WWW.TOCZEN.PL

[Eclipse]

Witajcie.

Śledzę Wasze poczynania, wypowiedzi od dłuższego czasu. Wiem, że wielu z Was walczy z różnorakimi chorobami, macie często więcej pojęcia o medycynie niż lekarze. Może pomożecie mi zdecydować, co dalej? W grupie raźniej...

Dziewczyna, lat 21. Nie pije, nie pali. Genetycznie obciążona RZS-em i chorobą wieńcową.
- początek choroby: tuż po urodzeniu. Alergia wieloważna, z ciężkim AZSem, rany na całym ciele. Szmery na sercu z powodu zbyt szybkiego wzrostu organizmu. Alergia nie mija, serce się stabilizuje.
- wybija: lat 12. Białko w moczu przekraczające 200mg/l. Po trafieniu na oddział dziecięcy padła diagnoza odmiedniczkowego zapalenia nerek. Spora anemia, brak żelaza, leukopenia. Zwracają uwagę na to, że to "dojrzewanie".
Dalej, anemia utrzymywała się przez 8 lat bez przerwy. Żelazo przy normalnym jedzeniu bardzo niskie (60-150 jeśli się nie mylę były normy, a moje wyniki oscylowały od 17-35 przy dobrych porywach). Tak samo z hemoglobiną. Retikulocyty w normie, erytropoetyna za wysoka. Leukocyty w wahaniu- raz 0,9 tysiąca, raz 2,1, a jeszcze kiedy indziej 4,5 (w tym samym, sprawdzonym laboratorium).
Hormony w normie, ale tarczyca przeogromna (średnica powyżej 17 cm). Zrobiona scyntygrafia nerek- w granicy normy.
Po drodze jeszcze 6 odmiedniczkowych zapaleń nerek, ciągle problemy z białkiem w moczu, ciągle na antybiotykach. Bez istotnej poprawy.
Liczne złamania przy niewielkich urazach, do tego artroskopia i walka z łąkotkami. Bóle stawów, bóle lędźwi (podejrzewam, że od nerek, ale dodaję). Badanie na gęstość kości - ok.
Po drodze 4 hospitalizacje w poznańskim szpitalu na Szpitalnej (w wieku 16 i 17 lat). Stwierdzili, że mam celiakię, mimo braku przeciwciał w krwi (stąd ponoć brak żelaza i hemoglobiny). Ciśnienie w normie albo za niskie. Cały czas mam stany podgorączkowe, przy czym nigdy nie miałam ani wysokiego OB ani CRP. Nigdy, nawet przy zapaleniu nerek OB nie przekraczało 10.
Straszna męczliwość. Ze względu na problemy z sercem- 2 lata temu przeszłam zabieg ablacji. Męczę się po krótkich spacerach, nie mogę się skupić. Studiuję, ale nie mogę już tak dłużej żyć.
Odkąd skonczyłam 18 rok życia nie chodzę do lekarzy. Na ostatnim wypisie ze szpitala otrzymałam tylko adnotację: "Podejrzenie choroby układowej". Pobrali mi krew na ANA, na wynik czekałam prawie 2 miesiące. Ponoć był "nieoznaczalny".
Ginekologicznie jest ok.

Może ktoś doradzi gdzie szukać (i w miarę możliwości na NFZ)?
Zastanawiam się, czy najlepszym wyjściem nie będzie po prostu zrobienie sobie ANA w prywatnym laboratorium i pójście z ewentualnym złym bądź dobrym wynikiem do lekarza. Chyba, że ktoś podejrzewa coś innego?
Pisałam już do Waszej moderatorki, ale na razie nie jestem w stanie zainwestować w prywatne wizyty. Dobrze, że macie kogoś takiego.

Liczę na Wasze propozycje.

Pozdrawiam!

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Eclipse]

Hej.
Dziękuję za odpowiedź. Wiem, że diagnozowanie to nie jest prosta sprawa. Ale mam wrażenie, że dopóki nie usiądę na środku jakiegoś kluczowego skrzyżowania z transparentem "zbadajcie mnie, bo coś mnie wykańcza" to chyba nikt nie przejmie się poważnie sprawą takiej osoby.

Trzymam kciuki, by u Ciebie trochę sprawy się powyjaśniały- bo faktycznie masz "wesołą" rodzinkę. Grunt, że się trzymacie razem!

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Monika B]

witaj
musisz poszukac lekarza reumatologa i zacząc na nowo diagnostyke nie ma inne opcji
zwyczajnie ktos musi wszystko to co się dzieje połaczyc w całośc i odpowiednio pokierowac
kims takim jest reumatolog
my cię raczej nie zdiagnozujemy a moderator to raczej funkcja porządkowa , my nie mamy wiedzy medycznej a jesli juz to tylko jest to wiedza oparta na własnych doswiadczeniach

poczytaj to moze znajdziesz specjalistę dla siebie http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662
moze jeszcze tu http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Eclipse]

Dziękuję ślicznie!

Wiem, że nie zdiagnozujecie mnie, ale możecie mnie nakierować, a to mi wystarczy. Idę zatem do reumatologa.

Zobaczymy, co dalej.

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu

[angela]

Witaj, powodzenia w diagnozowaniu oraz do przodu
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[ewelina266]

Poszukaj dobrego reumatologa. Powodzenia.

A tak na marginesie, to leżałam ponad tydzień z córką na Szpitalnej w Poznaniu i baaaardzo źle to wspominam. Głównie dlatego, ze potraktowano mnie jakbym wymyślała u dziecka objawy. Naraz u nich wszystkie wyniki były dobre. Jak się później okazało wcale tak nie było na wypisie. Stracony czas i niepotrzebne nerwy.
Oodział reumatologiczno-endokrynologiczny, a tam dzieci z zapaleniem płuc i rotawirusami. Koszmar!!!
_________________
Zbieram siły do walki.

[bellybelly]

Witam
Możliwości dostępu do badań takich jak House w rzeczywistości nikt nie ma. Ale na lekarza z niezłą wiedzą można trafić. I tego Ci życzę
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[kris777]

Najważniejsze to się nie poddawać ! ....i ja radzę samemu starać się też szukać / czytać i jeszcze raz czytać no na pewno nie będziemy Dr Hausem ale trochę więcej wiedzy w tej lub innej dziedzinie nikomu nie zaszkodzi ... choć inni pewni będą cię od tego odsuwać i skłaniać do szukania tylko i wyłącznie tzw. specjalisty . Tak ale jak tego specjalistę znaleźć ? zdać się na innych ? tylko na innych ...raczej nie! ...lepiej czasem samemu ocenić po pierwszych postępowaniach /zachowaniu / diagnozie itd a do tego trzeba mieć w danej dziedzinie jakąkolwiek wiedzę . Powodzenia !
Ps. ja dalej szukam ...i jestem na etapie diagnozy ( czytaj badań laboratoryjnych - vel Dr Hause ...czemu akurat tak ...bo jakbym zdał się li tylko na lekarzy to dawno bym musiał położyć się do wyrka i z bólem stawów wmawiać sobie że jest wszystko w porządku a reszta to tylko mój chory umysł płata mi figle he he Tak tylko co powiedzą lekarze na temat coraz bardziej zniszczonych stawów biodrowych / kolanowych / itd tego się nie da ukryć ...no wiem to się mówi delikwentowi że jest to w fazie początkowej i że z wiekiem ...ble ble ble
Ale wiadomo bez dobrego lekarza się ostatecznie nie obejdzie mimo iż uda ci się już znaleźć swojego "prześladowcę" ...to musisz jednak zastosować jakieś leki itd a samemu to już raczej ABSTRAKCJA ...i na tym etapie skończy się moje zaangażowanie .... leczenie zostawiam lekarzom ...
Powodzenia !

[Eclipse]

Zadziałałam, dziękuję, bo mnie zmotywowaliście, lekarz od razu zareagował.
Jutro idę na oddział reumatologiczny, dam Wam znać po!

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Mel-ania]

Witaj, Eclipse
Powodzenia w diagnozowaniu!

[Lidia]

Witaj i powodzenia w diagnozie. Niełatwa to sprawa przy chorobach autoimmunologicznych ale coraz lepiej to wygląda w praktyce. Trzymam kciuki żeby wreszcie coś konkretnego stwierdzili i zaczęli leczenie.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka