WWW.TOCZEN.PL

[Bożena31]

Witajcie moi drodzy,
czy ktoś z Was miał uporczywe, napadowe duszności chorując na toczeń?
Ja mam od roku napadowe duszności i kaszel dość suchy i szczekający. Nic mnie nie boli, nie mam płynu w opucnej ani worku osierdziowym i nikt nie wie, co mi jest...
Spirometria wykazała jakieś problemy na poziomie obturacji ale może nie umiałam po prostu dmuchać...
Napiszcie mi jak to u Was było? i co na to pomogło?
Dodam, że choruje na toczeń od około 11 lat ale rozpoznanie miałam bardzo późno, a w zasadzie do dzisiejszego dnia różni lekarze, co innego mówią
Dodam, że miałam w całym tym okresie:
1) umiarkowany białkomocz,
2) ogniskowe rozsiane zmiany w OUN i różne zaburzenia neurologiczne,
3) czerwone plamy na twarzy znikające po immunosupresji,
4) zasłabnięcia, tachykardie no i teraz od jakiegoś czasu napadowe duszności...
_________________
Najważniejsze, to się nie poddawać i cieszyć się każdym dniem...

[agnieszka29]

Witaj Bożena.
Niestety napady duszności nie miałam.
miałam tylko dziwne bóle w klatce piersiowej i to powodowało przyspieszony oddech i problem z oddychaniem.
Tak było na samym początku choroby .Jak jeszcze nie wiadomo co mi było.
Podawali mi wtedy asprocol i debycylinę. ale to było przeszło 20 lat temu.
obecnie mam znów dziwne kłucia w klatce niby spowodowane anemią i biorę propranolol ale na razie jakoś marnie pomaga.
Trudno mi powiedzieć co to może być .
skoro

[Margaret74]

witaj
czy kaszel pojawia sie po wysiłku?
i jakim?typu zgięcie-wyprost,czy musi się wiecej dziać ?
kiedy lezysz ,masz uczucie duszności?

zmiany obturacyjne mogą świadczyć o trochę innym problemie-czy jestes alergikiem?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

przy toczniu także mogą być duszności,
zdarza się ze choroba uszkadza płuca,
jakies badania w tym temacie robili w klinice w Ligocie , swego czasu kazdy pacjent z SLE miał TK płuc, i u sporej liczby osob były włoknienia , oraz jakieś zrosty ,ogolnie czynność płuc była uszkodzona w większym lub mniejszym stopniu - jak to dalej się potoczyło nie wiem,o tych badaniach mowiła mi moja lekarka ,ktora także się tym zajmowała ( doktorat z chorob płuc)

Niestety jak to dalej się potoczyło nie wiem ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[cyryliaa]

Witaj
Rowniez choruje na toczen ukladowy i mam problemy z plucami tyle ze po toczniowym zapaleniu pluc (jak to ladnie lekarze ujeli ) mam zrosty, ktore powoduja dusznosci i szybkie zmeczenie :/ porozmawiaj z lekarzami moze badania powtorzyc trzeba a moze to stres ?
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[Asona]

Powróciły do mnie po latach spokoju-duszności-takie jak wtedy,gdy zaczynałam chorować, a czasem chyba nawet silniejsze....nie wiem czy to sprawka tocznia, problemów z mięsniami czy skutek uboczny Mtx....

[Monika B]

Asona moze rtg trzeba i spirometrii , jesli nic się nie wyjaśni to Tk płuc
toczen atakuje rownież płuca i często jest to bardzo mocny atak ,
moja lekarka pisała doktorat na temat płuc w toczniu
jesli to toczen , powinno byc sporo zwłoknien , zrostów w obu płucach

jesli będzie ok, trzeba będzie pomyslec o astmie,
może warto po prostu zapisac się do pulmonologa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Asona]

Monika byłam u pulmunologa jakieś 1,5 roku temu i wtedy miałam tk klatki piersiowej-maj 2011, toche dawno...zwłaszcza,że umnie cały czas idzie MTX..
Wtedy w opisywano: "równomierne wzmożenie rysunku naczyniowego obu płuc z dyskretnym zmniejszeniem powietrzności tkanki płucnej podopłucnowo w obrębie płatów dolnych w ich części grzbietowej. Nie wykazano cech włóknienia miąższu płuc."
Może warto by powtórzyć tk....
Co do astmy to zanim u mnie zdiagnozowano tocznia, leczono jakos dobrze ponad rok na astmę własnie....ale leki nie pomagały...pozniej wykluczono to zupełnie i wszystko zwalono własnie na tocznia.Miałam wtedy bronchoskopię, która wykazała jakies nieprawidłowści-m.in.zaleganie dużej ilości lepkiego śluzu, zrobili płukanie, poźniej po sterydach było juz duzo lepiej.
No cóż moze warto jednak faktycznie zapisac sie do pulmunologa na jakąś wizytę.

[TiGa]

Witaj,
ja również cierpię od jakiegoś czasu z powodu dziwnych duszności...
Zaczęło się kilka miesięcy temu, najpierw na przykład przy wchodzeniu pod górkę szybszym krokiem, ale nie jakimś tam nie wiadomo jak szybkim, czułam, że nie mogę tak jakby odetchnąć do końca, nabrać tyle powietrza ile bym potrzebowała, ze w pewnym momencie zamyka mi się coś i nie mogę już więcej nabrać powietrza.
Zdarza mi się to też w domu bez wysiłku. Wpadam w lekką panikę, ale znalazłam sposób i odchylam się siedząc trochę do tyłu i powoli próbuję łapać powietrze.
W życiu miewałam epizody tracenia przytomności bez powodu, ale lekarze jakoś zawsze to bagatelizowali po prawidłowym wyniku EKG. Długo nic , aż do zeszłego roku, kiedy już czułam, że mrowieją mi ręce a serce wali jak szalone w autobusie, doczłapałam się do domu i padłam na podłogę. Znalazł mnie teść, bo akurat wrócił i ciężko mi się oddychało, a dłonie wyginały się tak dziwnie. Poszłam do rodzinnej, wysłała na EKG - w porządku. No taka moja uroda.
Teraz reumatolog dał mi skierowanie do kardiologa, wizyta w lipcu.