Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Epratuzumab na Sjogrena
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
hatifnat
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 531
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Cze 11, 2012 3:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jolka, gdzie bierzesz udział w programie? Jakie warunki trzeba spełniać?
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
JOLKA
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 16 Maj 2009
Posty: 172
Skąd: BYDGOSZCZ

PostWysłany: Pon Cze 11, 2012 4:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej ja bjestem leczona w Bydgoszczy w szpitalu Biziel . W zeszłym roku po wlewach z solu-medrolu (nie wiem dobrze napisałam) wyniki nadal były kiepskie Rolling Eyes i moja cudowna reumatolog zgłosiła mnie na leczenie lekiem biologicznym Wink więc myślę że tutaj zaważyły złe wyniki bo jeżeli jest remisja to raczej nie ma szans Wink czytam systematycznie forum i u ciebie hatitnaf jak najbardziej leczenie biologiczne byłoby wskazaniem pozdrwaiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
DanaP
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2011
Posty: 17

PostWysłany: Pon Cze 11, 2012 6:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oki Jola, więc będę czekała na wieści jak cosik Smile

A jak załatwiłaś sobie zwrot kosztów dojazdu???
Będę wdzięczna za informację Smile
_________________
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
- Danka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
JOLKA
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 16 Maj 2009
Posty: 172
Skąd: BYDGOSZCZ

PostWysłany: Pon Cze 11, 2012 6:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Normalnie na oddziale w sekretariacie i mogą to być bilety lub paliwo ja mam z kolei za paliwo zwrot ale musi być odległość o.k 10km ja za jedną wizytę mam 25 zł ale jak jadę autobusem to jeszcze zostaje mi kieszonkowe Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
DanaP
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2011
Posty: 17

PostWysłany: Wto Cze 12, 2012 10:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Jola za info. Jak pojadę na kolejny wlew ( bo teraz mam 4 tyg. przerwę), podejdę do Pani dr i zapytam jak to załatwić Smile

Miłego dnia Smile
_________________
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
- Danka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kasia_mgr
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lip 2011
Posty: 3

PostWysłany: Sro Cze 13, 2012 8:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. Wiem, że piszę nie w tym temacie, w którym powinnam, ale chyba w ten sposób mój post zostanie zauważony szybciej:) Jestem absolwentką Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, która cały czas usiłuje napisać i obronić magisterkę, jednak brakuje mi niestety pacjentów do badań. Tematem mojej pracy magisterskiej jest "Jakość życia u osób z zespołem Sjogrena". Zwracam się do Państwa z pytaniem,czy byłby ktoś chętny na anonimowe badania polegające na wypełnieniu ankiet dotyczących jakości życia, samopoczucia, objawów i leczenia zespołu Sjogrena? Poszukuję zarówno osób ze stwierdzoną pierwotną, jak i wtórną postacią choroby. Bardzo proszę o pomoc. Chętnych proszę o kontakt przez forum lub mailowo.
Mój adres to: katarzyna.jozwiak@interia.pl
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 13, 2012 11:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pisałas juz w dziale do tego odpowiednim. i na pewno Twoj post został zauwazony, jesli nie zgłaszają się do ciebie chętni to w zaden inny sposob ich do tego nie namówisz

częsc chorych albo nie ma lub zaglądają tu rzadko albo nie mają czasu czy ochoty ,sama nie pomogę bo akurat nie mam Sjogrena

Łamiesz regulamin
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
zielin81
Junior
Junior


Dołączył: 11 Lip 2008
Posty: 8
Skąd: Wisła

PostWysłany: Nie Gru 23, 2012 9:13 am    Temat postu: witam Odpowiedz z cytatem

witam choruje na tocznia od ponad 12 lat i nic mi juz nie pomaga ... moj lekarz wszystkie metody wykorzystał bez efektu ... azathioprine endoxan cellcept itp... zero efektów czuje sie z kazdym dniem coraz gorzej .... ale ostatnio nadejszła nadzieja na ten mowy lek leczenie biologiczne lekiem epratuzumabu jak sie zakwalifikuje to od 7 stycznia bede nim leczony a na 99 procent wierze w to ze bede bo wszystko dziala w tym kierunku wtedy zobaczy sie czy naprawde sa juz jakies postepy w leczzniu tocznia układowego pozdrawiam wszystkich toczniowców
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Gru 23, 2012 11:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
witam choruje na tocznia od ponad 12 lat i nic mi juz nie pomaga ... moj lekarz wszystkie metody wykorzystał bez efektu ... azathioprine endoxan cellcept itp... zero efektów czuje sie z kazdym dniem coraz gorzej

nie jestem pewna czy wszystkie metody ? wymieniasz tylko leki immunosupresyjne , a gdzie sterydy ? rożne dawka , małe i duzo skojrzone z leczeniem immunosupresyjnym ? pulsy z solu medrolu ?i wiele innych


jesli zaczniesz dostawac ten lek to proszę od czasu do czasu o relację
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
JOLKA
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 16 Maj 2009
Posty: 172
Skąd: BYDGOSZCZ

PostWysłany: Nie Gru 23, 2012 4:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hejka Very Happy ja za 2 tygodnie mam ostatni wlew tego "złotego" leku hmm no cóż efektów nie ma żadnych w zasadzie jest tak jakbym go w ogóle nie brała Crying or Very sad od połowy stycznia mam mieć włączony ten sam lek ale większą dawkę więc się zobaczy ,najważniejsze że nie jest gorzej Wink Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Nie Gru 23, 2012 5:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ups...żadnego efektu, smutne...Jestem dopiero po 6 zastrzyku belimumbatu...
Moze byłas jedną z osób otrzymujacych placebo? W tych papierach, co podpisujemy, jest napisane, że w 1 przypadku na 3 tak może być...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
JOLKA
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 16 Maj 2009
Posty: 172
Skąd: BYDGOSZCZ

PostWysłany: Nie Gru 23, 2012 7:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No fakt jest tak napisane ale z mojej "grupy" nikomu nie pomogło, a Kolossa zapewniała że to jest lek na 100% więc sama nie wiem Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group