WWW.TOCZEN.PL

[ina125]

To temat w sam raz dla mnie. Ja mam wspomnianą wyżej chorobe Takayasu. Szczerze mówiąc, gdyby lekarze wiedzieli choć odrobine o tej chorobie, lub też zwrócili na objawy jakie jej towarzyszyły, moje zdrowie w tej chwili wygladałoby zdecydowanie inaczej. Pomimo tego, że wzrosło mi cisnienie, a potem w czarodziejski sposób spadło do wartosci niemierzalnych, że zanikło mi tetno na obu rekach i jednej stronie szyji - nikt się nie zainteresował, mimo że regularnie chodziłam do kardiologa, nawet lerzałam w szpitalu kardiologicznym ( miałam wyraźne szmery naczyniowe, które wspaniali lekarze interpretowali jako wade serca). Mało tego - miałam wszystkie objawy stanu zapalnego - a żaden lekarz nawet nie pomyślał o wykonaniu prostego badania OB ( po jego wykonaniu, miałam wynik OB 190). Dzięki kompetencji wspaniałych i przeświadczonych o swojej wiedzy lekarzy, zafundowano mi między innymi zawał płuca. Na szczescie jakoś odkryto moja chorobe, chociaż to tez nie było łatwe ( męzowi nawet powiedzieli że na 99% mam białaczkę). Tak się służba zdrowia broniła przed wykonaniem drogiego badania - tomografii komputerowej, ze porobili mi wszystko co było mozliwe, wydali na mnie jeszcze więcej pieniedzy, a badanie to i tak musieli w końcu wykonać. Teraz jestem leczona w klinice o "zdrowym" podejsciu do pacjenta, i o takich rzeczach nie mam mowy. Ale z całego serca dziękuję za to forum. Może gdybym wczesniej na niego natrafiła, może potafiłabym choćby wpaść na ślad naprowadzający na moja chorobe. Nie miałam pojęcia że coś takiego istnieje ( zreszta lekarze tez nie wiedza, nawet do tej pory - jeszcze się pytaja co to jest). Wy przynajmniej wspominacie o takich różnych dziwach - pozdrawiam

[bachud]

Nie wiem czy tu to pasuje ani czy było już o tym na forum.
Niedawno trafiłam na stronę amerykańskiej fundacji propagującej wiedzę na temat zapaleń naczyń
http://www.vasculitisfoundation.org/

Szkoda, że u nas nikt tak poważnie nie sieje takiej wiedzy wśród lekarzy...

[miki25]

Witam wszystkich,
Mam ogromną prośbę. Czy ktoś z Was chorował lub choruje na zapalenie naczyń układu nerwowego. Internista wystosował taką hipotezę w moim przypadku. Skierował mnie do reumatologa. Wizytę mam za 3 miesiące. "Puszczają mi jednak nerwy" i sama chciałabym coś w tym kierunku zrobić. Moje pytanie brzmi: jakie badanie mam wykonać :USG Dopplera naczyń głowy ? Proszę nie oceniajcie mnie, że próbuje sama się leczyć. Ja nie mam jednak diagnozy od 17 miesięcy i nie ma siły żyć dłużej w takiej bezsilności.
Dziękuje z góry z jakąkolwiek wskazówkę.

[bachud]

Mi zdiagnozowano martwicze zapalenie naczyń (głównie w obrębie skóry)ale od ok. 3 lat miewam drętwienia nóg, dłoni - bardzo spontaniczne, krótko- lub długotrwałe. Na początku zrobiono mi przewodnictwo nerwowe ręki (która jako pierwsza zdrętwiała mi boleśnie na kilka tygodni), potem rezonans magnetyczny głowy (neurolog chciał mnie uspokoić że to nie stwardnienie rozsiane).
Oczywiście badania nic nie wykazały więc tak sobie z tym żyję. Ostatnio miałam bardzo silne zdrętwienie lewej ręki (na początku czerwca br). Takie, że przez kilka tygodni nie mogłam spać ani nic robić z bólu. Neurolog stwierdził jednak zapalenie nerwu z przesilenia. Dostałam dwie serie zastrzyków. Trochę przeszło ale nie do końca - teraz nie boli ale mam lekki niedowład. Teraz mam skierowanie na rezonans kręgosłupa odcinka szyjnego - podobno tam może się coś dziać przy drętwieniach rąk i nóg.
Tyle wiem w temacie.

