WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Paula daj znać jak przebiegało leczenie i jak się będziesz czuc po nim,
nadal mamy bardzo mało wiadomosci na ten temat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Paula1315]

Hej. Wczoraj dostałam Rutiximab. Trwało to około 4 godziny. Nie miałam żadnych problemów ani skutków ubocznych. Jedynie co zauważyłam to ciśnienie spada- i to nie tylko u mnie. Kroplówka leci pierw powoli co 15 min mierzoną miałam temp i ciśnienie a po godzinie co pół godziny. W momencie kiedy mi przyspieszyli kroplówkę,ciśnienie mi troche zaczeło spadac więc musiało iść wolniej. Po leczeniu wróciłam sobie samochodem 60 km do domu,dzisiaj też bez skutków ubocznych... Pozdrawiam

[Monika B]

dziękuję za informacje
kiedy następne podanie leku ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Paula1315]

We wtorek. W sumie ma być 4 razy co tydzien..

[Monika B]

dziękuję
a potem co ? jakies badania ?
zmniejszenie leków ktore bierzesz?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Paula1315]

Nie mam pojecia na razie,ale cos była mowa o zmniejszeniu Azathioprine, prednisolone brałam do tej pory 7,5 mg ale chce mi podniesc do 20mg w trakcie tego leczenia. Rutiximab dostałam teraz bo miałam dużo białka w moczu,więcej niż kiedykolwiek ,i na twarzy okropne plamy czerwone i wysokie ciśnienie ponoć przez to białko. Dodam że lecze sie w Anglii

[Paula1315]

Cześć. Jestem po drugim wlewie. Bez problemów. Nie całe 3 godziny. PO tym, może czuje sie troche zmęczona,padnięta. Obecnie zostaje na moich starych lekach a po zakonczeniu będą redukować.. Pozdrawiam

[Monika B]

dzięki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Mel-ania]

Ja również dziękuję, bo śledzę z zainteresowaniem. I nadzieją, że z czasem starocie zredukują Ci do zera

[Paula1315]

Cześć. Dawno mnie nie było ale już pisze... A wiec po drugim wlewie stałam sie strasznie zmeczona,osłabiona. Ciężko mi było w pracy poniewaz pracuje fizycznie musiałam co 10 min usiąść,bo nie dawałam rady. Teraz juz jest lepiej i mam wrażenie że już lepiej sie czuje, już nie mam takich bóli jak wcześniej. Nie długo wizyta u lekarza, dam znac jak moje wyniki. Pozdrawiam

[ewela.t]

Witaj Paula..

Jestem pod ogromnym wrazeniem, ze dajesz pracowac fizycznie.... ja juz sie poddalam, no moze nie do konca ale pracuje tylko na pol etatu a i to czesto, jak dla mnie zbyt wiele...
Tez mieszkam w UK od dawna i zastanawialam sie nad mozliwoscia przejscia na rente.. a tu czytam... .. ach!.. ewela wstyd!

Pozdrawiam i mam nadzieje, ze leczenia odniesie pozadany skutek..
Trzymam kciuki!

[Monika B]

trzymam kciuki za wyniki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Paula1315]

A wiec tak juz chyba w nawyk mi weszla ta praca.. hehe. Na poczatku bylo cieżko, z płaczem sie wstawało ,ciezko bylo sie ubrac itd.. Ale wtedy bylam nie dlugo w UK,poczatek choroby jeszcze nie wiedzialam co mi jest. Też sie dziwie jak dałam rady.. Ja teraz pracuje 25 godz i roczny maluch w domu.. Piszesz o rencie -tutaj? w UK? Ja juz skladalam DLA i mi odrzucili

EDIT
Dzieki Monika. Jakoś mam wrażenie że będą dobre albo lepsze,obym sie nie myliła

[ZAF]

witam, dzisiaj jestem po pierwszym wlewie mebthera/rytuksyban, trwało to około 5,5h, wczesniej podano paracetamol i cos po czym większoś czasu przespałam, co 15 do 30 min sprawdzali mi ciśnienie i temperature, przy przyspieszaniu wlewu ciśnienie spadało do 100/70 to zwalniali wówczas ciśnienie 120/80, temperatura cały czas 36,5, nie było źle chyba, bo mało kontaktowałam, ciągle chciałam spac. Po zakończeniu wlewu spóchły mi palce rąk miałam problemy z ich zgięciem, no i uderzenia gorąca, wypieki na twarzy, teraz to przechodzi powoli, jest ok. czekają mnie jeszcze trzy wlewy w odstępie tygodnia czyli co środa w szpitalu na oddziale.
Od 24 stycznia tego roku cały czas przebywam w szpitalach, no gdy mnie wypisali do domu moja wolnośc trwała całe 1,5 dnia i z bardzo ostrym zaostzeniem wróciłam na oddział szpitalny - to jest horror. Choruje na małopłytkowośc samoistną, zespół antyfosfolipidowy z pierwszym (wiadomym) incydentem zakrzepicy w grzbiecie stopy, znaleziono również stare zakrzepliny w prawej zatoce głowy, toczeń układowy. Muszę przyjmowac leki przeciwzakrzepowe które w większości niszcza mi w trybie bardzo przyspieszonym płytki krwi, (skaza płytkowa- plamica,krwawienia i krwotoki), czyli jestem problematyczna jedna choroba przeciwko drugiej (jedyne zastrzyki przeciwzakrzepowe które nie niszczą mi płytek i które mogę przyjmowac to arixtra niestety w naszym kraju nie refundowana, więc mogę o niej zapomiec w leczeniu poza szpitalnym bo to bardzo wysoki koszt leczenia).
pozdrawiam

[ZAF]

kolejne trzy wlewy co tydzień, mam nadzieje ze bedzie sie to odbywało spokojnie jak było teraz i wielka nadzieja na dobre, skuteczne efekty. Na chwile obecną jest ok, no oprócz zakrzepu, jest nadzieja szybkiego wyjscia do domu po dwu miesiecznym pobycie w szpitalu