WWW.TOCZEN.PL

[Kasia_Zabrze]

Mam na imię Kasia, jestem z Zabrza i mam 21 lat. Bardzo mi miło, że mogę dołączyć do Waszego grona i dowiedzieć się czegoś więcej o chorobie, poczytać o ludziach, którzy mają podobny problem, bo jak sami wiecie, czasem trudno porozmawiać z rodziną czy znajomymi.

Na toczeń układowy z nefropatią toczniową choruję od 8 lat. Pierwszymi objawami, jakie się u mnie pojawiły, były powiększony węzły chłonne. Poszłam do lekarza, bo myślałyśmy z mamą, że to świnka. Miałam wtedy 13 lat. Pani dr zleciła badania krwi i moczu. Podwyższone ob, anemia. Skierowała mnie do szpitala na 3-4 dni na badania. Zostałam tam 10 tygodni. Przez pierwsze dni robili mi badania, nic poważnego się nie działo. Po tygodniu wypuścili mnie na 2 godziny na egzamin po 6 klasie. W nocy pojawiła się gorączka 40 stopni, która utrzymywała się ok 4 tygodni. Miałam bakterie we krwi. Zrobiono biopsję szpiku, ponieważ podejrzewano białaczkę. Później miałam wycinany węzeł chłonny spod pachy. Następnie pojawiło się białko w moczu, lekkie zaczerwienienie na twarzy. Leżałam wtedy przez pierwsze 5 tygodni na alergologii, ponieważ na hematologii nie było miejsc i tam mnie zdiagnozowano. Kolejne 5 tygodni spędziłam na nefrologii. Włączono sterydy - encorton, solu medrol. Później zaczęłam brać Endoxan w kroplówkach, przez ok. rok. Następnie Imuran przez 2,5 roku. Wyniki się poprawiły, czułam się dobrze. Kolejne 2,5 roku miałam względny spokój - chodziłam do nefrologa na wizytę co miesiąc, później co 3 miesiące, białko w moczu miałam praktycznie cały czas - opal lub ślad najczęściej. Drugi rzut choroby nastąpił w 2010 roku. Był marzec. Zaczął pojawiać się motyl. Mój nefrolog stwierdził, że to stres przedmaturalny, mam niczym nie smarować i w ogóle to samo przejdzie. Nie przeszło. Było coraz gorzej. Wyglądałam tak, jakby mnie słońce poparzyło, sączyła się z tego woda. Byłam coraz bardziej osłabiona. W maju pojawiły się bóle stawów - szczególnie dłonie, nadgarstki, barki kolana. w lipcu pojawiły się nadżerki w jamie ustnej i ranki na wewnętrznej stronie dłoni, które na wypisie były opisane jako "broczące rany", ale nic się z tego nie sączyło, były to po prostu ranki, które uniemożliwiały wykonywanie takich czynności jak odkręcenie butelki. Wyniki były w miarę ok. W lipcu, kiedy poszłam na wizytę, nie było mojego lekarza, był inny w zastępstwie, on powiedział mi żebym spróbowała się dostać do Katowic na Ochojec, bo tam reumatolodzy leczą tocznia. Wcześniej nie chodziłam do reumatologa, bo nie miałam żadnych problemów ze stawami. Wyniki wtedy też były dobre, tylko ja się czułam źle. Po tygodniu od tej wizyty pojawiła się gorączka, 39 stopni. Poszłam do lekarza rodzinnego, pani dr przepisała antybiotyk. Spadła do 38 stopni w ciągu 5 dni. Pojawiły się duszności więc mama wezwała pogotowie, wcześniej nie chciałam aby to zrobiła ponieważ bałam się że znów trafię na długo do szpitala. Zabrali mnie do szpitala miejskiego. Zrobili badania - wysokie białko, 4,9 hemoglobiny, 17 000 płytek. Zawieźli mnie na nefrologię do Zabrza, tam leżałam kilka godzin, później do Katowic na Ochojec. Spędziłam tam 2 tygodnie. Przetaczano krew, zwiększono sterydy, dostałam kilka pulsów solu medrolu, Endoxan. Endoxanu w sumie 9g przez ponad rok. Następnie brałam Imuran 2,5 miesiąca, ale spadały leukocyty więc odstawiono. Od końca listopada biorę Myfeax. W czasie ostatniej hospitalizacji na przełomie marca i kwietnia stwierdzono, że białko w DZM wciąż jest wysokie, a Myfenax powinien już działać. Dodatkowo przepisano mi Arechin. Kazali mi przyjść 15 maja. Wtedy powiedzą mi co dalej. Pani dr, która się mną opiekowała powiedziała mi, że innej możliwości leczenia już nie ma, jeśli to mi nie pomoże. Najdziwniejsze jest to, że ja się całkiem dobrze czuję, a mam takie złe wyniki, bo przeciwciała mam 800, a powinno być 100, przede wszystkim wysokie białko nie tylko w badaniu ogólnym, ale głównie w DZM.

Mam nadzieję, że Was nie zanudziłam :)

[Łukasz F.]

Witaj.
Żadna historia nie jest "zanudzaniem". Tym bardziej, że często forum jest jedyną szansą wyrzucenia tego, co leży na wątrobie ludziom, którzy rozumieją tego typu problemy.
Nie żałuj sobie, byle z zasadami.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Monika B]

witaj
masz spore doswiadczenia chorobowe ,
ale nie wierz ze nie ma juz innej opcji leczenia
można kombinowac z dawkami sterydow i immunosupresji
endoxanu wzięłas juz duzo ale nie jest to jakas oszałamiająca dawka

ja imuran biorę jakies 13-15 lat endoxan brałam 2 lata co 6 tygodni , pozniej jeszcze endoxan po gramie na tydzien , kiedys liczyłam i wyszło mi ze wzięłam go około 23- 25 gram+ endoxan w tabl
jest cell-cept, są inne immunosupresanty + sterydy
jest leczenie biologiczne w Ochojcu podawne
wiec spokojnie leczenie dalsze jest

jeszcze cos czasem wyniki sa złe a my czujemy się dobrze i bywa także odwrotnie tego juz także doswidczyłas
zyczę ci zeby lek zaczął działać i wszystko się poukładało
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

witaj Kasia
u mnie toczeń + zespół nerczycowy od 12 lat

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Małgosia1]

Witam cieplutko

[darekuu9]

Witam
A jak tam kreatynina ?
Do jakiego nefrologa chodzisz ?

Ja co prawda nie byłem leczony na toczeń, ale jeździłem do Zabrza na endokrynologię, i również zdarzały mi się białka w moczu.
Wtedy wysłano mnie do profesora Więcka, na Francuską w Katowicach.
Podobno ta nefrologia stoi na wysokim poziomie, słyszałem że jest jedną z najlepszych w kraju, i jak tam byłem to był przypadek pan z toczniem ze mną na sali.

[marciakk]

I ja witam! Dużo już przeszłaś - może już dość, hę? Ja również wierzę, że są jeszcze dalsze możliwości leczenia!!! To chyba najgorsze, co lekarz może powiedzieć, że już dalej nie ma drogi - nie wierz w to! Pozdrawiam!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[ewelina266]

Witam serdecznie.
Dużo przeszłaś, ale ciesze się, ze choć samopoczucie dopisuje
_________________
Zbieram siły do walki.

[monia85]

Witaj na forum
ja także posiadam tocznia z zajętymi nerkami. Zdiagnozowany 2 lata temu
Faktycznie, bardzo dużo przeszłaś, ale metody leczenia są, jak piszą dziewczyny. Trzeba wierzyć, że będzie już tylko lepiej
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Kasia_Zabrze]

[bellybelly]

Witam cieplutko

[Kasia_Zabrze]

Przede wszystkim dziękuję Wam wszystkim za tak miłe powitanie

[kiniamil]

Witam na forum. U mnie również toczeń z zajętymi nerkami.

[Ankanow62]