[Robert]

Postępy Dermatologii i Alergologii 5/2008

autorzy: Grażyna Chodorowska, Dorota Krasowska, Jakub Chodorowski

Polekowe zapalenie naczyń skóry

[bachud]

Patogeneza zapalenia małych naczyń krwionośnych skóry
autorzy: Aneta Szczerkowska-Dobosz, Jadwiga Roszkiewicz, Magdalena Lange, Elżbieta Jasiel-Walikowska

http://www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=7&article_id=3902&magazine_subpage=ABSTRACT

[Paula1315]

Hej. Ja mam ziarn.wegenera. Lecze sie w Anglii. Na poczatek leczono mnie delikatnie metotrexat i prednisolon-4 miesiace nie działało. Teraz jestem na Cell Cept i predn.ale to chyba już też nie zadziała. Juz 7miesiecy i lekarz zamierza zmienic na cyklofosfamid.Czy ktoś z Was to miał no i jak skutki uboczne,bo ja jestem przerażona..Podobno mam brać 4 miesiace w dużych dawkach, co 2 tygodnie dożylnie..

[Margaret74]

Paula-spokojnie,wielu z nas to przeszło-to nie takie straszne-każdy reaguje indywidualnie na leczenie. Cyklofosfamid jest immunosupresantem,to z pewnością wiesz;podawany dożylnie -raz,ze szybciej działa,dwa-pozwala uniknąc nasilonych skutków ubocznych ze strony ukł.pokarmowego. Postaraj się zwiększyć podaz płynów,by jak najszybciej oczyścić organizm.
Będzie dobrze jeszcze ,zobaczysz
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[dorka]

Witam,

po raz pierwszy piszę tu cokolwiek, wspomnę też, że jestem tu zarejestrowana od niedawna. W marcu br. u mojej 16 letniej córki zdiagnozowano ZW.., od tego czasu młoda stanęła już na nogi, a ja głupieję... wciąż czegoś szukając, nie mogąc się pogodzić. To nie jest nasza bajka..., ale jak wszystkich tu obecnych. Niedawno usłyszałam, że są kliniki gdzie leczonych jest wiele chorób układowych, nieuleczalnych właśnie komórkami macierzystymi... Może komuś z Was obił się ten temat o uszy...? Szukałam tu i ódzie, ale wiem tyle co nic. Będę bardzo wdzięczna za wzelkie informacje.

Pozdrawiam wszystkich,
Dorota

[Margaret74]

witaj dorka

z pewnością dostaniesz od nas ogromne wsparcie i informacje,jedną prośbe tylko mam-załóż Swój watek powitalny w dziale Pierwsze kroki

będzie nam przejrzyściej,generalnie łatwiej dotrzec do Ciebie i ...spokojnie-dasz radę-chorobę można kontrolować ,a to najistotniejsze
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Margaret74]

Reumatologia - postępy 2010

prof. dr hab. med. Irena Zimmermann-Górska
Katedra Reumatologii Wyższej Szkoły Edukacji i Terapii w Poznaniu
Data utworzenia: 07.03.2011
Ostatnia modyfikacja: 07.03.2011
Opublikowano w Medycyna Praktyczna 2011/02



Układowe zapalenia naczyń

Ogromna heterogenność objawów układowych zapaleń naczyń sprawia, że ich właściwe rozpoznanie jest trudne i często opóźnione. Zespół ekspertów EULAR podjął w 2010 roku próbę uporządkowania nazewnictwa chorób, ich klasyfikacji i kryteriów diagnostycznych zgodnie z aktualnymi danymi.25 Wyłoniono 17 "punktów do rozważenia", dotyczących przydatności biopsji, badań laboratoryjnych i obrazowych, związanych z klasyfikacją i nazewnictwem chorób oraz zadań na przyszłość. Podkreślono, że wprawdzie badanie histologiczne jest fundamentalne dla rozpoznania zapalenia naczyń, biopsja zajętych narządów nie zawsze jest jednak możliwa oraz często daje niejednoznaczne wyniki. Natomiast ważnym narzędziem diagnostycznym pozostaje biopsja tętnicy skroniowej w olbrzymiokomórkowym zapaleniu tętnic (GCA). W rozpoznawaniu zapalenia małych naczyń przydatne jest wykrywanie przeciwciał przeciwcytoplazmatycznych (ANCA). W chorobie Takayasu tomografia komputerowa i MR mogą zastąpić angiografię. USG i MR o wysokiej rozdzielczości można wykorzystać w diagnostyce GCA. Stwierdzono, że konieczne są wieloośrodkowe badania mające na celu opracowanie nowych kryteriów dla poszczególnych układowych zapaleń naczyń.
Do leczenia chorych na ziarniniakowatość Wegenera i mikroskopowe zapalenie naczyń wprowadza się ostatnio rytuksymab (chimerowe przeciwciało monoklonalne przeciwko receptorom CD20 na limfocytach B), ale dotychczas nie wykazano istotnej przewagi tego leku nad cyklofosfamidem.

zródło
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe