WWW.TOCZEN.PL

[kris777]

Mam pytanie do bardziej obeznanych w temacie . Mianowicie czy objawy które przytoczę i opiszę mogą świadczyć o chorobie tocznia… czy wykluczyć takową ewentualność zupełnie. Przede wszystkim zaczęło się od buli jakby całego organizmu no może bardziej było to takie wrażenie…objawiające się złym samopoczuciem bólami mięśni osłabieniem częstym poceniem się …ot taka chandra tak myślałem. Najbardziej uwidoczniło się to w szkole średniej do w/w objawów doszły sporadyczne zawroty głowy .Czasami wszystko przechodziło samoistnie. W wieku ok 25-30 lat objawy bardziej się nasiliły tzn. doszły do tego bule kostno stawowe zwłaszcza biodra ,ręce ,kolana,kręgosłup. Zauważyłem tak jak gdzieś opisane było tu na forum że objawy nasilają się w moim przypadku w czasie zdenerwowania i stresu co w dzisiejszych czasach uniknięcie tego zupełnie jest raczej niemożliwe podczas dużych zmian pogodowych tzw. fronty jestem jak opisują znajomi roztrzęsiony . W czasie służby wojskowej miałem dziwny przypadek .Podczas sprzątania stołówki a było wtedy bardzo duszno i gorąco usiadłem na stołku i już nie mogłem się podnieść ( jakby paraliż) mimo iż nie straciłem przytomności. Wieczorem miałem ok 40 stopni C … niby była to jakaś grypa ? Podobny przypadek miałem jeszcze raz w wieku ok 40 lat wybierając się do pracy rano niby wypoczęty siadłem na stołku i… straciłem przytomność no ok 10 s ? Obecnie mam 44 lata i jak sami widzicie przez te wszystkie lata starałem się dociec o co kaman … robiłem mnóstwo badań morfologia,mocz,ob.,aso , nawet badania przeciw boreliozie i reumatoidalne itd. itp. wszystko w normie Dwa lata temu trafiłem nawet do szpitala na odział reumatologii opisałem swoje objawy spędziłem tam tydzień. Rozpoznanie przy wypisie… cytat: Obserwacja w kierunku RZS negatywna. Zwyrodnienie stawów biodrowych w stadium początkowym. Zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa szyjnego i piersiowego. Neurastenia. I tu moje pytanie czy będąc w szpitalu wojewódzkim ( Sosnowiec ) mogły nie być zrobione badania w kierunku właśnie tocznia ? bo o tej chorobie dowiedziałem się dopiero niedawno. Było by to raczej dziwne prawda ? choć w polskiej rzeczywistości pewnie prawdziwe ! . Obecnie jedynymi lekami jakie zażywam to przeciw bólowe (nurofen) najbardziej skuteczny dla mnie i niestety od jakiegoś czasu antydepresant …ale jest już lepiej. Nie chcąc już nadużywać zaufania mojego lekarza neurologa ( bo uzna mnie za hipochondryka) proszę o jakąś podpowiedź czy jest sens wykonywania dodatkowych prywatnych badań w tym kierunku a jeśli tak to jakie powinienem zlecić. Wiem że to trudna choroba i diagnoza też nie jest łatwa …trochę poczytałem wypowiedzi na tym forum …ale z tymi badaniami mam trochę mętlik w głowie i nie wiem czy lepiej je zrobić tylko w wyspecjalizowanych placówkach np. Warszwa i jakie powinienem w końcu wykonać. W mojej miejscowości jest kilka placówek analitycznych które jak wiem i tak wysyłają próbki do Katowic.
Proszę o jakieś info.
Pozdrawiam!

