WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

przy solumedrolu często sa problemy z sercem, no ale jak się dostaje 500 ml sterydów codziennie to trudno się spodziewać ze organizm nie zareaguje
mnie jeszcze wtedy ciśnienie szybowało mocno w gorę
ogolnie czułam się fatalnie
miałam je przez rok, a pozniej prawie 2 lata 3 dni solumedrol + 5 dni endoxan , dawało popalic ale pomagało
wazne ze działa i to się liczy, własnie dlatego przebywa się w szpitalu zeby zapobiegac takim sensacjom ze strony serca czy innych organów
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Pisze dopiero dzisiaj,ale jakoś mi umknęło.
Ja dostawałam solumedrol przy pierwszym pobycie w szpitalu. Poza problemem ze spaniem nie miałam żadnych innych objawów,natomiast nocami po 3-4 godziny leżałam i czekałam na dzień.
Pozdrawiam,skutecznego leczenia

[kedjan]

Witajcie, choruje na zapalenie skórno mięśniowe już 10 lat. Bez żadnej przerwy biorę sterydy i inne cytostatyki. Miałam też wlewy z solu medrolu. Obecnie biorę Metypred i Azathioprynę. Cyklosporynę musiałam odstawić ponieważ nie jest po zmianie ustawy refundowana. Nie miałam żadnej remisji. Czuję się okropnie. Bola mnie mięsnie i mam gorączkę i dużo zwapnień w tkance miękkiej. Czy ktoś zna naprawdę dobrego reumatologa, który zna się na mojej chorobie? Ciciałabym, żeby w końcu jakieś leczenie przyniosło pozytywny efekt. Znacie szpital w którym leczą immunoglobulinami??

[ewelina266]

Próbuj w Instytucie Reumatologii w Warszawie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[kedjan]

W Instytucie Reumatologii w Warszawie byłam w roku 2002 tj. na początku mojej choroby. Dostawałam tam pulsy z solu-medrolu, encorton i azathiopryne. Byłam jeszcze wtedy na oddziale dziecięcym. Nie wiem może teraz zmieniły się tam standardy leczenia.....

[Robert66]

ponownie na forum,rzadko tu bywam,brak czasu ,
jestem 8 dni po wlewach z solumedrolu,moje leczenie jest prowadzone bez zmian,wyniki z badań wróciły do normy,tylko próby wątrobowe są podwyższone ale co miesiąc jest coraz lepiej.
Na obecną chwilę moja choroba wygląda tak,leczenie trwa 4 miesiąc,wstępna diagnoza była w listopadzie,ogólnie sila fizyczna to tak na 50-60 %,z zewnątrz to dokuczliwe miejsca na rękach,robią się ranki bolesne no i te stopy,(uczucie za małych butów),no i od nie dawna uczucie drętwienia stóp.
No i po ostatnich wlewach ogólnie stan jak i przed,tylko za dwa dni,już w domu puchły okolice kolan i całe stopy,ciekaw jestem czy to normalny objaw? Sporo jestem w ciągu dnia na nogach,może to z tego powodu,bo rano po przebudzeniu nogi są prawie ok.
Ciekawy czy te dolegliwości z nogami ustąpią,nie konfrontowałem tego z lekarzem prowadzącym,hmmm,mój błąd.
Pozdrawiam wszystkich,Robert
_________________
,,Nie wolno odsuwać niczego na kiedyś,,

[Monika B]

solumedrol jako że to steryd powoduje zatrzymywanie wody w organizmie czyli obrzęki , jakiś czas po wlewach powinno wszytko wrocic do normy
jesli nadal będziesz miał obrzęki to moze warto włączyć jakis lek moczopędny
ale to do decyzji lekarza
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert66]

czas mija szybko,witam wszystkich,i tak ,jestem po czwartym wlewie z solumedrolu,pozytyw-opanowali wariacje z sercem,dla zainteresowanych powiem ,że pomaga polfenon kilka dni przed w tarakcie i kilka dni po ,jest okey
ogólnie wyniki wracają do normy,ale tylko wyniki,stan fizyczny i psychiczny różnie,może za dużo wymagam,hmmmm
moja uwaga -wskazana osoba znająca problemy która,, nie chowa głowy w piasek,,,moje szczęscie ,że jest taka ze mną,

pozdrawiam wszystkich,Robert
_________________
,,Nie wolno odsuwać niczego na kiedyś,,

