WWW.TOCZEN.PL

[iwja]

Witam, na tym forum zarejestrowałam się chyba 8 lat temu. Chciałam bardzo zajść w ciążę ale miałam spore problemy więc zaczęłam szukać robiłam masę badań. Jednym z nich były ANA- wyszły 1:5000 ( było to ponad 5 tys, ale dziś nie pamiętam) skierowano mnie do reumatologa i tam po raz pierwszy padło hasło toczeń., że może mam że diagnoza itp. Nie robiło to mnie wtedy wrażenia, nie wierzyłam ze mam to "coś" chciałam zajść w ciążę. Trafiłam na to forum poczytałam ale interesowały mnie tylko informacje dotyczące ciąży. Zaczęłam leczyć swoją bezpłodność i jednym z jej elementów był encorton brałam go więc prze 5 lat, zaszłam wreszcie w ciążę (jedną niestety straciłam). 4 lata temu urodziłam synka- spełnienie moich największych marzeń, jestem szczęśliwą mamą. Luty 2012- silne bóle żołądka. Gastroskopia- podrażniona śluzówka, helicobacter pylori- leczenie duomox,metronidazol, controloc. Czułam się fatalnie, zawroty głowy, mdłości, osłabienie, senność- dramat. Zrobiłam badani krwi- wynik silna anemia-poziom żelaza 2,9 przy normie od 6,6. Lekarz rodzinny włącza doustne żelazo, czuję się nadal fatalnie dochodzą biegunki, ból żołądka. Idę znowu do lekarza-boli mnie gardło. Diagnoza ropne zapalenie gardła- kolejny antybiotyk, zwolnienie. W niedzielę wieczorem po kuracji antybiotykowej, gorączka, dreszcze, potworny ból mięśni W ostatni poniedziałek poszłam do pracy, ale myślałam ze umrę,ciągły ból i zmęczenie. Po pracy lekarz rodzinny (4 już w lutym) bada mnie i twierdzi, że jestem przemęczona, gardło czyste, osłuchowo też, zmienił mi preparat żelaza na inny i dał 2 tyg zwolnienia. Wieczorem w poniedziałek gorączka, ból nie do zniesienia, mąż przekręcał mnie z boku na bok, nie mogę nacisnąć guzika w pilocie, bo boli mnie każda kosteczka, staw, płaczę bo czuję, ze to chyba coś poważnego. wczoraj po raz pierwszy od 4 lat poszłam do reumatologa. Wyniki słabe; leukopenia, wysokie ANA, bóle mięśni stawów, obrzęk kostki u nogi.....padło to słowo TOCZEŃ. Dostałam na razie encorton 30 mg, za jakiś czas quensyl. Wróciłam na to forum czytam,szukam, zazdroszczę większości z Was optymizmu. Doczytałam ze rokowania to 5-20 lat..... Jestem załamana, staram się szukać pocieszających wiadomości, ale to takie trudne. łudzę się, że może to nie do końca trafna diagnoza. czekam na wyniki ANA, ale tu się nie łudzę najniższe miano jakie miałam to 1:1200...Boję się, nie mam chęci do życia, świat się wali, co moja rodziną???

[agnieszka29]

Witaj iwja.
więcej optymizmu .
A co ma być z Twoją rodziną wszystko będzie dobrze. Rozpoczęto leczenie niebawem poczujesz się lepiej . bóle minął .
A te 5-20 lat to przestarzałe informacje. Jest tu wiele osób co chorują przeszło dwadzieścia lat.
Ja np. choruję 23 lata...i ani nie myślę o tamtym świecie.
Powodzenia w walce z chorobą .
Niestety trzeba ją zaakceptować i pokazać jej kto tu rządzi . 3m się!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

witaj na forum

pierwsze pytanie:
gdzieś Kobieto wyczytała

[agnieszka29]

[awania]

Kinga, o tych rokowaniach można przeczytać w milionie miejsc, dodatkowo usłyszeć od lekarzy także.
Iwja - jak szukasz pocieszających wiadomości, to czytaj forum;) Jasne, różne chwile się zdarzają, załamujemy się także, często wszyyyystko boli, czasem trzeba pobyć w szpitalu (lub też, jak wolisz w SPA;) ale w większości życie po prostu płynie. Nieco inne, ale nie gorsze. A czasem nawet lepsze:) Kiedyś może rozwinę ten wątek;P

Najgorzej jest w okresie diagnozy. To normalne, musimy przechodzić wszystkie te fazy adaptacji do choroby...
A są one dość podobne do etapów żałoby. Trochę tak jest, że przeżywamy taką "żałobę" po "życiu wymyślonym", związanym z normalnymi u każdego człowieka planami, pomysłami, marzeniami...
1) Szok: "to niemożliwe"
2) Bunt: "dalczego to ja?!"
3) Targowanie się: "Zrobię to i to, jeżeli...." "jeżeli wyzdrowieję, to...."
4) Depresja: "Jestem wyczerpany, nic nie ma sensu, życie jest do niczego"
5) Akceptacja: "Mogę żyć satysfakcjonująco, mogę być szczęśliwy"

trzymaj się!

[kinga]

to są info z lat 70-tych albo wcześniejsze
od tamtego czasu wiele się zmieniło

a na necie piszą, bo mało komu chce się sprawdzić aktualne dane...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Deimos]

iwja - poczytaj sobie nowe badania na temat oczekiwanej długości życia pacjentów z toczniem... Ja właśnie czytam, że obecnie 80%-90% pacjentów z toczniem może oczekiwać normalnej długości życia. Ważne jest właściwe kontrolowanie bestii, bo medycyna nie jest już bezradna wobec tej choroby jak to było kilkadziesiąt lat temu - właściwa współpraca z lekarzem, łykanie tabletek i toczeń życia nie skróci
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte

[aiwka]

Witaj,

Kochana, ja wprawdzie jeszcze nie mam postawionej konkretnej diagnozy, ale wszystko zmierza w tym kierunku.
Powiem Ci, że bardzo dużo pomogło mi to forum. Z początku byłam przerażona wszystkim (statystykami chyba głównie). Po przestudiowaniu forum, poczytaniu historii użytkowników zaczynam nabierać dystansu. Rady "tutejszych" pozwoliły mi spojrzeć na sprawę z innej perspektywy.
I choć w dalszym ciągu biję się z myślami, mam obawy, lęki i są chwile, że czuję się okropnie to wiem, że uporam się z tym wszystkim, zaakceptuję i nauczę się żyć, bo mam dla kogo.
Jakiś czas temu, gdy miałam okropnego doła i płakałam co 5 minut mąż się mnie zapytał czy jakbym się dowiedziała, że za 2 dni umrę to też bym dalej beczała, czy chciałabym w fajny sposób przeżyć te ostatnie chwile... To mną troszkę potrząsnęło...zaczęłam pracować nad sobą, staram się radzić jakoś z emocjami...

[Deimos]

Acha... i jeszcze jedno.
Na naszym forum możesz liczyć na to, że będziemy Ci mówić szczerze... nie owijamy w bawełnę.
Skoro mówimy, żebyś zapomniała o tych wszystkich strasznych statystkach dotyczących tocznia, których jest pełno w necie to nie dlatego, że próbujemy Ciebie pocieszać na siłę/za wszelką cenę tylko dlatego, że TAK RZECZYWIŚCIE JEST
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte

[Margaret74]

witaj

i nie załamuj się
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

podpisuję się pod wszystkimi wypowiedziami
sama choruję od roku 1990 jak łatwo policzyć minie w tym roku 22
nie wybieram się na razie na tamten swiat

zycie z choroba raz jest lepsze raz gorsze, ale często jest zupełnie normalne
to że teraz jest zle nie znaczy ze tak będzie,
poczekaj na działanie sterydów ,będzie lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Shinigami]

witaj,
wszyscy żyjemy z wyrokiem śmierci
..i nie mówię tu o nas tutaj, ale o ludziach uogólniając,
każdy z nas żyje w celi śmierci jaką jest świat i oczekuje na spełnienie wyroku, tylko nie zna jego precyzyjnej daty wykonania.

Do czego zmierzam? Otóż, życie z tą świadomością nie chronioną poprzez konstrukcję naszej psychiki byłoby nieznośne. Jeśli potrafimy sobie poradzić z takim kryzysem jakim jest przemijanie, poradzimy sobie z każdym innym, tylko potrzeba na to czasu, a czasem pomocnej lub fachowej dłoni.

Ściskam Cię mocno i wierzę, że przetrwasz, choć dzisiaj to nie wydaje się być łatwe.
_________________
Ars bene mordiendi.

[iwja]

Boże jesteście cudowni. Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa, zrozumienie, pozytywne nastawienie. Dziś jestem po drugiej dawce encortonu, nie wiem czy to duzo ale biorę 30 mg dziennie Czuję się o niebo lepiej, nawet mogłam klikac na komputerze;), co jeszcze dwa dni temu, a nawet wczoraj było niemozliwe. Informacje co do rokowań znalazłam na stronie medigo.pl Zdanie brzmiało dokładnie tak:
"Terapię zaczynamy od spokojnego wytłumaczenia pacjentowi i rodzinie istoty zaburzeń i prawdopodobnego przebiegu choroby. Pięć lat przeżywa obecnie ok. 81% chorych, 10 lat - 71%, a 20 lat połowa z nich. Są to lepsze wskaźniki niż przed kilkunastoma jeszcze laty. Na rokowanie w znacznej mierze wpływa to, czy są zajęte nerki i układ nerwowy. Teraz jednak pojawiła się możliwość tzw. plazmaferezy (w dużym uproszczeniu jest to wymiana osocza krwi) oraz w krańcowych wypadkach przeszczepu narządu."
Dziś byłam nawet na spacerze. Cieszę się, że jest takie miejsce jak to forum, spróbuję poszukać interesujących mnie info, choć na razie przyznam, ze czuję się jak dziecko we mgle... Mam jeszcze pyt. odnosnie opalania i słonca. Jak wytłumaczyć fakt, że z tak wysokim i ANA ja nigdy nie miała problemów ze skórą, żadnych podraznień, opalałam się zawsze na brązowo, szybko no i lubiłam to... Czy teraz musze zupełnie zapomnieć o słońcu, leżec w cieniu w kapeluszu i po przykryciem? dziękuję raz jeszcze wszystkim użytkownikom za wyrozumiałość i ciepłe przyjęcie:)[/i]

[Margaret74]

Toczeń nie lubi słońca,które może zwyczajnie aktywować chorobę .
Tym bardziej uważaj na promieniowanie przy sterydoterapii-mogą ci naczynka popękac ,można dostać udaru ,itd.
KOniecznie nakładaj kremy z filtrem 50+

Bardzo się cieszę ,ze odczuwasz już poprawę !Sterydy nie są az tak straszne
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kina]