|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
norbert Senior


Dołączył: 02 Lip 2012 Posty: 70
|
Wysłany: Nie Lip 15, 2012 2:32 pm Temat postu: duży taki jestem, a się boję |
|
|
Nadeszły właśnie słoneczne dni. O dziwo dzisiaj nie jest tak promiennie, nawet lekki wiaterek. Czytałem właśnie, że nawet 30 minutowa ekspozycja na słońcu może doprowadzić do nawrotu choroby. Tylko co, z domu mam nie wychodzić ?
Buźka lekko się przypiekła - nie z mojej winy. Stosuję przed wyjściem krem ochronny i nawet po słońcu nie lubię chodzić. Mieszkam w takim miejscu, że się nie da tego dziada uniknąć, a na 30 kilka stopni raczej długie spodnie i longsleeve odpada.
Nic mnie nie boli, nie mam nudności itp. Jutro rano wizyta u dr-a Dyczka na Skawińskiej, będę się pytał odnośnie jakiś nowości. Robiłem w ciągu ostatnich 3-ch tygodni dwukrotnie badania i są w porządku - te drugie troszkę gorsze, ale myślę pozytywnie.
Myfenax czyni cuda, nie powiem. Wchodząc podenerwowany do gabinetu dr-a Dyczka, wychodzę z takim oto bananem na mordzie ->
Ostatnio jednak lekarz z poradni nefrologicznej powiedział mi, że o faktycznej remisji będziemy mogli mówić dopiero za kilka miesięcy, aczkolwiek o to mam pytać właśnie Dyczka.
Kurcze, cały czas mętlik w głowie. Od dawna nie miałem naokoło podkrążonych oczu - teraz mam. Może przesadzam, ale kto wie jak to wszystko boli - chyba mnie zrozumie - że lekka panika dosięga przy byle czym. Cóż... nie wiem co powiedzieć.
Zamierzam podjąć z doktorem temat komórek macierzystych.
Z pobranego wcześniej szpiku kostnego wyodrębniają komórki, a następnie zostają one wzbogacone (tylko czym ?).
Podobno otrzymano świetne wyniki w przypadku leczenia schorzeń wywołanych toczniem (min. nefropatia, zespół nerczycowy)
Chyba bardziej realne rozwiązanie, niźli tygodniowe leczenie w Chinach, za które mi zaśpiewali 30 tysięcy $, tydzień kuracji, bez pokrycia wyżywienia  _________________ Cowboy from hell |
|
Powrót do góry |
|
 |
darekuu9 Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2010 Posty: 2028
|
Wysłany: Nie Lip 15, 2012 2:45 pm Temat postu: |
|
|
Nie jesteś sam:), ja też jestem duży i też się boję. _________________ Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją. |
|
Powrót do góry |
|
 |
norbert Senior


Dołączył: 02 Lip 2012 Posty: 70
|
Wysłany: Nie Lip 15, 2012 3:59 pm Temat postu: |
|
|
To się obaj boimy , ale trzeba wziąć na klatę i się nie bać
Swoją drogą ciekawa sprawa z tymi komórkami macierzystymi, nieprawdaż ? _________________ Cowboy from hell |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Nie Lip 15, 2012 5:52 pm Temat postu: Re: duży taki jestem, a się boję |
|
|
norbert napisał: |
Chyba bardziej realne rozwiązanie, niźli tygodniowe leczenie w Chinach, za które mi zaśpiewali 30 tysięcy $, tydzień kuracji, bez pokrycia wyżywienia  |
O kurczę, a gdzie takie oferty można spotkać?
Co do słońca, nie da się go całkiem unikać. Ja mam tocznia, który oprócz nerek, upodobał sobie moją skórę. Każda próba zejścia ze sterydów spala na panewce, gdyż pojawiają się kolejne zmiany skórne. Słońca owszem, unikam, a jak muszę wyjść na nie to smaruję się balsamem z filtrem 50+, na twarz krem SPF 50 i jakoś oparzeń słonecznych nie zanotowałam.
A tak na marginesie, nie bój się, chłopaki (ponoć) nie płaczą  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
norbert Senior


Dołączył: 02 Lip 2012 Posty: 70
|
Wysłany: Nie Lip 15, 2012 6:34 pm Temat postu: |
|
|
Jutro zaczerpnę opinii czym tam się babrać
My nie płaczemy, my trzęsiemy portkami
Pewnie na internecie są firmy które specjalizują się w handlu zdrowiem, jeśli to tak można nazwać. Chyba trzeba na zbiór truskawek do Holandii jechać, żeby zarobić na taką kurację.
Co do komórek macierzystych to jest normalna cena, bo jakieś 1400 zł, a więc da się ścierpieć. Tylko tak jak mówię : wolę takie rzeczy przedyskutować z kimś kto mi powiedział, że dożyję późnej starości, a nie dawać wiary rewelacjom na podstawie oszołoma, który jest medykiem-pasjonatem. Umieszcza w googlach różne prace naukowe "kopiuj-wklej", po czym rośnie nam odsetek diagnostów-depresantów  _________________ Cowboy from hell |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lip 15, 2012 8:45 pm Temat postu: |
|
|
norbert napisał: |
Tylko tak jak mówię : wolę takie rzeczy przedyskutować z kimś kto mi powiedział, że dożyję późnej starości, a nie dawać wiary rewelacjom na podstawie oszołoma, który jest medykiem-pasjonatem. Umieszcza w googlach różne prace naukowe "kopiuj-wklej", po czym rośnie nam odsetek diagnostów-depresantów  |
zdrowe podejscie ,na pewno na tym skorzystasz i nie dasz się wciagnać wszelkiej masci szarlatanerii, ktorej az nadto wszędzie
mase takich " biznesmenów" robi na chorych kasę , obiecują cuda zeby wyciągnąc ostatni grosz, bo chory za obietnicę cudownego wyzdrowiena zapłaci każda cenę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
norbert Senior


Dołączył: 02 Lip 2012 Posty: 70
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 2:17 pm Temat postu: |
|
|
Byłem dzisiaj u doktora Dyczka i... napisał mi na karcie "zaostrzenie choroby w ciągu 7-10 dni". Pobrali mi krew do badań - mam się zgłosić na ponowny pobór 25.VII. Wtedy też dowiem się jak to określił doktor "co mnie żre od środka". K....wa opadłem z sił.
Dosłownie poryczałem się przed pielęgniarką jak brała próbki do badań. Doktor powiedział, że : "na dłuższą metę powinien pan sobie z tym poradzić, tylko jeśli coś jest nie tak, to się za pana musimy ostro zabrać".  _________________ Cowboy from hell |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 2:31 pm Temat postu: |
|
|
tak juz mamy raz pod gorkę a raz z górki, cały dowcip polega na tym zeby było wiecej z górki
i tego się trzymaj
jak trzeba to pod gorkę także dasz radę
nie warto myslec o tym co będzie
lata treningów sprawią ze droga będzie w miarę prosta  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
bellybelly Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 2:45 pm Temat postu: |
|
|
Norbert 3maj się Nie może zawsze być kolorowo. Trochę czasu, leczenia i załatwisz tą zżerającą Cię "cholerę". _________________ "Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem." |
|
Powrót do góry |
|
 |
norbert Senior


Dołączył: 02 Lip 2012 Posty: 70
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 2:47 pm Temat postu: |
|
|
Mówisz ? Mam nadzieję, że to fałszywy alarm i tylko przypuszczenia.
Nie mam innego wyjścia niż wprowadzenie motywacji a'la "pruski dryl" - tylko potrzebuję się uspokoić. A do tego jeszcze tydzień, który niewiadomo jaką wiadomością mnie przywita...
 _________________ Cowboy from hell |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 2:51 pm Temat postu: |
|
|
Norbert, dasz radę! Tak to już niestety jest z tymi naszymi chorobami... _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
norbert Senior


Dołączył: 02 Lip 2012 Posty: 70
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 3:11 pm Temat postu: |
|
|
nie mam innej możliwości  _________________ Cowboy from hell |
|
Powrót do góry |
|
 |
Kawka Junior


Dołączył: 12 Lip 2012 Posty: 28
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 6:46 pm Temat postu: |
|
|
Życzę powodzenia i wytrwałości  _________________ Kocha się za wszystko i pomimo wszystko:) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 6:47 pm Temat postu: |
|
|
Norbercie - zaostrzenie nie musiało być koniecznie spowodowane słońcem. Z drugiej strony nieraz nie da się go uniknąć i tu przyznaję rację. Z tymże raczej nie ma co trząść portkami przed każdym promyczkiem - inaczej się człowiek tylko nakręca bez potrzeby.
Tak czy inaczej trzym się i szybkiego powrotu do normalności. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 8:25 pm Temat postu: |
|
|
Norbert - dasz radę, jak większość z nas...na razie potrzebujesz trochę czasu, żeby się z tym oswoić...trzymaj się  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|