WWW.TOCZEN.PL

[hatifnat]

Całe szczęście nie marzyłam o tym, by być chirurgiem, gdyż przeżywałabym to strasznie,że nie mogę przez te bóle rąk. No i dobrze, ze juz odpuściłam sobie Akademie Muzyczna, zostawiłam sobie tylko jeden AM:)
Marzyło mi się dzieci leczyć, a tu jak na razie najwięcej wiem o chorobach autoimmunologicznych ( swoją drogą, są fascynujące, tyle spraw jeszcze nieodkrytych, tyle można szukać... Ideałem byłoby odkrycie leczenia przyczynowego. I ideałem byłoby, gdyby i lekarze rodzinni i zwyczajni ludzie wiedzieli o nich cokolwiek)

Fajne to forum jest, zawsze łatwiej jest żyć, wiedząc, że inni borykają sie z podobnymi problemami. Ja dopiero zaczynam...

[Iwonkahaha]

I dlatego tu jesteśmy.Uważaj jednak,nasze forum uzależnia
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Wydaje mi się,ze najszybciej udało by się wyedukować lekarzy pierwszego kontaktu-ale oni sa b.często wygodni...Znam jednego.który już dawno na emeryturze powinien sie cieszyć życiem,a on nadal zleca...scorbolamid na wszystko

Leczenie przyczynowe-marzenie kazdego chorego-toczniowi chyba bliżej do niego niż twardzince
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ludmila_07]

A my mielibyśmy nadwornego fachowca w swoim gronie
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Lidia]

Witam w wirtualnej rodzince wybrańców losu.Życzę szybkiej diagnozy. Z tym się da żyć. Czasem niezbyt komfortowo ale mozna się przyzwyczaić nawet do wilczka.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj Hatifnat. Skutecznej diagnozy,a najlepiej oby wszystko unormowało się i nie wymagało leczenia.

[hatifnat]

zabawa w diagnozowanie sie rozkręca...
p-ANCA i c-ANCA mam ujemne ( w końcu coś ujemnego... ), ale...
Miała pobrany wycinek skóry z pośladka na bezpośrednie badanie immunofluorescencyjne w kierunku tocznia ( tzw. Lupus Band Test - LBT ) i też jest ujemne ( co i tak nic nie daje, bo u 40% osob z toczniem jest ujemne...), ale... wyszło mi, że w skórze odkładają mi się przeciwciała przeciwko antygenom pemfigoidu !!! (chprpba pęcherzowa autoimmunologiczna ludzi w starszym wieku)

[iness]

No to masz niezłą zagadkę

[locman]

Spokojnie hatifnat. To, że wyniki nie wychodzą nam książkowo to wcale nie znaczy, że musimy od razu mieć jakąś paskudę.
Jak na razie widzę, że jesteś zawzięta i badasz się na możliwe sposoby. Popieram dociekliwych pacjentów. Gnęb lekarzy i lawiruj między gabinetami aż poczujesz, że zrobiłaś wszystko co w Twojej mocy.
_________________
locman[a]wp.pl

[hatifnat]

Jestem spokojna;) ( studiuję i tak o tych wszystkich chorobach) Pemfigoid jako taki ujawnia sie w wieku starczym, więc nie mam co się tym martwic;)

Byłam dziś ja na badaniach na oddziale reumatologii w ramach przyjęcia jednodniowego. PObrali mi znów krew na wszelakie przeciwciała, zorbili EKG i RTG klatki piersiowej, za miesiąc kolejne przyjecie i kolejne badania. Bardzo podoba mi się ten system - nie trzeba sie kłaść do szpitala, ale przychodzi się na te 4 godziny i wychodzi:) Polecam

[kinga]

taaaak
ale nie wszędzie to działa na której reumatologii byłaś? na Borowskiej?
u mnie na nefrologi też kiedyś były dobówki i było SUPER, teraz je zlikwidowali i trzeba leżeć kilka dni
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[hatifnat]

tak, na Borowskiej, u dr Misterskiej, choć dziś zajęła sie mną młoda lekarka, ale wszystko pod kontrolą dr M

heh, to nawet nie byla dobówka a kilka godzin ( szczęśliwie kolejek nie było zbyt długich )

[hatifnat]

Uzupełniam swą historię celem edukacji na własnym przykładzie.

Miałam pobraną śliniankę - wynik 3 score - naciek limfocytarny odpowiadający obrazowi zespołu Sjoegrena.

W marcu 2010 trafiłam do szpitala na ostro, z powodu silnego obrzęku powiek o sinawym zabarwieniu - lekarki obawiały się, że może to dermatomyositis, więc przyjęły mnie na oddział. Leżałam prawie tydzień, wykonano mi mnóstwo badań:
- USG ślinianek - poszerzone przewody wyprowadzające ślinianek przusznych,
- dodatni bezpośredni test Coombsa
- hipergammaglobulinemia
- hiper-IgE (jestem alergikiem, więc mnie to nie dziwiło)
- obniżone C3 i C4
+ RF
+++ Ro, La, Ro 52

Wówczas przyjmowałam Plaquenil i 8 mg Metypredu.
Miałam przewlekłą pokrzywkę naczyniową, na którą nie pomagały w/w leki, ani leki przeciwhistaminowe II czy I generacji

Od tamtej pory mój stan poprawił się, stopniowo zmniejszałam dawkę sterydów, aż do ich odtsawienia w lutym 2011 roku. Zostałam uznana za osobę w remisji. Jedyne, co mi dokuczało, to anemia z niedoboru żelaza i ciągłę zmęczenie, zapewne z anemia związane. Słońce mnie raziło (kiedyś mnie nie raziło). Raz na jakiś czas spuchł mi któryś staw (powiększał swój obwód, bolał, nie był ruchomy w pełnym zakresie, był ciepły, ale nie był nigdy czerwony).
Zauważyłam, że pokrzywka podczas wakacji mi zanika (co za szczęśliwe dni!), natomiast wraca, gdy nie ma słońca (zatem nie mam fotopokrzywki).


W lipcu 2011 r.zaczęłam odczuwać suchość oczu, tzn.ciężko było mi czytać książki wieczorami, miałam wrażenie, jakby wiatr nawiał mi w oczy. Kupiłam sobie sztuczne łzy i od tamtej pory je stosuję.
Od października 2011 r.powróciły bóle stawów ze sztywnością poranną trwającą czasem cały dzień, uniemożliwiającą podstawowe czynności wykonywane normalnie bezbólowo. Od listopada 2011 r. powróciła pokrzywka, której apogeum aktualnie doświadczam (zajmuje większość mojej skóry od ponad miesiąca, pali, piecze, boli, oszpeca i spać nie daje). Stawy rąk puchły mi coraz częściej i coraz bardziej dotkliwie bolały.
24.lutego 2012 r. spędziłam dzień w Klinice Reumatologii. Zostałam wysłuchana, zbadana, wysłano krew na wiele badań. Lekarka orzekła zaostrzenie w pierwotnym zespole Sjoegrena, przepisała mi znów Metypred w dawce 20 mg oraz po raz pierwszy Metotreksat. Po kilku dniach zadzwoniła do mnie, że mam MTX absolutnie nie brać. Okazało się, że znów mam leukopenię (2 tys.WBC), więc nie mogą mi pozwolić na MTX.

W moich badaniach stale te same nieprawidłowości.
W teście Schirmera prawie nie miałam wydzielania łez (1mm).
W USG ślinianek - ślinianki wyglądają jak trzustka po przewlekłym zapaleniu. Przewodyy poszerzone, o nierównym świetle, miążz niejednorodny. Na szyi mnóstwo zwłókniałych węzłów chłonnych, które także są macalne przy badaniu palpacyjnym.


Mam położyć się w maju do szpitala na co najmniej tydzień.
W planach dla mnie mają Azatioprynę lub Cyklosporynę.
Chciałabym, by cokolwiek pomogło mi na pokrzywkę, gdyż sterydy mi nie pomagają (nawet puls). Natomiast dawka Metypredu powyżej 16 mg na dobę, wywołuje u mnie bóle mięśniowe oraz monstrualne obrzęki twarzy i powiek, więc obecnie, od 2 tygodni na leczeniu sterydami, czuję się jeszcze gorzej niż bez leczenia, choć bez leczenia i tak czułam się źle.

Tymczasem zdaję swoją ostatnią sesję w życiu, zanim stanę się papierowym matołem z tytułem lekarskim, i nie mam możliwości położenia się do szpitala na już. Próbuję jak mogę, ustawić egzaminy tak, bym mogła położyć się w maju.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[Ankanow62]

to kiedy młodsza koleżanka zasili grono?a tak serio to jaka specjalnosc wybierzesz?

[sikorka83]

witaj, Twoja historia jest bardzo złożona i jak piszesz - masz znacznie więcej dolegliwości/objawów. Ja po roku diagnozowania i 2 miesiącach leczenia nie widzę rewelacyjnej poprawy, bo zmęczenie nadal jest, ale jakby mniej dokuczliwe albo już się przyzwyczaiłam, tylko ciagle mam wrażenie, że "pływam" tak jakby moja glowa wciąż się kręciła i jakis taki kaszel dziwny, dziś lekarz skierowal mnie na rtg płuc, bo mówi, że czasami sterydy maskują stany zapalne np. właśnie w płucach... a z tymi śliniankami, to u mnie usg nic nie pokazalo, w scyntygrafii, że słabo zbieraja znacznik i nie reaguja na bodziec smakowy, a w biopsji, jak juz wspomnialam, że 4 stopień. Czy Tobie rownież nabrzmiewają te ślinianki> bo ja przez kilka dni chodziłam taka chomikowata, a teraz troche jakby mniej. Czy powinnam sie tym martwić, czy to raczej normalne? pozdrawiam
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS