WWW.TOCZEN.PL

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Eclipse]

No to jestem z powrotem. Trochę to trwało.

W sumie to jest mi przykro. Wróciłam ze szpitala i nadal nic nie wiem. Nie wyszły żadne przeciwciała (a robili RNP/Sm, Sm, SS-A, Ro-52, Scl-70, Pm-SC1, Jo-1, centromer B, PCNA, dsDNS, nukeosomy, histony, AMA-M2, cANCA, pANCA + IgM, IgG, IgA w Jersiniozie i, Chlamydii i na boreliozę).

Jedyne co mam dodatnie, to czynnik reumatologiczny- 47,3 IU/ml, do tego obniżoną kinazę kreatynową (+ standardowo anemia, z niskim żelazem) i trójglicerydy.


W diagnozie napisano "zespół toczniopodobny i artralgia", czyli jak dla mnie coś na zasadzie - idź do domu, może masz jakieś objawy, ale nic, czym warto się zająć.
Nie wiem, czy jest sens czegoś szukać, czy po prostu powinnam się tak źle czuć? Zmęczona jestem strasznie...

[kris777]

Witaj w klubie @Eclipse . Ja mam to samo... dołożyłem też badanie na sarkoidozę (tomografia wysokiej rozdzielczości ) seromukoid itp niestety wszystko prywatnie i ......LIPA żadnych wyników wskazujących na cokolwiek odstępującego od normy no poza ustawicznie podwyższonym ANA2 (320) i stycznością z bakterią chlamydiae jednak już nie aktywną . A bule mam takie że czasami trudno wytrzymać + ogólne zmęczenie , otępienie,nieustanne poty, nadwrażliwość na światło, widzenie jakby za mgłą, zawroty głowy, ostatecznie długo utrzymujące się w/w objawy skutkują lękiem itp itd . . Też jestem alergikiem i to przez duże A ..... alergolog nie wiedział na co ma mnie najpierw odczulać ...czyli w sumie nieźle he he . Teraz czytam o fibromialgii .... ma podobne objawy ale z tej pobieżnej lektury chyba wnioskuje iż nie ma na to lekarstwa ...FUCK !!! a i do końca nie wiadomo jak powstaje w/w "zaraza" Wskazuje się raczej do skłonności dziedzicznych ....i to może być racja bo matka ma to samo i w wieku 40 paru lat przeszła na tzw wcześniejszą emeryturę ... to były czasy nie
dzisiaj w dobie kapitalizmu i chorej służby zdrowia to pewnie "ziemia tylko może wyciągnąć z nas te choroby przewlekłe) mam nadzieję że rozumiecie aluzję i czarny chumor . Często diagnozowano u niej niby RZS /ZZSK proponowano nawet operację ...ale potem szybko się wycofywano z w/w ...na szczęście ! . Opisują że w tej przypadłości ( fibromialgia) są zaburzone bodźce odczuwania bólu .... czyli pewnie chorzy kilka a nawet kilkunastokrotnie bardziej reagują na ból wszelkiej maści .... zmiany pogody itp. jednak to raczej nie meteoropatia ! którą traktuję się w społeczeństwie raczej jako dziwactwo ta choroba naprawdę uszkadza stawy ! choć w sumie jeszcze nie wiadomo na jakiej zasadzie to się odbywa i jak można to zahamować. Zalecana jest krioterapia ... więcej tu: http://www.pfm.pl/u235/navi/200378/back/200280
No nic szukam dalej ....
Pozdro!

[Aisha]

Witaj Eclipse
Zespół toczniopodobny to już jest diagnoza. Myślę, że zabrakło przeciwciał ANA, aby postawiono Ci diagnozę "toczeń", ale jesteś obserwowana w tym kierunku. Nie bagatelizuj tego, pozostań pod opieką reumatologa.
Mnie dwa m-ce po takiej właśnie diagnozie postawiono drugą: niesklasyfikowana ukladowa choroba tkanki łącznej, choć niektórzy lekarze twierdzą, że to seronegatywna postać tocznia. Od początku jestem na sterydach.
Możesz ewentualnie skonsultować to z innym reumatologiem lub w innym szpitalu.
Nie poddawaj się

[ewela.t]

Witam cieplutko i powodzenia..

[Mel-ania]

Eclipse, w Poznaniu jest dobry specjalista (reumatolog/immunolog), prof. Paweł Hrycaj. Może warto się do niego udać?

[Eclipse]

Mel-ania - jestem pod opieką prof. Hrycaja, byłam u niego na diagnostyce w Kościanie.

Aisha - właśnie mam nadzieję, że może to wszystko jest w fazie wybijania się i dojdzie do głosu, bo to nie jest normalne i lekarz też twierdzi, że przyczyna na pewno nie jest błaha.

kris777 - mi się już nic nie chce szukać. Z alergią to samo - lekarz nie ma pojęcia na co najpierw mnie odczulać, na wszystko mam ogromny odczyn. Do tego tak samo mam z celiakią - obraz histopatologiczny jelita wskazuje na zaawansowany zanik kosmków, charakterystyczny dla nietolerancji glutenu, ale w życiu nie wyszły mi żadne przeciwciała. Nawet przy odmiedniczkowym zapaleniu nerek miałam OB i CRP w dolnych granicach normy. Nigdy mi to nie wychodziło i nie skakało. Przeglądałam to wszystko i jestem przekonana, że jest to autoimmunologia. Poza tym w rodzinie mam RZS, dnę moczanową, więc może ruszy...

Naprawdę nie mam siły.
Czyli walczyć i nadal chodzić do reumatologa, nie odpuszczać sobie?
Właśnie w dalszej części wypisu jest napisane, że konieczna jest dalsza obserwacja pod kątem tocznia, ale nie wiem, czy to nie było stwierdzone na "odczepne"... Chociaż np. z objawów fizykalnych stwierdzono wodę w kolanie, dlatego artralgia, a nie po prostu stwierdzenie, że mnie boli, niepoparte "dowodem".

[Mel-ania]

[Eclipse]

Mel-ania, dziękuję za odpowiedź. Zwątpiłam.

Tak, jestem w kontakcie. Z nerkami aktualnie remisja. Czasami pół roku jest spokój i jak wróci to jak bumerang - ze zdwojoną siłą. Ale puchnę, więc przeczuwam kolejne uderzenie. I mam przeogromny światłowstręt. Nie mam pojęcia, skąd to się bierze.

Dziękuję za wsparcie! : )

[Mel-ania]

Te powątpiewania to zwyczajna kolej rzeczy Często jesteśmy tacy bezsilni wobec chorób... Ale wiesz, tam, gdzie można zawalczyć, tam nie wolno odpuszczać. Jesteś młoda i życie przed Tobą. Warto powalczyć o jego jakość.

O światłowstręcie pisali tu niektórzy. Skorzystaj z wyszukiwarki i poszukaj tych wypowiedzi, może naprowadzą Cię na jakiś trop.

Mam nadzieję, że chodzisz do dobrego nefrologa. Balsamem na nerki jest opieka p. prof. Zofii Niemir.

[kina]

a prof Hrycaj zaproponował jakieś leki??

[Eclipse]

Od czasu otrzymania wypisu nie kontaktowałam się z nim jeszcze. Ale na nim nie jest napisane, że powinnam się odezwać, nic mi też nie mówił na oddziale (był zdania, że raczej wykluczy chorobę niż ją potwierdzi i, że nie będę wymagać leczenia). Jedyne, co mam zapisane to Olfen. Więc nie wiem, czy teraz powinien być mój ruch i znowu pójść prywatnie, by się wszystkiego wywiedzieć.

[kina]

On ma takie podejście ale warto mu zaufać, jest na prawdę bardzo dobrym fachowcem. Przejdź się do niego i powiedz,że cały czas masz dokuczliwe objawy, których chcesz się pozbyć i czy może zaproponować Ci jakieś leczenie konkretniejsze bo ten olfen niewiele pomaga.

[Mel-ania]

Eclipse, a kiedy wyszłaś ze szpitala? Bo jeśli to kwestia ostatnich dni, to może warto trochę poczekać. W końcu zostałaś przebadana. Pod kontrolą nefrologa jesteś, jak mówisz. Może wystarczy tymczasem ręka na pulsie i wizyta prywatna u profesora za jakiś czas dopiero? Jeśli oczywiście samopoczucie na to pozwoli. Z doświadczenia tyle tylko mogę Ci doradzić, że jeśli chcesz być pod opieką profesora, no to wizyty prywatne wchodzą w grę, bo - wiadomo - profesor raczej w poradni nie przyjmuje. A zatem możliwość kontaktu albo prywatnie, albo na oddziale. Ale chyba bez tego pierwszego trudniej o drugie.

[Eclipse]

Mel-ania - wyszłam ze szpitala 31.05. Zostałam przebadana, czułam się całkiem dobrze, wypis przyszedł trzy dni temu. Pogorszyło się na początku lipca, jak skończyła się sesja i zaczęło się wolne, zszedł ten cały stres. Na razie nie mam zamiaru iść, bo jestem studentką, a taka wizyta jak wiadomo - kosztuje. Chciałam się po prostu skonsultować, żeby zapytać, czy coś dalej mam z tym robić, czy mam przyjść za pół roku, rok, miesiąc, nie wiem. Tylko tyle chciałam wiedzieć, a nie wiem, czy z taką sprawą wypada dzwonić.

A to, że mnie stawy bolą i mam trudności z poruszaniem się, nie mam siły itp może być równie dobrze wina innych czynników i biorę to pod uwagę. Wcześniej też miewałam takie stany i mijały. Tyle, że np. i dermatolog i reumatolodzy na oddziale stwierdzili np. rumień obrączkowy, więc jestem trochę rozczarowana, że nie wyszło. Byłam blisko w końcu rozwikłania zagadki zdrowotnej i klapa. Stąd moja niecierpliwość...