WWW.TOCZEN.PL

[aguska136]

Witajcie! Nazywam się Agnieszka i chciałam się przywitać oraz po krótce opowiedzieć co mnie tu sprowadza... Otóż historia zaczyna się od mojej mamusi, która niestety zmarła z powodu zatoru płucnego, który wystąpił u niej w ciąży. Było to dwadzieścia kilka lat temu, widocznie medycyna nie była jeszcze na tyle rozwinięta, aby trafnie i szybko postawić diagnozę. Lekarze myśleli, że mama ma ostre zapalenie płuc z krwiopluciem. Trafną diagnozę postawiono, gdy było już za późno a brzmiała ona: zator płucny jako powikłanie zespołu antyfosfolipidowego w przebiegu tocznia układowego. Przed tym wydarzeniem nikt z rodziny nie wiedział o chorobie mamy. Co prawda miewała krwotoki w trakcie menstruacji oraz omdlenia z niewyjaśnionych przyczyn, ale nikt nie stwierdził wtedy choroby autoimmunologicznej. W każdym razie, ze względu na obciążenie rodzinne, zawsze wiedziałam że będę musiała się profilaktycznie przebadać pod kątem zespołu antyfosfolipidowego. Z wykształcenia jestem biotechnologiem, więc immunologia oraz wszelkie procesy fizjologiczne nie są mi obce. Dlatego, gdy tylko dowiedziałam się, że jestem w ciąży, zrobiłam cały szereg badań. Wyszły mi pozytywne przeciwciała antyfosfolipidowe (szczęśliwie w niskim mianie) oraz trombofilia (wrodzony niedobór białka C, które jest naturalnym antykoagulantem). Zarówno p.antyfosfolipidowe jak i niedobór białka C niezależnie od siebie mogą być przyczyną zakrzepicy, więc lekarz włączył mi heparynę drobnocząsteczkową. Obecnie jestem w 18 tygodniu ciąży. Hematolog zlecił mi dodatkowe badanie poziomu przeciwciał ANA. Stwierdzono przeciwciała przeciw histonowe (++) oraz śladowe anty dsDNA. Nie ma podanego konkretnego miana. Nie mam skórnych objawów tocznia. Natomiast bolą mnie stawy- przeróżne (od paliczków, przez nadgarstek aż po barki). Ból nie jest bardzo uciążliwy i występuje średnio 1, 2 razy w tygodniu. Poza tym kiedyś byłam hospitalizowana z powodu kłębuszkowego zapalenia nerki o nieznanej etiologii. Od tamtej pory pobolewa mnie ta nerka, ale badania moczu są ok. Podejrzewam, że to może mieć związek z przeciwciałami ANA, ale to tylko moje spekulacje. Poza tym w ciąży limfocyty zaczęły mi lecieć na łeb na szyję. W ostatniej morfologii były na granicy normy ale obawiam się, że ta tendencja spadkowa się utrzyma... Moja hematolog wiąże to z chorobą łącznotkankową. W przyszłym tygodniu mam wizytę u reumatologa, który (mam nadzieję) rozwieje moje wątpliwości i obawy. Czy to możliwe, że do tej pory mi nic (prawie) nie dolegało a jednak dzieje się coś złego? Denerwuję się przed tą wizytą, nawet pomyślałam, żeby nie iść i zamieść problem pod dywan, bo przecież mi nie jest- tylko te wyniki... Ale rozsądek podpowiada mi, co innego... Myślicie, że w mojej sytuacji reumatolog zleci mi jakieś leczenie? Czy jeżeli objawy są tak mało znaczące jak moje trzeba koniecznie stosować terapię sterydami, czy wystarczy obserwacja? Czy w moim organizmie może dziać się coś złego, mimo że tego nie czuję?
Szczerze mówiąc, wystarczy mi to, że muszę się przez rok kłuć heparyną i nie bardzo mi się podoba pomysł sterydów z całą masą jego skutków ubocznych... Ale oczywiście, jeśli będzie to konieczne dla zdrowia mojego i dziecka-to nie ma dyskusji... Słuchajcie, tak się też zastanawiałam: czy przeciwciała przenikają do mleka matki?
Przepraszam za chaotyczność mojego wpisu, ale ciężko mi jakoś to ładnie i zgrabnie opisać. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów, życzę dużo zdrowia i przesyłam pozytywne wibracje. Będzie mi bardzo miło, jak powiecie mi co o tym wszystkim myśleć...

[monia85]

Witaj na forum
Na początek polecam lekturę przydatnych linków, typu netykieta czy instrukcja obsługi forum
Trzymam kciuki za Ciebie i mającego się narodzić Dzidziusia
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

witaj zacznę od polecenia ci do poczytania temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4089 poczytaj takze poprzednie częsci
znajdziesz tam także odpowiedz na pytanie o karmienie
w zasadzie znadziesz historie wielu kobiet w czasie ciązy biorących sterydy, i takich u ktorych chorobę zdiagnozowano w czasie ciąży, myslę że to powinno ci odpowiedzieć na wiele pytań
i moze trochę uspokoić

nie musi tak byc ze koniecznie trzeba miec mocne objawy choroby czasem jest odwrotnie wyniki nie sa dobre a samopoczucie jest ok
czy lekarz właczy leczenie to juz będzie należec od jego decyzji , byc moze zleci jeszcze jakies badania
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

witaj Zbłąkana Duszyczko
możesz też poczytać książkę o toczniu:
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

mam nadzieję, że niedługo się "odbłąkasz"
pozdrawiam ciepło
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[marciakk]

Ciąża to jest bardzo szczególny czas dla organizmu, wiąże się z ogromnym wysiłkiem i mobilizacją, poza tym gospodarka hormonalna też przeżywa wzloty i upadku. Ja w ciążę zaszłam w okresie remisji mojej miastenii i na szczęście obyło się bez powikłań. Janeczka nie miała ode mnie przeciwciał i sprawnie podjęła oddychanie (to było największe zmartwienie), ale za to po ciąży ja się rozsypałam. Moje obecne dolegliwości (diagnoza oscyluje wokół zespołu Sjogrena i tocznia) uaktywniły się trzy miesiące po porodzie. Ja na to patrzę tak, że ciąża i moje dziecko zwróciły moją uwagę na chorobę, która i tak wcześniej, czy później by się pojawiła, ale na pewno ważne jest, aby być pod dobrą opieką zarówno w trakcie, ale również po ciąży! Życzę dużo zdrowia Tobie i Małemu Człowiekowi!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[Karii]

Witaj
Zdrowka dla Was obojga
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[maglia]

Witaj
I dużo zdrówka dla Ciebie i dzidziusia życzę

[kina]

Witam serdecznie!!

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[hatifnat]

Tyle ostatnio zbłąkanych dusz na forum, że aż trudno nadążyć z czytaniem;)

Agnieszko, a czy nie przyjmujesz przypadkiem jakichś leków przewlekle bądź krótkotrwale? Pytam, gdyż masz dodatnie histony a one raczej są dodatnie w toczniu indukowanym lekami (np. hydralazyną ) niż w toczniu samoistnym.
W jakiej ilości masz przeciwciała antyfosfolipidowe i dsDNA (piszesz, że śladowe)? Bo tak naprawdę prawie każdy zdrowy człowiek je ma, a ich patologiczność zależy od miana:)

I tak, jest możliwe, że jest się okazem zdrowia a w środku organizmu cuda się dzieją, niekoniecznie dobre dla organizmu...

Jedyną interakcją między przeciwciałami matki a organizmem dziecka, jaką znam, jest wpływ przeciwciał Ro i La na układ bodźcoprzewodzący serca płodu. Te przeciwciała, jako przeciwciała klasy IgG, przechodzą przez łożysko. Indukują też tocznia skórnego u noworodka, ale ten stan trwa do czasu, aż przeciwciała z krwi dziecka się po prostu wypłuczą.
O ryzyku związanym z karmieniem nie słyszałam, ale nas na medycynie też nie uczą wszystkiego, więc zapytaj lekarza.

Wypytaj dokładnie reumatologa o swoje obawy - powinien rozwiać Twoje wątpliwości. Ciąża to czas szczególny:)
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[bellybelly]

Witam, zdrówka życzę i spokoju
Na forum trochę nas jest (nas - czyli szczęśliwych mam z zespołem antyfosfolipidowym)
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[alawa]

Witaj!

[aguska136]

Kochani dziękuję serdecznie za powitanie, linki i wskazówki. Nawet nie wiecie jakie to dla mnie ważne... Po zapoznaniu się z forum stwierdzam, że Jesteście nieocenionym źródłem wiedzy i wsparcia
Do hatifnat: Nie biorę absolutnie żadnych leków poza heparyną drobnocząsteczkową (Clexane 40 mg), więc raczej indukcja odpada, ale to ciekawe, bo nie wiedziałam że anty-histony są charakterystyczne dla tocznia indukowanego... Jeżeli chodzi o miano ANA to nie wiem- moje badania są oznaczone jako W-B (pewnie Western-Blotting?) i jest napisane dokładnie: dsDNA ślad i Histon (++) (czyli pewnie dużo ale ile?), reszta antygenów ujemne... Więc pewnie dopiero dostanę skierowanie na oznaczanie miana przeciwciał. Jeżeli chodzi o przeciwciała antyfosfolipidowe, to wyszły mi przeciwciała w ilości 14 GPL-U/ml a antygeny opłaszczania w tej próbce to kwas fosfatydowy, fosfatydyloseryna , fosfatydyloinozytol i beta-2 glikoproteina ludzka. To miano jest niewielkie, chociaż powinnam powtórzyć badanie, bo czytałam że w ciąży jest mega duża prezentacja tych antygenów i miano mogło wzrosnąć. W każdym razie pani hematolog nie widzi potrzeby powtarzania, bo uważa że heparyna załatwia sprawę ewentualnych zakrzepów...
W każdym razie, dowiem się więcej 17.04. Mam nadzieję, że trafię na dobrego reumatologa. Jestem z Olsztyna i wybieram się do poradni reumatologicznej w MSWiA. Czy ktoś może się tam leczy? Pozdrawiam, kochani!!!

[Monika B]

nie kojarzę z Olszyna nikogo ale nie wszyscy maja wpisane miejsce zamieszkania
polecam http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
moze , tu coś znajdziesz dla siebie , przejrzyj sobie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal