WWW.TOCZEN.PL

[hatifnat]

Jolka, gdzie bierzesz udział w programie? Jakie warunki trzeba spełniać?
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[JOLKA]

Hej ja bjestem leczona w Bydgoszczy w szpitalu Biziel . W zeszłym roku po wlewach z solu-medrolu (nie wiem dobrze napisałam) wyniki nadal były kiepskie i moja cudowna reumatolog zgłosiła mnie na leczenie lekiem biologicznym więc myślę że tutaj zaważyły złe wyniki bo jeżeli jest remisja to raczej nie ma szans czytam systematycznie forum i u ciebie hatitnaf jak najbardziej leczenie biologiczne byłoby wskazaniem pozdrwaiam

[DanaP]

Oki Jola, więc będę czekała na wieści jak cosik

A jak załatwiłaś sobie zwrot kosztów dojazdu???
Będę wdzięczna za informację
_________________
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
- Danka.

[JOLKA]

Normalnie na oddziale w sekretariacie i mogą to być bilety lub paliwo ja mam z kolei za paliwo zwrot ale musi być odległość o.k 10km ja za jedną wizytę mam 25 zł ale jak jadę autobusem to jeszcze zostaje mi kieszonkowe

[DanaP]

Dzięki Jola za info. Jak pojadę na kolejny wlew ( bo teraz mam 4 tyg. przerwę), podejdę do Pani dr i zapytam jak to załatwić

Miłego dnia
_________________
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
- Danka.

[kasia_mgr]

Witam. Wiem, że piszę nie w tym temacie, w którym powinnam, ale chyba w ten sposób mój post zostanie zauważony szybciej:) Jestem absolwentką Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, która cały czas usiłuje napisać i obronić magisterkę, jednak brakuje mi niestety pacjentów do badań. Tematem mojej pracy magisterskiej jest "Jakość życia u osób z zespołem Sjogrena". Zwracam się do Państwa z pytaniem,czy byłby ktoś chętny na anonimowe badania polegające na wypełnieniu ankiet dotyczących jakości życia, samopoczucia, objawów i leczenia zespołu Sjogrena? Poszukuję zarówno osób ze stwierdzoną pierwotną, jak i wtórną postacią choroby. Bardzo proszę o pomoc. Chętnych proszę o kontakt przez forum lub mailowo.
Mój adres to: katarzyna.jozwiak@interia.pl
Pozdrawiam.

[Monika B]

pisałas juz w dziale do tego odpowiednim. i na pewno Twoj post został zauwazony, jesli nie zgłaszają się do ciebie chętni to w zaden inny sposob ich do tego nie namówisz

częsc chorych albo nie ma lub zaglądają tu rzadko albo nie mają czasu czy ochoty ,sama nie pomogę bo akurat nie mam Sjogrena

Łamiesz regulamin
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[zielin81]

witam choruje na tocznia od ponad 12 lat i nic mi juz nie pomaga ... moj lekarz wszystkie metody wykorzystał bez efektu ... azathioprine endoxan cellcept itp... zero efektów czuje sie z kazdym dniem coraz gorzej .... ale ostatnio nadejszła nadzieja na ten mowy lek leczenie biologiczne lekiem epratuzumabu jak sie zakwalifikuje to od 7 stycznia bede nim leczony a na 99 procent wierze w to ze bede bo wszystko dziala w tym kierunku wtedy zobaczy sie czy naprawde sa juz jakies postepy w leczzniu tocznia układowego pozdrawiam wszystkich toczniowców

[Monika B]

[JOLKA]

Hejka ja za 2 tygodnie mam ostatni wlew tego "złotego" leku hmm no cóż efektów nie ma żadnych w zasadzie jest tak jakbym go w ogóle nie brała od połowy stycznia mam mieć włączony ten sam lek ale większą dawkę więc się zobaczy ,najważniejsze że nie jest gorzej Pozdrawiam

[agatka03]

Ups...żadnego efektu, smutne...Jestem dopiero po 6 zastrzyku belimumbatu...
Moze byłas jedną z osób otrzymujacych placebo? W tych papierach, co podpisujemy, jest napisane, że w 1 przypadku na 3 tak może być...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[JOLKA]

No fakt jest tak napisane ale z mojej "grupy" nikomu nie pomogło, a Kolossa zapewniała że to jest lek na 100% więc sama nie wiem