WWW.TOCZEN.PL

[awania]

bellybelly - poszłaś ostro, myślę (ale to tylko moje myślenie), że chyba zbyt ostro:) Mag ma prawo czuć się pogubiona itp. niezależnie od tego, czy i jakie podejmuje kroki zmierzające do diagnozy, czy poprawy samopoczucia. Jeżeli nawet wielu nie podjęła - cóż, żeby to zrobić, nie wystarczy źle się czuć, trzeba jeszcze w sobie zgody na to, że być może moje złe samopoczucie to jest COŚ. Coś, co na ogół przeraża. Nie każdy ma w sobie tyle determinacji na starcie, by to ogarnąć. Bellybelly... Wiesz ile "zmarnowałam" skierowań? Ile razy musiałam prosić lekarza z gupią miną, coby mi przedatował, bo zapomniałam, nie zdążyłam, czas przeleciał... Akurat do diagnozy szło mi nieźle - zawzięłam się, nie zgodziłam się na etykietkę "psychicznej, co to se chorobę uroiła" i przetrwałam ten okres. Potem przyszła diagnoza i... Oj ale unikań mi się pojawiło (i nadal pojawia). Piszesz o "nie chce się"... Takie "nie chce się" wiele może mieć "obliczów" Myślę jednak sobie, że w konfrontacji z teoretyczną jeszcze, ale uświadomioną nieleczalnością choroby jest raczej "nie chcę cię" (chorobo) niż "nie chce się" (mi nic robić). Wiesz o czym myślę, bo pewnie chaotycznie nadaję?

mag - walcz. W jednym bellybelly ma 100% racji - niestety, NIKT tego za NAS nie zrobi. Nikt nie pomoże w diagnozie, nikt nie pomoże żyć. Nie wiem, od jak dawna żyjesz ze złym samopoczuciem, ale niezależnie od tego, to Ci nie ułatwia podejmowania kroków. Niemniej - gdyby "samo" miało minąć... minęłoby. Im dalej w las, tym ciemniej. Piszesz o słabym napędzie, o tym, że się sypiesz, masz poczucie niemocy. Nie ma na to dobrych rad, wiesz? Każdy (chyba/prawie) z nas przeżywał/przeżywa takie chwile i borykał/boryka się z takimi odczuciami. Mało jest prawdziwych tytanów, po których to spływa. A jeżeli nawet są, to i tak, wierzę w to szczerze, gdzieś tam, w głębi siebie... nie zawsze potrafią tytanić na całego. Piszesz, że brak pracy uniemożliwia Ci działanie, że masz związane ręce. To nie tak. Utrudnia Ci, wierzę, to oczywiste. Ale wykorzystaj wszystkie możliwości, które są. Bo zawsze są.
Wiesz ile razy "przykro mi" usłyszałam w ciagu ostatniego pół roku? Za dużo. O wiele, wiele, wiele za dużo. I tu nie ma, że jestem tym zmęczona. Jestem na to wściekła a zarazem wiem, że tak jest. Że "przykro mi" będzie ze mną do końca życia. I nie jest to niczyja wina. Nie, nie wszystko da się leczyć. Ale pozytywne jest to, że akurat TO da się w miarę skutecznie trzymać za pysk. Nie pozwalaj swojej bestii latać na wolności, weź ją na smycz i spróbuj prowadzić... ile się da. Prawdopodobnie możesz podjąć wiele różnych zajęć. Są wśród nas przedstawiciele masy różnych zawodów, często wyczerpujących, wymagających pracy po 10-11 godzin dziennie. Ponieważ chcemy je wykonywać, robimy to. Czasem zagryzając zęby z bólu. Ale to jest prosty wybór - chcę być pomimo choroby, czy chcę chorować i przy okazji być.
Życzę Ci z całego serca, żebyś znalazła w sobie odwagę i siłę, żeby być. Zacznij od diagnozy. To nie musi być "kolagenoza", może być szereg innych chorób. A jeżeli to jest ona... Weź bestię na smycz:)
pozdrawiam i idę pisać doktorat, bo czasoprzestrzeń mi się diablo kuuuurczy

[Monika B]

mag
ty po prostu potrzebujesz solidnego kopa i nie jako kopa w cztery litery ale popchnięcia do działania
belly ci tego kopa dala , moze zbyt brutalnie ale czasem takie potrząsnięcie kims paradoksalnie potrafi zdziałać cuda
nie watro się obrazac , nie warto dyskutowac kto ma lepiej lub gorzej , kazdy musi zadbac o siebie
zawsze to nie nazwane wydaje się straszne a potem przychodzi leczenie i po czasie sama się zdziwisz ze jest całkiem inaczej i lepiej

samo nie przejdzie , zle się czujesz , wiec działaj

wiesz ile razy moje skierowania były wystawiane na nowo,
bo nikt mnie nie pogonił w odpowiednim czasie do lekarza , nikt nie przypomniał bo to przeciez dotyczyło mnie samej i to ja sama powinnam o to zadbać

musisz się zmotywowac do działania bo nikt tego za ciebie nie zrobi
obiecaj sobie ze po swietach zaczynasz działać zeby tobie było lepiej,
choroba nie jest taka straszna , zadna choroba leczona nie jest straszna strasznie jest zanim się zacznie leczyć
zrob to dla siebie bo warto
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mag]

awaniu dzięki
niestety mam już diagnozę z gatunku brak możliwości modyfikacji przebiegu choroby, choroba reumatologiczna jest dla mnie szansą na leczenie inne niż objawowe. Może okaże się , że bestyjka- podgryzacz jest mniej szkodliwy, bo tak naprawdę jest ich dwóch przy czym jednego można spacyfikować choć trochę
muszę się przemóc
wiem, że nikt za mnie tego nie zrobi
nie cierpię gadać o objawach, nie lubię chodzić po lekarzach
liczę, że dermatolog na wołoskiej pchnie sprawę do przodu

Kinga stanie przez 8h jest dla mnie nie wykonalne niestety, nawet przez połowe tego czasu

[paproshka]

mag posłuchaj dziewczyn, bo nikt Ci na złość pisać nie chce, ale z takim podejściem nigdy nie dowiesz się co Ci jest

Co do pracy, jak się nie ma co się lubi, to się bierze co jest
Takie życie...czasem daje w kość, ale nasze własne i warto walczyć o poprawę jego jakości

Tu hipochondryków nie uwidzisz, wbrew temu co myślisz
Każdy zasuwa jak tylko może

Ja też nienawidzę łazić po lekarzach, bo czasu zwyczajnie brak i niekiedy chęci, ale mus to mus

Też myślałam, że będę miała siedzącą pracę, a zasuwam po 8 godzin na nogach po sklepie, czasem stoję, czasem wręcz biegam, bo tak jest i nie ma zlituj

Szukam czegoś innego, ale na razie jest tak i tyle...
Z drugiej strony to moja praca, moja kasa, moje doświadczenia i mimo, że wracam niekiedy skonana, to cieszę się, że nie dałam się choróbsku, że encorton na tyle mi pozwolił, że mogę "normalnie" funkcjonować

Mam rodzinę, zwierzaka, może i ty pomyśl o kimś, kim będziesz mogła się opiekować
Takie właśnie sprawy dają nam pozytywnego kopa do działania

Ja oczywiście nie znam dokładnie twoich objawów, nie wiem na co możesz sobie pozwolić, na co nie, niemniej walcz dla samej siebie

Trza być trochę egoistą i tyle
_________________

[awania]

[mag]

Sterydy, immunosupresja itd modyfikuję przebieg choroby, jest możliwa remisja, nie jest to leczenie czysto objawowe.

Co do przeczenia samemu sobie coś w tym jest , nie pójdę ,diagnozy nie będzie na 100% i na pewno się nie poprawi.Z drugiej strony nie chciałabym wpędzić się w kołowrot wiecznego diagnozowania, przecież ANA dwukrotnie było ujemne, ob i crp w normie. Trochę się w tym wszystkim zapętliłam.

Tak czy siak jestem zapisana na środę do lekarza 1 kontaktu, przedatuję skierowanie i zapiszę się w kolejkę.

Czytałam Was już dłuuuugo, w końcu postanowiłam napisać, licząc na Wasze wirtualne wsparcie i się nie zawiodłam Dziękuję wszystkim za wsparcie.

[bellybelly]

Leczenie objawowe - objawy znikają lub zmniejsza się ich intensywność ale choroba jest nadal.
W opozycji jest leczenie przyczynowe czyli znika przyczyna choroby.
Choroby tkanki łącznej należą do tych, których przyczyna nie jest znana. A nie można zwalczyć czegoś czego się nie zna.

Prościej już nie potrafię.
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[mag]

jest leczenie obajawowe- (np. w ALS, dystrofia beckera itd) leczenie modyfikujące przebieg choroby tu np sterydy i leczenie (toczeń , nzj itd) przyczynowe np antybiotyki i to jest baaardzo duży skrót

[hatifnat]

Leczenie modyfikujące przebieg choroby nie jest leczeniem przyczynowym. Jak nazwa wskazuje, dochodzi do wpływu na przebieg choroby, czyli de facto do opóźnienia rozwoju części objawów, które bez tego leczenia pojawiłyby się prawdopodobnie wcześniej. I nie jest to leczenie, które z czegoś kogoś wyleczy.

A w chorobach tkanki łącznej nie ma leczenia przyczynowego, gdyż niestety nie znamy przyczyny i nie wiemy, w co należy uderzać.

Co do sterydów - uczono mnie rok temu, że są objawowe a nie modyfikujące.