[Margaret74]

witaj

faktycznie miewasz niepokojące objawy ;
myślę,że badania laboratoryjne w kier.reumatologicznym ci zrobiono(panel ANA),a,że nie wykryto p.ciał więc diagnostykę w tym kierunku uznano za negatywną ;nadmienię ,że wielu pacjentów jest seronegatywnych ,a choruje;
nie we wszystkich ch.reumatoidalnych obecność p.ciał jest niezbędnym kryterium do postawienia diagnozy -doświadczony lekarz zawsze bierze stan kliniczny pacjenta za punkt odniesienia

co robić?panel ANA.ANA2;
może jeszcze ktoś coś podsunie ?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[agnieszka29]

Witaj.
No objawy niepokojące. Niedawno też leżałam w szpitalu na rehabilitacji z pacjentką która miała potworne bóle a badania wszystkie super
Margaret dobrze poradziła z tym panelem a co więcej szczerze to nie wiem skoro reszta badań jest OK U mnie pierwszym objawem była gorączka i wysokie OB a potem posypała się reszta ale po 3 latach
Dużo zdrówka życzę!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

witam
wiesz jak to teraz jest w szpitalach i przychodniach , wszyscy oszczedzają niestety czasem zrobienie kilku badan wiecej mogłoby w sumie wyjśc taniej, pradoks ale tak to jest,

Sosnowiec cieszy się dobrą opinią ale jesli szukali pod konkretną diagnozę mogli ci tych badan nie zrobic
mnie się wydaje ze bardzo duzo objawow typowo toczniowych masz , ale to nie wystarczy, trzeba zrobić panel przeciwciał
wtedy mozna coś więcej powiedzieć i zacząć cię leczyć

masz racje prawie wiekszośc tych badan robi laboratorium w katowicach, ale zrobic sobie samemu to wychodzi drogo
mysle ze powinien cię tez zobaczyć neurolog, bo te chwilowe utraty przytomnosci moge byc spowodowane wielomi przyczynami ale tez i toczen potrafi tak działac
dobry reumatolog i badania w kierunku tocznia + neurolog to chyba podstawa zeby wyjasnic co się tak naprawdę dzieje
cierpliwosci w rozwikłaniu zagadki co w tobie siedzi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kris777]

Dzięki za podpowiedzi ... na pewno z nich skorzystam
Ps. zapomniałem też dodać że jestem alergikiem ... to też może mieć wpływ niestety. Alergen będący we krwi pewnie też jest atakowany przez własny organizm ...heh jak nie urok to .....
Pozdrawiam!

[kris777]

OK. więc tak zrobiłem badania : ANA1 / ANA2
Dokładniej :
..................
Wynik badania : ... P / c p.jądrowe ANA Hep-2
Wynik: dodatni
w mianie: 1:320
Typ świecenia: jąderkowy
..................
Wynik badania: .. P/c p. jądrowe ANA-1 przesiew
Wynik : dodatni
met. immunofluoroscencji pośredniej miano 1:100

Może ktoś wyjaśni co tak naprawdę to oznacza .. wynik dodatni ?
...jest OK czy to niestety ......to o czym myślę
Proszę o jakieś info
Pozdrawiam!

[Margaret74]

tak ,Kris-dodatni wynik jest odwrotnością w medycynie
"plusowość",czyli obecność w tym przypadku p.ciał we krwi ,których tak naprawde być nie powinno,świadczyć może o stanie chorobowym;
przeciwciała sa różniste -każde z nich odpowiada za szereg reakcji ,skierowanych p.ciw narządom,czy cały m układom gospodarza i oznaczenie ich sugeruje specjaliście w którą stronę rozwiną się nieprawidłowości -np.p.ciała dsDNA z reguły uszkadzają nerki ,chorzy na SLE w przyszłości mogą mieć do czynienia z nefropatią toczniową,poza tym sa markerem aktywności samej choroby,tzn.,że im wyższe ich miano ,tym bardziej choroba sobie poczyna;

ANA-przeciwciała p.jądrowe prócz oznaczonego miana ,mają też swoje typy świecenia,które podobnie-sugerują w jakim kierunku pacjenta obserwować;"świecenie" podpowiada jakich p.ciał można się dalej we krwi spodziewać i z jaką chorobą zapalną ew.ma się do czynienia;
twó typ świecenia jest jąderkowy -odpowiada on najczęściej twardzinie układowej z obecnością p.ciał typu Scl70(marker TU,odpowiadający za pewien typ uszkodzeń,m.in.śródmiąższową ch.płuc);aczkolwiek ...tego typu choroby potrafią długo inkubować-miano i samo świecenie może ulec zmianie z tego co mi wiadomo -dlatego diagnostyka tych chorób jest tak trudna poza tym ,musisz o tym pamietac ,że u każdego sama choroba przebiega często inaczej -chory może mieć odmienny zestaw objawów,inaczej reagować na leki

wklejam ci tutaj fachowe info medyczne ,mogą się przydać w przyszłości

[kris777]

No cóż mogę powiedzieć ...widzę że jeszcze długa droga przede mną do ostatecznego zdiagnozowania mojej choroby ale jestem już bliżej niż dalej . Raczej mogę wstępnie powiedzieć ... witam w "klubie" ...chyba będę musiał tutaj częściej zaglądać. Dzięki za wszystkie sugestie.
Teraz wybór lekarza i specjalisty ....co oznacza w Polsce raczej duży stres i niepewność. Czemu ? a choćby dlatego że leżąc w jak ktoś tu przytoczył renomowanym szpitalu na oddziale reumatologicznym nie wykonano mi moim zdaniem podstawowych testów na tocznia ...WOW . Wynika z tego że raczej trzeba polegać na sobie.
Pozdrawiam !

[kris777]

Tak na pewno długa droga przede mną ...WITAM jeszcze raz i pewnie niejeden raz . Muszę powiedzieć że mam duży dylemat i zupełną pustkę w głowie. Margaret 74 teraz ten twój końcowy cytat :

[awania]

Hej,
Słuchaj, u mnie było na początku niemal dokładnie to samo. Dodatnie ANA, brak przeciwciał konkretnego typu, w normie wszystkie, absolutnie wszystkie badania oprócz wysokiego poziomu białka w płynie mózgowo-rdzeniowym, co jednak wielu lekarzy postanowiło zignorować w świetle pięknego, niskiego OB i CRP. Miała być nerwica, hipochondria;) czy nawet symulowanie. W końcu znalazł się odważny, który postanowił mnie leczyć (chwała!) a po pół roku ostatecznie diagnoza "niezróżnicowanej choroby...". Dziś już wyniki badań nie są tak piękne, w międzyczasie dowiedziałam się, że OB i CRP mogą być sobie w normie a są także inne "wskaźniki" zapaleń - u mnie podwyższone wyszły seromukoid, fibrynogen, kwas moczowy...

[kris777]

Dzięki za odzew ! poszukam w necie o : niezróżnicowanej chorobie tkanki łączenj. Może też pójdę w kierunku diagnozy : seromukoid, fibrynogen, kwas moczowy... trzeba uczyć się od innych i może coś trafię
Pozdro!

[Margaret74]

witaj ,

zerknij tutaj-wiarygodne źródlo- http://twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=22&t=141,w

co do samej choroby-morfologia z reguły nie odbiega od normy,bynajmniej za bardzo-choroba z reguły długo inkubuje,a samo ana ...no cóż-specjalista powinien brac pod uwage stan kliniczny pacjenta-nie ma jednego,sztywnego schematu leczenia;

poczytaj te publikacje ,nt.niezróżnicowanej ch.tkanki łącznej -są bardzo interesujące;
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kris777]

Mam nowe podejrzenie ....kurcze to nigdy się chyba nie skończy
W moim przypadku podobne objawy ma sarkoidoza ....bule stawów itd pewnie ANA też wychodzi na plusie ... niestety diagnostyka jeszcze trudniejsza .W pierwszym stadium choroba prawie niewykrywalna! Jak na razie bawię się w doktora Hausa.
Pozdro!

[awania]

kriss zabawa w doktora Housa może być pasjonująca, przyznaję. Pamiętaj tylko, że tak jak w tym serialu roi się od błędów merytorycznych (pasjonujące zajęcie - wyszukiwanie ich;) tak samo łatwo samemu się pomylić w swojej sprawie;)
Czy Ty masz jakiegoś dobrego lekarza? Bo z Housem to uważaj;))
Na jakiej podstawie sądzisz, że masz sarkoidozę?

[Łukasz F.]

Dokładnie - lepiej zlecić coś fachowcom, niż samemu się "bawić". Tym bardziej, że zdrowia nie warto spartolić - tego się nie odkupi...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.