WWW.TOCZEN.PL

[sikorka83]

Witam, jestem tu nowa, diagnozę postawiono mi w połowie stycznia i od tego mniej więcej czasu szukałam na tym Forum informacji. Znalazłam wiele cennych porad praktycznych i danych medycznych i w zasadzie to mnie bardzo uspokoiło i zmotywowało. W tym miejscu wielkie podziękowania dla forumowiczów Jednak byłabym ogromnie wdzięczna, gdyby odpisała na mojego posta osoba, która ma taką diagnozę jak ja, tzn. zespół nakładania Sjogrena na SLE (u mnie jeszcze z gammapatia poliklonalną ) lub po prostu większa wiedzę w tym temacie niż ja. Przede mną dopiero pierwsze badania kontrolne po 2miesiącach leczenia (medrol 12 mg, arechin 1 tab., nolpaza). To, co mnie najbardziej nurtuje, to czy sytuacja kiedy nakładają się dwie choroby "wróży" łagodniejszy przebieg choroby czy wręcz odwrotnie? Próbowałam wziąć to na logikę, ale jakoś się nie da. Bo z jednej strony kojarzy mi się to z różnymi produktami 2w1, które działają lepiej, silniej, kompleksowo i wtedy mysle sobie tak, że toczeń będzie sobie hasał po stawach, skórze i gdzie tam mu się jeszcze spodoba, a Sjogren "posuszy" się na sliniankach, oczach i płucach. Czyli, że gorzej ale z drugiej strony, jak bede miala po trochę każdej choroby, to tak jakby te przeciwciała (trochę toczniowych, trochę sjogrenowych) nawzajem sobie przeszkadzały i moj uklad odpornościowy podzieli sie na dwa i nie bedzie miał "ochoty" atakować z taka siłą? Jeśli to mało medyczne podejście do tematu, to z góry przepraszam, ale już taką jestem osobą. Nigdy nie przemawiały do mnie statystyki czy regułki. Obecnie jestem na etapie oswajania się z chorobą, nie dramatyzuję, ale w myśl zasady, ze boimy się tego, czego nie znamy ...byłabym wdzięczna za podzielenie się doświadczeniami.
Ania
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS

[Shinigami]

witamy cieplutko na forum

[kinga]

Aniu, witaj na forum

tak na wszelki wypadek podsuwam przydatne linki

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Lekarze specjaliści

Specjaliści godni polecenia
tam możesz poszukać albo zapytać o dobrego lekarza

tutaj znajdziesz przewodnik po naszych chorobach
a w nim odnośniki do ważnych tematów

pozdrawiam

PS. a tu do poczytania Toczeń i Zespół Nakładania
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ankanow62]

Witam imienniczke w gronie dociekliwych

[Monika B]

witam serdecznie

mam nadzieję że ze odezwa się do ciebie osoby z taką jak ty diagnozą
ja takiej nie mam
wiem ze to wszystko zalezy od reakcji leków na organizm i samego organizmu
wiadomo 2 w 1 to wiecej objawow ale niekoniecznie będzie to trudniejsze dla organizmu tu wszystko jest mozliwe

u niektorych osob choroba szybko podaje sie leczeniu u innych nie do konca
wiec sporo tu loterii ze tak się wyrażę

trzymaj się
ciesze ze ze znalazłas tu odpowiedzi na swoje pytania i obawy i udało nam się cię uspokoić
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Mel-ania]

Witaj, Sikoreczko. Ależ Twój nick jest uroczy

[Deimos]

Hej,
Ja ma sjogrena, ale z dodatkiem aih (autoimmumologicznego zapalenia wątroby), a nie tocznia. Diagnoza na wiosnę 2011. Póki co to jestem lekkim przypadekiem. Bardziej na suchość powietrza itp. narzekają moimi domownicy niż ja. Wskaźniki wątrobowe miałem podwyższone niewiele i od grudnia łykam steryd - budenofalk. Zero efektów ubocznych, a wyniki krwi ładnie się poprawiają. Czuję się super i jest git...

Słuchaj lekarza, łykaj tabletki i będzie ok...
Ja tak robię i jest fajnie... Czasem nawet zapominam o lekrzach (o lekach nie) - ale tego nie polecam. Teraz jestem po 3 piwach i pozdrawiam z Rzymu
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte

[awania]

[Małgosia1]

Witaj na forum

[agatka03]

Sikorko- jestem szczęśliwą /mimo wszystko/ posiadaczką wymienionego przez Ciebie zestawu i to od ponad 20 /!/ lat...

Grzecznie łykam leki, jest /odpukać/ dobrze, nabawiłam się osteoporozy, ale to standard, do kompletu jeszcze astma i zwyrodnienia zastawek i ich niedomykalność...Nic gorszego się nie dzieje /odpukać/...
Może jeszcze dodam leczenie psychotropami, bo psychika czasem szwankuje...

Jak widzisz, nie taki diabeł straszny...

Pozdrawiam serdecznie imienniczkę
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[sikorka83]

dziękuję za miłe powitanie do Mel-ani: mój nick to sentyment do nazwiska panieńskiego, no a te cyferki, to jak nie trudno domyślić się nadchodząca 30tka
Agatko3 dziękuję za odpowiedź. Ja również mam coś z zastawką mitralną, ale lekarze mówia, że to niczego nie implikuje,oby od jakiegoś czasu pobolewa mnie żuchwa, no i łapię infekcje: albo gardło albo oskrzela, a poza tym nie jest źle. Ufam, że i w moim przypadku - podobnie jak u Ciebie, bedzie bez zawirowań. Moim najbardziej skutecznym psychotropem jest mój 2,5 roczny synek, który skutecznie odgania czarne mysli pozddrawiam i raz jeszcze duze dzięki właśnie ruszamy odkrywać wiosnę...
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS

[monia85]

I ja Cię witam bardzo serdecznie na forum
Rozgość się
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[agnieszka29]

Witam i ja ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kasia 72]

Witaj sikoreczko
Ja też jestem posiadaczką SLE i Zespołu Sjogrena. Za rogiem jeszcze czai się scleroderma...jakby 2 w 1 było za mało
Żyję szybko,pracuję,mam 3 dzieci. Podejrzewam,że choruję już ok. 20 lat,diagnoza trwała baaaardzo dłuuuugo.

Pozdrawiam Cię cieplutko.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."