WWW.TOCZEN.PL

[Misiek70]

Witaj Iwja

jeśli chodzi o stwierdzenie Kini

[iwja]

Dziękuję za odpowiedzi. Do wakacji jeszcze czasu, więc spróbuję się przygotować psychicznie do zmiany nawyków. Tak siedzę w domu, przeglądam forum, szukam odpowiedzi, ale nadal masę wątpliwości i niedowierzanie. Powiedzcie kochani, czy bardzo silne bóle jakie miałam przez dwa dni, mogły ustąpić, po przyjęciu jednej dawki encoronu? Czy to mozliwe, ze 30 mg leku zmienia w ciągu kilku krótkiego czasu aż tak diametralnie stan pacjenta- z niemalże inwalidy na osobe, którą nic nie boli??? Może to coś innego? Kiedy może powrócić ten ból, czy jest jakiś "rytm", zasady. Dzis obudziłam się z bólem pleców i palców u prawej ręki. Czy może byc tak, ze znów powróci ten ból? Co w takim razie wtedy zadziała, skoro encorton juz przyjmuję i on już działa w moim organizmie.. Przepraszam, za może głupie pytania, nie wiem nawet czy to dobre miejsce, żeby je zadać, ale mam metlik w głowie i ucze się dopiero poruszać po forum. Z góry dziekuję za odpowiedzi i wyrozumiałość

[kinga]

spoko piszesz w dobry miejscu

30 mg to taka średnia dawka, ale jest możliwe by pomogła i złagodziła ból; wszak sterydy to silne leki
dolegliwości mogą powrócić, jak jednak leki opanują bestię, to będzie lepiej
na wszelki wypadek możesz z lekarzem wybrać najlepsze środki p/bólowe-po co się męczyć

czy są zasady? ja choruję od ok 12 lat i miałam tylko kilka epizodów z bólem stawów....
u każdego to wygląda inaczej
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[bellybelly]

...

[Margaret74]

[bellybelly]

...

[iwja]

Dziękuję raz jeszcze wszystkim za odpowiedzi i pozytywną energię. Powoli "ogarniam" temat, staram się rozsądnie podchodzić do różnych informacji. Dziś mnie bardzo boli krzyż, ale nie dam się Miłego dnia wszystkim

[iwja]

Kochani, to jeszcze raz ja ze swoimi schizami. Nadal nurtuje mnie temat "przeżywalności" przy toczniu. Piszecie, ze dane z internetu dotyczące długości życia (od 5 do 20 l) są nieprawdziwe. Czy jest zatem ktoś na forum, kto żyje z tą chorobą dłużej niż 20 lat? Przepraszam, jeśli ktoś poczuł się urażony bezpośredniością mojego pytania, ale nadal się boję. Pozdrawiam

[ewelina266]

Poczytaj trochę nasze historie a z pewnością znajdziesz. Jest tu sporo takich osób.
Przepraszam ale naprawdę schizujesz.
_________________
Zbieram siły do walki.

[awania]

Iwja, faktycznie trochę Ci pytanie wyszło w mało dobrym momencie... Jakkolwiek, myslę, że wszyscy Twoje obawy rozumiemy aż za dobrze, to jednak wyszło trochę tak sobie... Ale może nie wiesz... Nasza koleżanka z forum, Gosia, właśnie od kilku dni walczy o życie na oddziale intensywnej terapii. Gosia żyje z chorobą od baaaaaaardzo wielu lat. Niedawno w jakimś wątku powitalnym masa osób podawała, że żyją z chorobą powyżej 20 lat.

[mmm...]

Jeśli jesteś pod opieką lekarza. bierzesz leki to zatrzymujesz proces chorobowy. Jesli w ogóle byś się nie leczyła to umrzeć możesz, ale tak?

Jasne, że są osoby żyjące bardzo długo z chorobą, m.in. Kasia72-ona bodajże ponad 20 lat żyje.

Mojej ciotki koleżanka zachorowała w wieku 5-6 lat, a diagnoza padła jak miała 20 lat. W tym momencie ma około 50 i żyje

Mój lekarz powiedział mi kiedyś-nie bierz do siebie wszystkiego co piszą w internecie, a najlepiej tego nie czytaj, bo od tych informacji można na zawał umrzeć

Przestań się tak zamartwiać i wczuwać bo Ty się psychicznie załamiesz! A w naszej chorobie silna psychika to podstawa...
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"

[ewelina266]

No właśnie Awania to miała na myśli. Pytanie zdecydowanie nie na miejscu. Czasami warto poczytać inne wątki a nie tylko swój.
Przepraszam, ale...
_________________
Zbieram siły do walki.

[awania]

Iwja, ja pierwsze objawy choroby, pierwszy raz byłam leczona 17 lat temu (chociaż diagnozę źle mi postawili wówczas, bo podejrzewali stwardnienie rozsiane, ale leczenie na szczęście podobne i wówczas skuteczne). Diagnozę mam od 2 lat. I nie zamierzam w ciągu trzech lat odchodzić z tego świata;) Wiesz co - w sumie to przecież, czy zdrowy, czy chory - skąd masz wiedzieć, czy przeżyjesz następny dzień?

[Ankanow62]

Sory że sie wcinam ale dziewczyna po prostu sie boi i tylko chce potwierdzenia,czasmi trzeba to usłyszec kilka razy a czasem kilkadziesiąt żeby uwierzyc czy nabrać pewności,myśle ze min temu maja służyc takie fora,prawda?Awaniu przeczytałam wszystkie twoje posty,sa niezwykle ciekawe i mądre ale na początku i nie tylko miałaś setki wątpliwości jak prawie każdy,nie dziwmy sie dziewczynie bo nie pyta sobie a muzom i na pewno nie dlatego zeby zasmiecać forum:-)

[ewelina266]

Nie chodzi o zaśmiecanie. Kilka dni temu była mowa o przeżywalności w toczniu. Wystarczy poczytać. Tylko o to mi chodziło.
Właśnie przeszukałam komu to pisały dziewczyny o długich latach życia z chorobą i okazuje się, ze to właśnie Tobie.
!!!
_________________
Zbieram siły do walki.