[angela]

Robert66 witam dobrze, że coś działa i dobrze, że Ty się lepiej czujesz po tym wszystkim w sensie wyników, a stan fizyczny i psychiczny unormuje się. Z emocjami i w ogóle sprawami ,,wyższymi-psychiki" nie da się raz dwa tak to już jest. Pozdrawiam
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[alawa]

Robercie!
Tak niestety jest w naszej chorobie,że podwyższone enzymy(CK) zniszczyły mięśnie.Efekt tego odczuwa się dopiero po jakimś czasie,stąd Twoje dobre wyniki, a kiepskie samopoczucie. Musisz posiłkować się rehabilitacją- ja dotychczas bywałam 2x w roku po ok. miesiąc.
Już po 1 cyklu wróciłam do znośnego chodzenia,ale mimo wzmocnienia mięśnie nogi nie wróciły do dawnej 'świetności" . Ważne,że lepiej-gorzej noszą.
Uwaga do Kedjana- Karii jest leczona immunoglobulinami w szpitalu na Banacha w Warszawie- pewnie się odezwie.

[Robert66]

hmmmm,czyli muszę się uzbroić w cierpliwość,chyba nie po raz pierwszy w swoim życiu,
i oczywiście słuchać ,,starszych stażem,,

_________________
,,Nie wolno odsuwać niczego na kiedyś,,

[Karii]

Odzywam się odzywam

Robercie każdy organizm inaczej reaguje na leczenie. Sporo zależy tez od tego jak szybko zostało włączone leczenie itp. Łukasz np gra w piłkę i nurkuje więc jak widzisz można wrócić do maksymalnej sprawności
Trzymam kciuki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Witaj Robercie.
Karii i Alawa dobrze piszą - wszystko z czasem. Mięśnie w końcu potrafią ulegać odbudowie. Uprzedzam, że na pewno nie jest to szybka i prosta droga, będziesz musiał cholernie uważać aby nie przedobrzyć. Mimo to, jeśli nawroty nie będą zbyt częste, powinieneś osiągnąć swoje. I za to trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Robert66]

cześć Łukaszu
biorąc pod uwagę ,że to dopiero początek leczenia,tj,od grudnia 2011 to trudno wywnioskować jak będzie dalej,planują mi jeszcze jedną wizytę na wlewy i przerwa,chyba 3miesiące,zobaczymy
wiesz,tak ogólnie oprócz paru dolegliwości ,stopy i dłonie,to czuję się ok.
oczywiście stan fizyczny jest tak na ok.65%,ale czuję ,że z każdym dniem jest lepiej,mój tryb życia i pracy staram się dostosować do obecnej sytuacji,pracę mam raczej w ruchu,w ciągu dnia też jestem raczej w ruchu,wszystko w granicach normy,
co miałeś na myśli mówiąc żeby nie przesadzić?
na razie to czytam ,słucham,wyciągam wnioski,
hmmmm, dziewczyny miały racje,wyniki z badań nie idą w parze z aktualnym stanem i samopoczuciem,ale mam nadzieję ,że to się wyrówna,
pozdrawiam,Robert
_________________
,,Nie wolno odsuwać niczego na kiedyś,,

[Łukasz F.]

Witaj Robercie.
Z przesadą chodziło mi o zbytnie forsowanie się - powinieneś się oszczędzać, przynamniej na początku. Owszem, trochę ruchu nigdy nie zaszkodzi, byle nie za dużo naraz.
Z tego, co widzę, to sytuacja powoli się normuje u Ciebie i wszystko idzie dobrą stronę. Osobiście sam z miesiąc działałem tak na te "65%", a później dosłownie skokowa poprawa - niemalże z dnia na dzień. Zatem głowa do góry - od powrotu do normalności masz już dosłownie krok.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.