Mag, nawet jeśli masz ANA ujemne, to nie znaczy, że nie powinnaś dostać silniejszego leczenia niż objawowe. Wskazania do leczenia powinien określić reumatolog pod warunkiem, że powiesz mu o swoich dolegliwościach, które przeszkadzają Ci normalnie funkcjonować.
Od 1,5 miesiąca jestem z powrotem na sterydach (kiedyś je brałam i przestałam z okazji słodkiej remisji) i już zapomniałam, czym jest sztywność poranna, ból stawów i niemoc. Dzięki sterydom mam też mniejszą potrzebę używania sztucznych łez. Leki potrafią wiele.

Dlatego - idź do reumatologa:)
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[mag]

hatifnat wiem, że leczenie modyfikujące nie jest przyczynowym vide mój wcześniejszy post, a sterydy mogą być w pewnych chorobach leczeniem objawowym... ale nie o tym ten wątek

wiem również, że muszę udać się do specjalisty (dzięki za doping ) choć raz, w końcu lekarze widzieli coś, mam dolegliwości

[ewelina266]

Nie wiem po co ta kłótnia, ale...
A tak spytam mag, jaką Ty masz diagnozę?
_________________
Zbieram siły do walki.

[mag]

[awania]

[mmm...]

Hmm....

z zaciekawieniem przeczytałam ten temat-nie powiem, końcówka była najlepsza

a tak serio-Meg pisałaś, że masz już jedną bestię i pojawia się na horyzoncie druga. Może gdybyś nam coś więcej powiedziała o niej, to lepiej mogłybyśmy Ci pomóc? Dać większego kopa? Powiedzieć o swoich doświadczeniach, wesprzeć mocniej?

Samo nie przejdzie, to jest pewne. Lepiej zabrać się do tłamszenia bestii wcześniej i szybciej ją zgnieść niż pozwolić by nas wykańczała. w końcu my jesteśmy duzi a ta bestia mała. Więc kto ma większe szanse?

Wiesz, leczenie jest musem, ale ono poprawia komfort życia. Gdybym 2 lata temu nie zdecydowała się na chemię w tabletkach i sterydy to pewnie dziś byłabym wrakiem.
Mam 24 lata i powiem Ci tyle...weź życie w garść i wyciśnij z niego, jak z cytrynki, ile tylko się da a nawet więcej! Bo masz JEDNO życie, TWOJE życie, TY nim kierujesz....Szkoda tracić młodość na borykanie się ze złym samopoczuciem-walcz o to, by ten czas odzyskać![/list]
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"

[Monika B]

to by było na tyle w temacie

podsumowanie
wazne ze mag postanowiła ,że idzie do lekarza
i to jest sukces
jest chęc działania
jakim sposobem osiągniety to juz inna historia

chciałam jeszcze tak jak mmm o wyciskaniu cytrynki ale to juz padło

moze moj przyklad ci cos pomoże?

ja przez 7 lat nie miałam diagnozy zyłam prawie z 40 stopniowa gorączką, i za nic w świecie nie chciałam się leczyć bo wszystkie badania były ok
w szpitalu stał nademną profesor a ja przy nim musiałam mierzyc temp , przy lekarzach czy pielęgniarkach także bo przecież udawałam,i trzeba było złapac mnie jak moze termometr naciagam w szklance z ciepła herbatą wiesz jak się czułam ?
za nic nie mozna było mnie zaciagnac do lekarza

takich rzeczy się nie zapomina, co z tego ze teraz mam taki kredyt zaufania ze mogą swobodnie zmieniac dawkowanie lekow , ze wierzy się w kazde słowo, teraz juz minęły lata
a ja nadal mam uraz i dalej boli

tak bardzo ze kilka razy ratowali mi zycie bo ja ciagle mam wspomnienie tamtych sytuacji i nawet jak mi cos jest to nie da się mnie zaciagnac do lekarza, bo przeciez to tylko mi się wydaje
gdyby nie moj syn juz dawno by mnie nie było
bo zapalenie otrzewnej to było w moim zdaniem nic,
chociaz nie potrafiłam się podnieśc nie pozwoliłam zadzwonic na pogotowie ,
bo ostre zapalenie trzustki to także było nic ,
rozlany wyrostek to tez było nic
za kazdym razem trafiałam na izbeprzyjęsc i od razu na sale operacyjną
syn w takich sytuacjach po prostu dzwoni do mojej lekarki, pakuje mnie w samochod kiedy juz nie mam siły i trace przytomnośc z bolu
nie bierz ze mnie przykładu bo możesz nie mieć tyle szczescia
możesz nie przeżyć
a piekno zycia docenia się wtedy kiedy się je moze stracić
to tyle moich przykładów


te choroby niestety tak mają lubią latami dawac objawy a nie znajduje to odzwierciedlenia w wynikach
zazdrosciłam tym osobom ktore miały od razu złe wyniki i wszystkie przeciwciala dodatnie

nie kazdy tak ma , ale po czasie wszystko się wyjasniło i u ciebie tak będzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal