WWW.TOCZEN.PL

[folka]

Cześć
Trafiłam tu już kilka razy w przeciągu ostatnich tygodni, a wczoraj prawie "zamieszkałam".
Moje kłopoty trwają trochę ponad miesiąc, ale chyba idą w piorunującym tempie. Zaczęło się od bólu ramienia. Myślałam, że źle spałam, ale nie mijał, wręcz przeciwnie. Doszło drugie ramię, nasilił się ból i drętwienie nadgarstków (jeszcze w marcu dostałam skier. na badanie zespołu cieśni nadgarstka, ale termin badania dop. w czerwcu, w dodatku już nie wierzę, ze to zesp. cieśni). Spuchły mi palce dłoni, z trudem udało mi się zdjąć obrączkę, teraz bym chyba musiała ciąć. Lekarz kazał zrobić morfologię, białko c-reaktywne i rf lateksowy. Wszystko wyszło w normie, a bolało coraz gorzej. Dowiedziałam się, że prywatnie mogę zrobić przeciwciała anty - ccp. Ponieważ moja mama miała podejrzenie RZS (ma problemy ze stawami, ale jednak nie RZS) zrobiłam anty - ccp i nic. 0,9 U/ml czyli norma.
Pewnej nocy obudziłam się z pierońskim bólem ramion, za to ręce miałam zupełnie zdrętwiałe. Ten brak czucia wystraszył mnie bardziej niż ból, strasznie głupie uczucie. Gdyby mi dziecko spadało z łóżka nie byłabym w stanie w żaden sposób zareagować. Uderzyłam prywatnie do ortopedy, ten odesłal mnie do reumatologa.
Kolejne badania: ALT, AST, TSH, kwas moczowy w normie. Reumatolog zbadała mnie prawie przez lupę, zadało 100 pytań, powiedziała, że mimo wyników wierzy mi na słowo w ten ból i paskudne drętwienia, kazała dorobić ANA2 i boreliozę. Na ANA 2 czeka się 2 tyg., w tym czasie ból i sztywność przeszły na kolana, okolice stawów skokowych, kark i szyję. Rano także ze szczęką mam problem, przed myciem zębów rozgrzewka, żeby otworzyć paszczę. Wyniki z boreliozy w poniedziałek, ale ANA2 odebrałam wczoraj. Wyszła obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:10240, obraz świecenia ziarnisty. Autoprzciwciała zidentyfikowano jako nRNP.
Zadzwoniłam do lekarki żeby zapytać, czy mam się martwić, a ona na to, że mam być u niej w poniedziałek (bo teraz zaczął się długi weekend, zwykle się cieszyłam z takich okazji...), będzie mnie w trybie pilnym kierowała do szpitala w Krakowie. Czyli chyba mam się bać.... Szukałam w sieci informacji o tych wynikach, bo tak siedzieć bezczynie i mysleć co się dzieje przezc cały długi weekend to oszaleć można. Wiem, że wysokie miano może oznaczać MCTD. Nie znalazłam jednak informacji o tak wysokim wyniku. Rozumiem, ze jak ktoś ma w okolicy tysiąca, to już jest źle? To ze mną jest bardzo źle? Najgorsza jest ta niepewność, nie wiem nawet na ile do tego szpitala mam iść, mam dwoje małych dzieci, mieszkamy daleko od babci i dziadka, trzeba będzie jakoś opiekę zorganizować, a ja nic nie wiem
Ktoś miał taki wynik i "poprawił" go? Może wiecie jak długo mogą trwać badania w szpitalu? A tryb pilny to raczej w tym tygodniu, czy w tym miesiącu, czy w tym roku?
Byłabym wdzięczna, gdyby ktoś choć trochę mnie oświecił

[ewelina266]

Witaj
Faktycznie przeciwciała sa bardzo wysokie. Proponuję, zebyś poczytała o przeciwciałach tutaj: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

Jeżeli chodzi o szpital to z trybem pilnym zależy tylko i wyłącznie od szpitala. Badania mogą (ale nie muszą) potrwać ok. 2 tygodni. Bez diagnozy raczej nie wypuszczą.
Nie martw się. Będzie dobrze. Najważniejsze jest poznanie diagnozy (uwierz mi) i włączenie leczenia.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Monika B]

witaj
trochę na temat tego co tak bardzo cię zaniepokoiło

[hatifnat]

Cześć,

Mi ostatnio wzrosło miano z 1:3 200 na 1:10 000 typ świecenia ziarnisty.
Pojawiły mi się nowe przeciwciała i zbiegło się to w czasie z prawdopodobnym zaostrzeniem. Poza ziarnistym mam chyba homogenne na 1:3 200.

Z przeciwciałami jest tak, że nie wiadomo, od kiedy je masz, gdyż po raz pierwszy zbadałaś je teraz. Więc niekoniecznie muszą świadczyć o tym, że jest z Tobą bardzo źle.
Natomiast masz objawy i przeciwciała, więc warto podrążyć, znaleźć diagnozę i się leczyć, by łatwiej się żyło.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[alawa]

Witaj!
U mnie choroba zaczęła się tak jak u Ciebie, czyli drętwieniem rąk,niesamowitymi bólami.Zrobiłam badanie EMG- wyszło ,że cięśn. Nawet "załapałam" się z prawa ręką na operację, niestety to był skutek choroby,a dopiero leczenie sterydami spowodowało cofnięcie objawów. Nie daj się namówić na operację cieśni, bo to prawdopodobnie objaw choroby reumatycznej.
Powodzenia w diagnozowaniu.

[Ankanow62]

alawa ma racje,ja tez mialam zespol ciesni przy pierwszym rzucie i minęło po sterydoterapii

[Mel-ania]

Witaj, Folka

[ewelina266]

Hmm. To w sumie dobrze, ze nie poszłam na badanie emg.
_________________
Zbieram siły do walki.

[folka]

Dzięki za powitania i informacje:) Dodzwoniłam się do szpitala, podobno można wysłać skierowanie i wyniki badań (chyba ksero wystarczy??) pocztą i w ciągu miesiąca powinni dać znać kiedy przyjechać . Jak na tryb bardzo pilny, to chyba bez rewelacji, ale skoro ludzie czekają po kilka miesięcy na wizytę u specjalisty, to lepiej nie będę narzekać.

[monia85]

Witaj na forum, folka
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[folka]

Hej
We wtorek zawiozłam skierowanie, na przełomie czerwca i lipca powinnam być przyjeta Żal trochę moich chłopaków,że zostają bez mamy na jakiś czas. Ale coraz bardziej widzę, że trzeba, kolana coraz bardziej puchną, a najgorzej z ramionami To już nie jest ból w stawach, który najbardziej łupał przy ruchu, tylko ból mięśni, trochę przypomina zakwasy, ale jest baaardzo mocny. W krytycznych momentach aż mi trudno oddychać. Zażywam diclac duo wieczorem, żeby przetrwać noc, ale i tak się budzę, im bliżej rana tym częściej. Lerkarka mnie pyta, czy jestem ostatnio bardziej zmęczona, no jestem, ale to chyba głównie z braku snu... A ja jestem takim śpiochem normalnie...mogę spać niemal wszędzie i o każdej porze Czasem zastanawiam się, czy nie powinnam w środku nocy wstać na 2 godziny, rozruszać się i potem może jeszcze na trochę usnąć.
Rany, trzeba się zbierać do pracy, koniec ględzenia Miłego dnia wszystkim

Aaa, przypomniało mi sie cos pozytywnego. Przeżyłam wizytę u dentysty Bałam się, że bedę miała problemy z otwarciem buzi, albo zamknięciem jak już będzie po wszystkim przy tych moich "zardzewiałych" stawach. Żułam gumę po drodze dla rozgrzewki. W trakcie wizyty dentystka robiła mi przerwy na rozruszanie szczęki. I zamknęłam Całe szczeście, bo padał deszcz jak wracałam

[bellybelly]

Witaj Folka
Z tym powrotem od dentysty to nienajlepsze rozwiązanie...idąc z otwartą "paszczą" zaoszczędziłabyś na mineralce
A tak serio to trzymam kciuki żebyś szybciutko do formy wróciła. Dzieci dadzą radę, mój Misiek jako 2-latek przez 2 miesiące z tatą do mnie do szpitala zasuwał. Dla chłopaków krótki czas rozłąki to niewielka cena za możliwość zabawy z uśmiechniętą i w pełni sprawną mamą
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[folka]

Cześć Ja już po szpitalu. Potwierdziły się przypuszczenia, mam MCTD. Dostaję metypred i arechinę. Chyba, że zdobędę plaquenil. No to już wiem, na czym stoję. Przebadali mnie bardzo dokładnie, gdybym chciała zrobić sama tyle badań, to nie wiem czy wyrobiłabym się w tym roku i czasowo i finansowo... jak mam kiedyś jeszcze wracać na badania do szpitala, to chcę do Krakowa O lekarzach już wcześniej słyszałam bardzo dobre opinie, sama zgadzam się z nimi w zupełności.
Trochę w szoku jeszcze jestem, nie wiem do końca, czy się cieszyć, że już wiadomo na pewno, czy martwić, że już zawsze będę ja i mój zespół sharpa... Muszę się oswoić z tą świadomością.

[e-ta]

folka fajnie ze juz po szpitalu. Mysle ze zawsze warto znac wroga i sie z nim zaprzyjaznic bo innego wyjscia nie mamy Zycze by leki i terapia przynisoly szybko dobre efekty

[Monika B]

folka dobrze ze masz diagnozę po jakimś czasie poczujesz się lepiej . zyczę ci zeby to było jak najszybciej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal