WWW.TOCZEN.PL

[eddie]

Witam Was forumowicze

Jestem tu nowy - choruje na tocznia już ok 18 lat. Dotychczas jakoś dawało się z nim żyć. Obecnie jestem w remisji, ale biorę 4mg Metypredu i 100 mg Imuranu. Pozwoliłem sobie do Was napisać, bo nie daje sobie już rady z problemem. Otóż ok 3 miesiące temu miało miejsce takie zdarzenie: wstałem rano - czułem się OK po pochyleniu się poczułem silne zawroty głowy - cały świat wirował mi, do tego doszły bóle głowy, osłabienie, nudności, wymioty, czułem się fatalnie i to trwało tak jakieś 5 dni, nic nie pomagało. Po 5 dniach nastąpiła lekka i powolna poprawa, ale niestety objawy nie ustały - pojawiały się ciągle zawroty i bóle w różnej formie i nasileniu, ale najczęściej były to zawroty położeniowe, czyli po położeniu się na lewym boku po schyleniu się itd. Przez ten okres odwiedziłem kilku laryngologów i neurologów - zrobiłem komplet badań: tomografie i rezonans głowy i odcinka szyjnego, badanie u okulisty, badanie przepływów oraz badanie błędnika. Wszystkie badania są OK jednie badanie błędnika wykazywało położeniowe zawroty głowy. Niestety do tych objawów jakieś 2 tygodnie temu doszły potężne bóle głowy, które trwały jakiś tydzień - nic na nie działało - był to albo lekko pulsujący ból w okolicy czoła albo tępy ból całej głowy. Po tych bólach nie wytrzymałem i poszedłem do szpitala (leczę się na Skawińskiej w Krakowie). Zrobiono mi badania na aktywność tocznia - większość była OK, jedynie lekko obniżony dopełniacz C3 i C4, CRP w normie, badania przeciwciał będę miał za 4-6 tygodni. Jednak lekarz prowadzący zwiększył mi czterokrotnie dawkę sterydów podejrzewając zajęcie układu nerwowego przez tocznia.
Przepraszam za przydługawy wpis ale chciałem to jakoś opisać. Proszę was powiedzcie mi czy ktoś z Was ma taki problem? Co o tym sądzicie? Czy toczeń może dawać akie objawy?

Pomóżcie proszę

[aiwka]

Witaj,

ja wprawdzie nie mam zdiagnozowanego Tocznia (jestem w trakcie diagnostyki), ale w zeszłym roku dwa razy dopadły mnie takie położeniowe zawroty. Zawsze pojawiały się w nocy i przy spaniu na prawym boku. Trwały kilka godzin i przechodziły tego samego dnia. Poza tym mam często takie kilku sekundowe zawroty. Lekarze oczywiście problemu nie widzą. Neurolog twierdzi, że od kręgosłupa (bez badań MR czy TC oraz błędnikowych). Też mnie to niepokoi.

[awania]

Cześć,

U mnie (nieokreślona, układowa choroba tkanki łącznej) w początkowym okresie choroby były podobne objawy: nudności, zawroty głowy, silny ból głowy, osłabienie, senność... Po kilku dniach pojawiły się problemy z prostowaniem dłoni. Początkowo podejrzewali SM, trafiłam do szpitala, SM wykluczyli. Wszytkie badania były cudownie prawidłowe. Morfo, CRP, OB i inne. Tylko i jedynie wysoki poziom białka w płynie mózgowo-rdzeniowym. W końcu zrobili mi przeciwciała. Skracając - diagnoza jak wyżej +hashimoto. Obecnie (po 2 latach) mam silny niedowład prawostronny - uszkodzenie nerwów obwodowych, łącznie z porażeniem nerwu twarzowego. Każde zaostrzenie choroby u mnie daje efekt pod postacią zwiększenia uszkodzenia układu nerwowego:( Niedawno mi lekarz powiedział, że gdyby mnie leczyli od początku (pierwsze leki dostałam ponad pół roku po pobycie w szpitalu) to może zajęcie układu nerwowego nie byłoby tak znaczące. Także dobrze chyba, że Ci zwiększyli dawki leków... Ostatnie zaostrzenie jakie miałam, zimą - od razu wylądowałam na izbie przyjęć (silny, ostry ból stawów+obrzęki) i od razu włączyli mi metypred 16mg (wcześniej brałam tylko quensyl). To było pierwsze zaostrzenie, gdzie nie było tak widocznego pogorszenia w układzie nerwowym.

[Shinigami]

witaj na forum,
proponuję poczekać na spodziewany efekt leczenia sterydem, jeśli objawy ustąpią, mimo, że to mało pocieszające ex post otrzymasz potwierdzenie teorii o zajęciu OUN przez paskude. Powodzenia i trzymaj się cieplutko


ps. alternatywnym schematem może być niekoniecznie zajęcie OUN ale jednego z nerwów czaszkowych, np n VIII, wówczas dobrym i skutecznym sposobem leczenia są NLPZ przez kilka dni w dawkach stosownych, a objawy moga jak u Ciebie utrzymywać się dłużej.. ale rozumiem, że neuritis statoacoustica zostało wykluczone przez laryngologa, tak?
_________________
Ars bene mordiendi.

[eddie]

Po jakim czasie sterydy mogą zacząć działać ? Nie wiem czy laryngolog wykluczył bo nie wiem co to jest ten neuritis statoacoustica ? Neurochirurg u którego byłem podejrzewa też konflikt nerwowo naczyniowy tętnicy kręgowej z nerwem VIII

[eddie]

Zastanawia mnie jeszcze jedno - czy uszkodzenie układu nerwowego nie było by widoczne podczas badania MRI ? a ja to badanie miałem robione w miesiąc po pierwszych objawach i nie ma żadnych zmian patologicznych.

[awania]

eddie - u mnie MR w najlepszym porządeczku. Za to EMG zdecydnowanie nie - wykazało nieprawidłowości w układzie obwodowym (neuropatia). A MR pokazuje zmiany w centralnym układzie nerwowym.
A neuritis statoacoustica - nie jestem pewna, pewno Shinigami może lepiej wyjaśnić, ale z tego, co pamiętam z patologii, nerw ósmy czaszkowy, to nerw przedsionkowo-ślimakowy czyli pewnie chodzi o zapalenie tegoż?

[alawa]

Witaj!
U mnie podanie sterydów spowodowało iż prawie od razu przestałam słabnąć, a potem następowała poprawa.

[eddie]

alawa - a co Tobie dolegało ? Też miałaś takie objawy jak ja ? Jeżeli tak to jak jest dziś ?