WWW.TOCZEN.PL

[aiwka]

Witaj sikoreczko...ja też jestem rocznik 83 i mąż się śmieje, że czas mnie wymienić, bo mi się dwójki kończą

[Łukasz F.]

Witaj.
Jak widzisz po wypowiedziach, zestaw "2 w 1" to nierzadka rzecz w naszych chorobach. Co nie znaczy, że nie można przy nich normalnie żyć.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[hatifnat]

Witam imienniczkę również.

Ja 2 lata temu miałam rozpoznane SLE, potem niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej/SLE w obserwacji, a obecnie pierwotny zespół Sjoegrena - to z moich kart szpitalnych wypisowych. Także mam gammapatię poliklonalną (która należy wg kryteriów do zespołu Sjoegrena) i wiele innych laboratoryjnych kwiatków, które to ponoć pogarszają moje rokowanie względem zachorowania na chłoniaka.

Przebieg choroby/chorób tkanki łącznej jest indywidualny.
Można mieć łagodnego tocznia lub bardzo ciężkiego tocznia.
Można mieć ciężki zespół Sjoegrena z uszkodzeniem płuc i nerek lub łagodny tylko z wysychaniem oczu i jamy ustnej.

W każdym razie nie przywiązywałabym się jeszcze do pierwszej diagnozy. Jeszcze wiele może się zmienić.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[sikorka83]

witaj hatifnat tak, wiem, że raz postawiona diagnoza nie jest ostateczna. Ja mam wysokie ANA, przeciwciała SS_A, SS_B i Ro52 i swiecące osierdzie, próby swietlne wyszły słabo dodatnio, schrimmer w normie i slinianki 4 stopień, a jak było u Ciebie? zastanawiam, czy z zespołu nakładania może zrobić się sam pierwotny sjogren? czy dietą można jakoś zbijać to białko w gammapatii? z góry dziękuję za odp.
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS

[hatifnat]

Jak zbiorę się w sobie, opiszę dalszą część mojej historii w wątku, który założyłam tu przeszło 2 lata temu.
Więc zachęcam do przeczytania, gdyż widzę, że problemy mamy podobne.

Pierwsze słyszę, żeby gammapatię leczyć dietą Nie wiem, jak dieta miałaby wpływać na zwariowane limfocyty, które produkują gammaglobuliny w nadmiarze, ponieważ coś im się zepsuło w genach;)

Problemem ze Sjoegrenem i SLE jest też to, że częśc kryteriów czy objawów jest wspólna dla obu schorzeń - +ANA, Ro, La, leukopenia, obniżony dopełniacz, zapalenie stawów itd.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[kina]

Witam!!
Ja miałam podejrzenia sjogrena ze względu na dodatnie Ro (52 i 60) SSB nie mam. Test shrimmera w normie, ślinianki w normie więc wykluczyli i mam UCTD. Nigdy też nie miałam objawów suchości.

[sikorka83]

Może zbyt ogólnie to napisałam. Czytałam coś o tym, że gdy jest wysokie białko całkowite (jak przy GP) to dieta niskobiałkowa jest zasadna czyli mało nabiału, strączków, bananów itp., ale przecież przy sterydach jest duże ryzyko osteoporozy, więc jak ograniczy się te produkty w diecie, to tym samym będziemy dostarczać mniej wapnia. A może się mylę? Chciałabym , żeby można było przeciwciała zwalczać dietką, jogą i uśmiechem
A Twój wątek chętnie prześledzę
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS

[bellybelly]

...

[Lidia]

Witaj sikoreczko.Jestem posiadaczką SLE, sjogrena,zespołu antyfosfolipidowego /więcej grzechów nie pamiętam/ale powiększenie komory lewej serca, zaćmę posterydową/na jednym oku już operowaną/,zwyrodnienie siatkówki no i oczywiście osteoporozę posterydowa jak orzeczono. Czyli dość konkretny zestawik ale tupię sobie po świecie i się nigdzie nie wybieram. Jest raz lepiej raz gorzej najczęściej dokuczają bóle różnych elementów no i pamiętanie o kropelkach i buteleczce wody ale można z tym wszystkim żyć. Jak się ma taką iskierkę w domku jak twój maluszek to człowiek zapomina o części dolegliwości a część eliminują nasze dodatki w postaci różnokolorowych tableteczek.Powodzenia i niech maluch zdrowo rośnie. Dobry lekarz /no dość ciężko o takiego/ i zaliczać piękne dni.

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[hatifnat]

Oto i uzupełniłam mniej więcej mój wątek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3430
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[sikorka83]

witaj Lidio, czytałam już wcześniej wiele Twoich wpisów i jestem pod wielkim wrażeniem Twojej pogody ducha, też bym tak chciała, zwłaszcza, że moja reumatolożka powtarza, że wiele zależy od nas samych, że musimy przyjmować życie z pokora takie, jakie jest... ja ciągle się tego uczę, a jest mi tym bardziej trudno, że w mój charakter drukowanymi literami wpisana jest pamiętliwość, chowanie urazów i doszukiwanie się dziury w całym... ach te skorpiony
a o kolorowych witaminkach przypomina mi synek, zawsze rano po śniadaniu mówi: mamuś teraz 3 imki małe i 1 duzia, a wieczorem pyta: jadłaś już bieską? Pozdrawiam i wszystkiego dobrego
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS

[Małgosia1]

Widzę Sikoreczko, że jesteś ze Szczecina, jak ja. U kogo się leczysz? Dobrze mówi Ci reumatolożka. Pozdrowionka

[sikorka83]

Witaj Małgosiu, ja jestem pod opieką dr Machoy, dla mnie to nie tylko dobry lekarz, ale rownież wspaniały człowiek, jestem bardzo zadowolona, to ona skierowała mnie na oddzial i nadała tempa diagniozie. A z lekarzy klinicznych bardzo dobrze wspominam dr Ostanek oczywiście i dr Anię Sokół. A jakie Ty masz doswiadczenie z naszymi specjalistami
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS

[Lidia]

Ej sikoreczko ja też skorpion 31.10. Tak że różnie to bywa z tymi skorpionami. Myślę ze ważna nie zamykać tego wszystkiego w sobie i nie tłamsić.Nie zawsze się chce i jest do kogo mówić ale.. Czasem dobrze napisać na drugi dzień przeczytać- zupełnie inaczej wygląda i wykasować . Albo za dwa dni. Kiedyś poddała mi tę myśl a raczej opowiedziała jak sobie z tym radzi jedna bardzo serdeczna pani i u mnie podziałało. Świat nieco zmienił oblicze a ja wylazłam z konserwy. Ty masz cudo w postaci synka któremu jesteś potrzebna . Moje dzieci bardzo dorosłe ale się okazuje że mama też potrzebna a na co dzień mam czterołapą "zarazę" i też jestem mu niezbędna /tego diabełka ze zdjęcia/.


Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[sikorka83]

oczywiście, ze na zodiaki trzeba patrzeć przez palce, ale zawsze można na coś zgonić te swoje niedoskonałości, a uczona doświadczeniem wiem, ze tak naprawdę ludzie widzą to, co chcą widzieć i to od nas zależy, jacy jesteśmy, ale grunt to mieć dla kogo rano wstawać. W każdym wieku, w każdej sytuacji życiowej trzeba umieć znaleźć coś, co jest ponad nasze bolączki
_________________
najcenniejsze, co rodzice mogą podarować swoim dzieciom to CZAS