|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Sro Lut 29, 2012 2:39 pm Temat postu: |
|
|
patrisz1990 napisał: |
A co to jest hashimoto? Pierwszy raz spotkałam się z taką nazwą. |
Autoimmunologiczne zapalenie tarczycy z niedoczynnością. U mnie nie dość, że silną, to jeszcze cholerstwo nie chce się zmniejszać mimo końskich dawek hormonów. Na dodatek ufundowało mi guza tarczycy.
Cytat: |
I właśnie to mnie wkurza bo ja swój dzień zaczynam wcześnie rano, a kończe późnym wieczorem lub w nocy. Dlatego mnie to irytuje, bo to jest jak walka z wiatrakami. Próbuje się zmobilizować i często robię coś pomimo bólu, ale czasem jest tak, że ciężko jest mi się nawet ruszać. Chodzę jakbym była schorowaną 80-latką. A przecież mam dopiero 21 LAT!!!!! |
Wiesz, może masz coś z dawkami leków nie teges? Też przeszłam taki etap, prawie nie mogłam chodzić, ból koszmarny... I też mówiłam - kurde, mam dopiero 33 lata, a czuję się jak wrak. Teraz jest OK, tzn. owszem boli, ale do zniesienia, owszem osłabienie, ale sobie daję radę. A faktycznie sport daje mi sporo powera, nawet jeżeli później trochę się odbija na zwiększonym zmęczeniu. Jednak to uczucie w trakcie - nie do przecenienia:)
Cytat: |
Co do muzyki to gram przeróżną od klasyki, przez swing, jazz, funky itp. do utworów w orkiestrze dętej;) Teraz mam juz mniej czasu na to, ale zawsze muzykę gdzieś wcisnę w mój harmonogram. Zresztą towarzyszy mi praktycznie cały dzień.
Rodzina, mąż, capoeira i muzyka to moja podpora w tej wykańczającej chorobie. |
Fajnie:) Ja mam swój amatorski zespół muzyczny;) Gramy znacznie mniej wymagającą piosenkę turystyczną. Piszę teksty, śpiewam.
Choroba jest wykańczająca, ale - damy radę Fajnie, że masz wsparcie, to ważne. A za capoeirą tęsknię, oj bardzo:) Ale mam niedowład prawostronny dzięki chorobie, co w capoeirze jest znacznym utrudnieniem;)))
magdalaura - jak zawsze - respekt! Jesteś moim wzorem niedoścignionym! ) |
|
Powrót do góry |
|
 |
bellybelly Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Sro Lut 29, 2012 3:04 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Wto Mar 12, 2013 11:26 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
patrisz1990 Junior


Dołączył: 16 Sty 2012 Posty: 6 Skąd: Paszkówka k/Skawiny, Krakowa
|
Wysłany: Sro Lut 29, 2012 10:08 pm Temat postu: |
|
|
Więc widzę, że nie ma się co poddawać i trzeba szukać sposobów jak zmniejszyć ten zakichany ból oraz ...... ćwiczyć, ćwiczyć i ćwyczyć!!!!
No to alleluja i do przodu!  _________________ "O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda."
~~Władysław Grzeszczyk
Od 15.10.2011 - szczęśliwa mężatka |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Lut 29, 2012 10:13 pm Temat postu: |
|
|
czasem ból może pochodzić z innej przyczyny.... wtedy wskazana wizyta u porządnego specjalisty rehabilitacji  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Pią Mar 02, 2012 3:35 pm Temat postu: |
|
|
patrisz1990 napisał: |
Więc widzę, że nie ma się co poddawać i trzeba szukać sposobów jak zmniejszyć ten zakichany ból oraz ...... ćwiczyć, ćwiczyć i ćwyczyć!!!!
No to alleluja i do przodu!  |
Dokładnie. Patrisz, niezależnie od wszystkiego te choroby wpywają na sprawność ogólną człowieka (przez lata, rzecz jasna), więc im więcej zrobimy na wczesnych etapach, żeby niwelować te negatywne skutki, tym lepiej:) Pamiętaj - "funkcja buduje ciało" znana maksyma wśród wszystkich zajmujących się sprawnością człowieka, szeroko rozumianą Trzeba dbać o poszczególne funkcje to i ciału będzie lepiej:) A jak ciału lepiej - także duch zyskuje;) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Shinigami Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Lut 2012 Posty: 111 Skąd: Wilk z Lasu
|
Wysłany: Pią Mar 02, 2012 4:29 pm Temat postu: |
|
|
no pewnie, ważne żeby pozostawać w ruchu, nie zwalniać, gdy nie potrzeba i patrzeć do przodu, pomaga na ogólną kondycję i samopoczucie ( w tym na nastrój), ale..
(zaraz wyjdę na forumowego zrzędę..).. przestrzegam przed masywnym wysiłkiem osoby z toczniem, w sytuacji, gdy do danego poziomu wysiłku nie dochodzi się stopniowo w powolnym rozbiegu liczonym w tygodniach. Nagłe zwiększenie wysiłku, nawet u zdrowej osoby może spowodować rabdomiolizę, czyli rozpad mięśni szkieletowych, a to z kolei dosłownie mówiąc "zatyka" nerki. Zatem, proponuję, jeśli objawy się powtórzą, pomyśleć o konsultacji u swojego reumatologa, a w razie wątpliwości oznaczenie CPK i mioglobiny w surowicy. Jeśli będą podniesione w dzień po treningu, to proponuję zmniejszyć, intensywność ćwiczeń, niekoniecznie na niekorzyść ich częstości i zobaczyć, może samopoczucie ogólne się poprawi.
Zatem bez ślepego hurra optymistycznego huzia na józia zajeżdżania się, by udowodnić komukolwiek, że się potrafi, bo .. może się udać, i człowiek się zajedzie. _________________ Ars bene mordiendi. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Pią Mar 16, 2012 9:43 pm Temat postu: |
|
|
u mnie 1wszy rzut choroby nastąpił po przetrenowaniu na siłowni..koszmar |
|
Powrót do góry |
|
 |
Sylvia Junior

Dołączył: 25 Mar 2012 Posty: 6 Skąd: Świerklany - Kraków
|
Wysłany: Pon Mar 26, 2012 10:46 am Temat postu: |
|
|
a ja sobie tak czytam i się zatsanawiam Bo przed chorobą (pół roku przed wykryciem i wszelkimi objawami) schudłam 10kg (zawsze była okrąglutka) codziennie biegając i jedząc gotowane jedzonka + brak słodyczy... ale zawsze mówili że nie tobyło przyczyną mojego tocznia; rok temu chciałą schudnąć na ślub włąsny, więc wiecie jak to jest:) dwa tygodnie chodziłąm na siłownie i się rozchorowałam - w sensie grypsko i ogólne sołąbienie mnie dopadło, więc kicha...trzeba było umieć odmówić sobie słodyczy i objadania się wiecozrnego.... echh... i teraz starając się podejść do tej sprayw poważniej, ograniczasm tłuszcze, jem wsyzstko ale myśląc roztropnie o ilościach, skuszę się czasem na słodycz ale bez przesady i rozpoczęłam fitness, pół godzinki (z rozgrzewką i strechingiem na koniec) trzy razy w tygodniu i zatsanawiam się czy to żem po dwóch tygodniach znów jest chora - osłabiona może być tego efektem? nie badałam niczego pod tym kątem...
Abstrahując o momentu w którym jestem, również uważam, że sporty, ruch, zajęcia i wszelkie aktywności, które dają nam radość i spełniają nas jako ludzi są wskazane - żyć trzeba!!  |
|
Powrót do góry |
|
 |
maki2 Junior

Dołączył: 19 Cze 2011 Posty: 6
|
Wysłany: Wto Mar 27, 2012 9:01 pm Temat postu: |
|
|
patrisz1990 ja mam bardzo podobnie kiedyś było we mnie tyle energiiiii trenowałam karate, bieg na 5km, skok w dal, taniec. A teraz mam 20 lat i ledwo 300metrów przebiegne ;/ Dokładnie Cie rozumiem. Ja mam tak, że jak pobiegam to dosłownie mięsnie przy żebrach tak mnie bola, że ruszać się nie moge przez jakies 2 - 3 dni. Dlatego znalazłam coś innego po czym mnie nic nie boli jazda na rowerze Może po prostu znajdz cos odpowiedniego dla siebie. Badz ewentualnie jak dziewczyny mówiły, ogranicz troszke, przemęczać się nie powinnas.. A to co było przed choroba raczej już nie wróci tak usłyszałam od lekarza mało optymistyczne, ale realistyczne niestety.. Ale myslę, że z czasem będzie lepiej może zacznij od mniejszego wysiłku i z czasem go zwiększaj  _________________ Ucz ludzi radości, której nie dostrzegają.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Cohena Junior


Dołączył: 14 Gru 2009 Posty: 17 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Pią Kwi 27, 2012 1:31 pm Temat postu: |
|
|
Ja też kiedyś byłam aktywna osobą i też jednym z objawów choroby u mnie było osłabienie mięśni szczególnie nóg. Miałam też problemy z oddychaniem podczas wysiłku. Po 2 latach chorowania, tuż przed diagnozą każdy wysiłek fizyczny powodował, że dosłownie się "rozpadałam". Wyjście na 2 piętro graniczyło z cudem. Zadyszka ból mięśni itp.
Po podjęciu leczenia sterydami trochę się poprawiło, ale nawet po przejściu choroby w fazę remisji i zmniejszeniu dawek sterydów nie moja forma była kiepska. Próby zmienienia tego stanu kończyły się np bólami kolan (jazda na rowerze), "wysypem" pajączków na nogach i bólami kostek (bieganie), bólami mięśni podobnymi do tych grypowych (ćwiczenia siłowe z obciążeniem). I tak przez kolejne 5 lat.
Rok temu (dokładnie 4. kwietnia 2011) podjełam kolejna próbę Zapisałam się na zajęcia pilates w fitnesklubie. Po pierwszych zajęciach wiedziałam że to jest to. Czułam się lekka tak jak by mi ktoś zdjoł z klatki 10 kg. Od tamtej pory chodziałam na zajęcia 2 razy w tygiodniu przez pół roku.
Ćwiczenie dodawało mi energi, wzmocniło stawy, straciłam na wadze, wyprostowałam się. Ponieważ pilates to w 50% wzmacnianie i w 50% rozciąganie znacznie wzrosła siła i elastyczność mieśni. Po pół roku 2 razy w tygodniu zrobiło się za mało więc zaczełam chodzić 3 razy potem 4 potem dodałam do tego 2 razy w tygodniu Body Art (podobne do pilatesu czy jogi ale intenywniejsze) a 4 tygodnie temu bardzo intensywny trening kardio nazywający się Insanity (chętni mogą sprawdzić w internecie ) 2 razy w tygodniu (razem spendzam w klubie 9 g tygodniowo
Początkowo miałam niewielkie bóle stawów, ale instruktorzy mowili że to normalne bo trzeba im dac czas żeby się wzmocniły. Zakwasy mam praktycznie non stop ale teraz są one mniej uciązliwe (jak ich nie ma to czuje że zmarnowałam trening) no i czasami są skurcze(ale myślę, ze to chwilowy brak sodu, potasu lub wapnia) Obecnie stawy mnie praktycznie nie bolą znacznie zwiększyła się ich mobilność no i mam mnustwo energii i tryskam dobrym humorem.
Co do wpływu na chorobę. Nawet na dużych dawkach sterydów jak budziałam się rano byłam sztywna (bolały mnie plecy wzdłuż kręgosłupa i ręce) zazwyczaj mijało po zarzycu leków, ale różnie z tym było. Teraz wstaje i czuje się świetnie idę na poranne zajęcia i mogę praktycznie z marszu ćwiczyć na takim samym poziomie jak inni uczestniczy zajęć.
Na początku bałam się trochę że taka ilość ruchu może wywołać nawrót choroby ale wydaje się ze stało się odwrotnie. Po 8 miesiącach ćwiczeń poprawiły mi się wyniki badań. Od poczatku choroby miałam lełkocytopenie i nieprawidłowy rozmaz krwi. I tu nagle wyniki jak nie moje. Wszystko w normie. Powturzyłam i wyszło to samo. Miesiąc pużniej jeszcze raz i znowu ok. Muj lekarz nie wytrzymał i wysłal mnie na pełna diagnostykę do szpitala. No i wyniki mam tak dobre (głównie chodzi o niskie miano przeciwciał ANA) że chcą mi odstawiać sterydy
Może to przypadek ale ja myślę że nie i dlatego napewno zapalę świeczkę w najbliższa rocznicę urodzin Pilatesa
Ja poleciła bym pilates każdemu. Jeżeli nawet nie jako główna formę ruchu (dla niektórych szczególnie na początku może się wydawać że zajęcia sa nudne czy mało intensywne) to jako uzupełnienie innych treningów. Wzmocnienie stawów, mięśni w tym głównie posturalnych, wyrobienie prawidłowych wzorców ruchu czy postawy a także wyrównywanie dysproporcji w ciele powoduje że jest to doskonały trening uzupełniający w każdej dyscyplinie sportu (ćwiczą go np nasi piłkarze ręczni:)) |
|
Powrót do góry |
|
 |
terecha Junior

Dołączył: 05 Kwi 2013 Posty: 19
|
Wysłany: Nie Kwi 07, 2013 7:24 pm Temat postu: |
|
|
Ćwiczycie coś w ogóle?
Ja zanim zachorowałem byłem b zdrowy. Co dzień biegałem kilka kilometrów. Potem uczęszczałem na siłownię.
Teraz mam Sjogrena i nic mi się nie chce (ew. nie dam rady). Czy to normalne? Czy mam jeszcze jakieś szanse na sport? |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Nie Kwi 07, 2013 7:40 pm Temat postu: |
|
|
Moja kuzynka ze Sjogrenem chodzi 2 razy w tygodniu na siłownie jeżdzi na łyżwach, pływa a ma jeszcze RZS _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Zolwik323 Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010 Posty: 92 Skąd: Wawa
|
Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 11:25 am Temat postu: |
|
|
terecha napisał: |
(...) Teraz mam Sjogrena i nic mi się nie chce (ew. nie dam rady). Czy to normalne? Czy mam jeszcze jakieś szanse na sport? |
Może warto zamienić bieganie/siłownię na coś lżejszego, coś co będziesz w stanie robić i będzie sprawiało Ci przyjemność - może basen/rower/rolki...?
Ja wcześniej sporo biegałem - średnio co 2 dni ok. 10km. Jednak w okresie zimowym zrezygnowałem z uwagi na przeziębienia i obawy o zaostrzenie choroby. Przerzuciłem się na basen i piłkę nożną. Teraz znowu planuję wznowić bieganie, bo wiosna tuż tuż  |
|
Powrót do góry |
|
 |
wemasc Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013 Posty: 173 Skąd: W-wa, Piastów
|
Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 11:39 am Temat postu: |
|
|
wiecie,
ja na tych lekach czuje znacznie lepiej... i nawet mysle o powrocie na silkę ale oczywiści w innym wymiarze,bardziej tylko podtrzymać sprawność. Choc jak wszystko trzeba robic z głową.
Napewno kazdy powie ,że nalezy się ruszac jak najwiecej w ramach mozliwości zdrowotnych  _________________ Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 12:06 pm Temat postu: |
|
|
wemasc napisał: |
Napewno kazdy powie ,że nalezy się ruszac jak najwiecej w ramach mozliwości zdrowotnych  |
Ja po ćwiczeniach czuję się świetnie Ale też nie należy przesadzić z ćwiczeniami
Czekam aż w końcu przyjdzie prawdziwa ciepła wiosna i wracam do nordic walking I znowu ludzie będą się pytali gdzie narty zgubiłam  _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|