WWW.TOCZEN.PL

[marciakk]

Ja pierwszą sterydoterapię (2004-2006, Encorton, 75 mg/doba) znosiłam bardzo dobrze, prawie w ogóle nie przytyłam (ale bardzo pilnowałam diety), byłam jedynie obrzęknięta (ale w miarę równo ). Natomiast teraz (Metypred, od października dawki w granicach 12 - 4 mg) znoszę gorzej, przytyłam ok. 7 kg (ale NIE pilnowałam diety i folgowałam sobie) i też jestem obrzęknięta, pomimo że to mniejsza dawka. Tak mi się wydaje, że chyba steryd sterydowi nie równy i organizm organizmowi też nie. Nie ma jednej odpowiedzi, jak to musi wyglądać w Twoim przypadku. Ale lepiej pilnować diety i unikać cukru! Teraz wdrażam też plan w życie
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[angela]

[aaangellinaaa]

Wątpie że przyjmą mnie do szpitala tylko dlatego że mam suche oko...
Dziękuję w każdym razie za pomoc;):*
Spróbuje leczenia tego okulisty jeśli nie przejdzie będę się martwić dalej:)

[aaangellinaaa]

Wreszcie odważyłam się pójść do immunologa. Zbadał mnie i zrobił dużoooo badań przeciwciała i jakieś tam inne o których nawet nie słyszałam. Za tydzień mam kontrole i wtedy będą już wyniki. Podejrzewa sjogrena...
Trochę się boję jak to będzie dalej i co wyjdzie z tych badań...;(
Mam nadzieję że od razu nie dostane sterydów...

[hatifnat]

Takze podczas diagnozowania najbardziej balam sie, ze dostane sterydy.

Na zespol Sjoegrena nie ma w ogole leczenia;) Zwykle daje sie Arechin/Plaquenil, ktore, jesli dzialaja, to raczej na zmiany skorne w przebiegu SLE niz na Sjoegrena. Sterydy sa na inne, dolaczajace sie do suchosci objawy, np. bole stawow. Na sama suchosc mozna jedynie sustytuowac lzy i/lub sline.

Natomiast sterydy nie sa takie straszne - mnie dzieki nim nie bola stawy:)
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[aaangellinaaa]

Ten immunolg powiedział że jeśli to będzie wtórny sjogren spowodowany jakąś infekcją to można to wyleczyć tylko że to będzie nawracać....
No to trochę pocieszenia dostałam że nie tak prędko sterydy:)
Boję się tak strasznie przytyć po nich...
Acha czyli ten archein to nie steryd???

[kinga]

arechin to nie steryd
i na sterydach WCALE nie trzeba przytyć
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[awania]

angelina, nie mam ZS tylko niezróżnicowaną ch.t.ł. ale też się bałam okrutnie sterydów (zwłaszcza, że już miałam z dzieciństwa doświadczenia - złe). Uległam po ponad roku leczenia, zaczęłam brać sterydy, z małymi przerwami już 10 miesięcy. Nie tyję, wręcz chudnę (cudowne to jest;), objawów ubocznych nie mam za wiele. no, może twarz się lekko zaokrągliła, co mnie wkurza, ale korzyści więcej niż minusów. A cała reszta - zdecydowanie lepiej niż było "przed sterydami".

[aaangellinaaa]

Oj dziękuję wam bardzo;* Pocieszyliście mnie;)
A jak sobie radzicie z suchymi oczami np w pracy?
Ja w tym roku kończe studia i aż się boję tego;/ Nie umie długo siedzieć przy komputerze. W zimie przezywam koszmar z oczami. Latem jest lepiej.

[hatifnat]

Objawy uboczne sterydow w duzej mierze zaleza od dawki. Ja mialam dwa pulsy a potem i obecnie bralam dawke do 16 mg Metypredu.
I po sterydach i na sterydach czuje sie lepiej.

Na suche oko nie ma niczego innego poza sztucznymi lzami. Gdy siedze przed komputerem lub dlugo czytam ksiazke (na moich studiach czytalam i czytam bardzo duzo ksiazek) zakrapiam nimi oczy w zaleznosci od odczuwanego dyskomfortu, czasem co pol godziny.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[aaangellinaaa]

Ja tez tak mam a zima to co 10 minut musze kropic tragedia...;/
Mimo ze wynik testu schimera dobry po nie calej minucie;/

[katarzynadudek7]

A jakich kropli używasz ? Na mnie nie wszystkie działały. Skuteczne dla mnie są niestety te z górnej półki cenowej

[aaangellinaaa]

Już miałam chyba wszystkie możliwe i niestety żadne nie przynoszą ulgi....

[hatifnat]

Czy stosowałaś żele zamiast kropli?
Albo krople zamieniające się w powłoczkę żelową (podobno tak działa Systane).

Jeśli masz ubytki nabłonka rogówki (co okulista może ocenić po zakropieniu do oczu fluoresceiny i obejrzeniu rogówki w niebieskim świetle), można zastosować Cornergel (jest z panthenolem i ma pomóc rogówce się odbudować).
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[aaangellinaaa]

Tak używałam też żeli one bardziej pomagają mi na noc.
Nie mam na szczęście jeszcze złuszczania nabłonka.