymi statystykami
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[katarzynadudek7]

Witam , witam !
Jak było kiepsko to od lekarzy słyszałam tylko : "wszystkie kobiety tak mają" , "tak w ciąży bywa" , "tak po porodzie zazwyczaj bywa" i nadszedł dzień gdy się odważyłam i wypowiedziałam zdanie : " ogół zostawmy socjologii a medycyna niech się zajmie moim przypadkiem" . Szybko postawiono diagnozę . Widać wszystkich lekarzy ciagnie do tej socjologii
Ale zostaw te durne statystyki ! Żyj !

[kina]

Witam serdecznie!!
Najgorsze w tym wszystkim jest to że człowiek jest młody wydaje mu się, że jest silny i twardy (choroby-to za jakieś 40 lat) a tu nagle z dnia na dzień zaczyna człowieka rozkładać, traci się nad tym kontrole. I ten strach co będzie dalej? Moje życie się zmieni i nigdy nie bedzie już takie samo. A tymczasem jak bierze się leki to można całkiem dobrze kontrolować te paskudne choroby i żyć jak dotychczas. Czasami tylko jak się zaostrza to trzeba na chwilkę zwolnić tempo, 'przydusić bestię' , troszkę odpocząć a potem znowu nadchodzą lepsze dni i żyje się dalej!!

[Shinigami]

Dziękuję Wam za "ciepłe" przyjęcie ! (to słowo, mam wrażenie, że przy naszych dolegliwościach ma szczególnie - ciepłe znaczenie)

O tej pidżamie to tak w przenośni hihi było, wyprawa do szpitala musiała być poprzedzona odpowiednim shoppingiem

Powiem jeszcze tylko tyle, że w ciągu tego gorącego okresu od otrzymania diagnozy przez moją głowę przebiegło tysiące myśli, wątpliwości, lęków.. To nie socjologia, statystyka i inne "zinstytucjonalizowane" słowa, ale myśl, że właśnie ja mogę być poza odchyleniem standardowym i niekoniecznie tam gdzie chciałbym. Mam wrażenie, że na zbudowanie pozytywnej myśli i chęci walki potrzeba jednak chwili, ja na pewno jej potrzebuję, póki co staram się nie obrazić na cały świat i nie zrazić go, bo kurcze rozpiera mnie cholerna wściekłość, nie wiem przed czym, myślę, że z prostej bezsilności (póki co mało mam pomysłów na "silność"). Polećcie proszę jakąś konkretną, zaufaną osobę/miejsce(Reumatologa) z Warszawy - po proszę o PW z namiarami.

[ewelina266]

Wydaje mi się, że najlepsi specjaliści w Warszawie są w Instytucie na Spartańskiej. Ludzie z całej polski tak jeżdzą (łącznie ze mną).
Tu masz link do specjalistów:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
_________________
Zbieram siły do walki.

[Monika B]

tuaj masz polecanych przez nas ,sprawdzonych specjalistów
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal