WWW.TOCZEN.PL

[norbert]

Człowiek w tym kraju nie może być chory.
_________________
Cowboy from hell

[kina]

Ano dobre stwierdzenie!!-codziennie widzę ludzi,którzy aby żyć muszą zażywać leki,za które płacą niemałe pieniądze bo leki te stają się coraz mniej refundowane a ludzi w naszym kraju coraz mniej na nie stać...przykre to!!

[norbert]

Wychodzi na to, że każdy musi mieć swój osobisty samolot do Smoleńska - może zleci, może nie.
_________________
Cowboy from hell

[Zolwik323]

Witam,

Coś na wzór plazmaferezy miałem robione, ale było to zanim zachorowałem na toczeń (zanim miałem problemy zdrowotne i postawiona diagnozę).
Swojego czasu honorowo oddawałem krew i kiedys pani w RCKiK namówiła mnie na oddanie osocza. Zabieg wygląda dokładnie jak plazmofereza (może nawet to to samo?). U mnie trwał ok. 45-55 min. Z jednej ręki krew pobierana była do maszyny, w której oddzielane było osocze które potem lądowało w specjalnym worku, a przez drugą ręka wpompowywana oczyszczona krew. Zabieg trwał sporo dłużej niż pobieranie zwykłej krwi, ale nie czułem się po nim jakoś wyraźnie słabiej czy gorzej.
Mniej więcej około pół roku po ostatnim oddaniu osocza zachorowałem i zdiagnozowano u mnie toczeń -> kiedyś próbowałem wiązać te dwa fakty...

[norbert]

Ja już wolę nie wiązać żadnych faktów. Nie wiem, czy mam tego dziada od tatuażu (dodam, że same kontury zrobione ok. 3 lat temu), czy od niedoleczonych angin, czy... nie chcę już gdybać tylko pozbyć się szmaciarza - raz na zawsze. I tak się stanie

P.S. U Ciebie również zaatakowało nerki ?
_________________
Cowboy from hell

[Zolwik323]

[norbert]

Miałeś pulsy "cyklofosfamidem" (endoxanem - jak kto woli) ?
Na bóle stawów, by nie obciążać nerek proponuję, a wręcz zalecam całkowite zrezygnowanie ze spożywania soli.

Nie mówię, że musisz to zrobić na zawsze, ale po jakimś czasie smak podobnie jak u palaczy (którzy używają dużo soli ze względu intensyfikacji smaku słonego) będzie wyraźny i być może podziękujesz sobie z tym dodatkiem w zupełności.

To bardzo ważne przy wysokim białkomoczu (ogólnie niewydolności nerek), żeby przywrócić im prawidłowe funkcjonowanie. Uszkodzenia, które posiadasz - pozostaną, ale nie będą się rozwijać.

Lubisz alkohol ? Ja też. Wódka i wino - do widzenia (ale do gotowania, czemu nie !) Raz na 2 tygodnie/miesiąc 2-3 bączki dobrego jasnego piwa o niewysokiej zawartości alkoholu (5 %) maksymalnie (przynajmniej Ci sie nie znudzi).

Staraj się przestrzegać zasady, żeby nie jeść codziennie mięcha. Jeśli już nie możesz wytrzymać to pamiętaj, że jeśli masz załóżmy 400 g wieprzowiny - zjedz 200 g na 2-3 razy (a resztę zostaw sobie na drugi-3ci dzień).
Sam się zdziwiłem, ale właśnie wieprzowina ma najmniejszą ilość białka.

Wiadomo, możesz jeść co Ci się podoba - jednak pewne zmiany nie oznaczają, że będziesz rezygnował z tego co lubisz, tylko jadł rzadziej.
Pij wodę w zalecanych dawkach i cóż proszki na odwodnienie (tertensif ; virosperon - ewentualnie furosemid).

Musimy się odwadniać i nawadniać - taka dola.
Porozmawiaj z lekarzem odnośnie włączenia w kurację myfenaxu (mycophenolan mofetilu), ponieważ jest to bardzo skuteczny lek w przypadku nefropatii toczniowej.

Co do wyleczenia się - jeśli kuracja poskutkuje - możemy żyć normalnie tak jak zawsze, ale trzeba odrzucić papierochy, mocne alkohole i wino. To zwiększa szansę na remisję. Mogą być rzuty - ale nie należy się załamywać tylko powiedzieć sobie "że trochę czasu i będzie ok". Jeśli nawet pierwsza remisja nie potrwa długo, zawsze ta druga czy trzecia może być tą na amen

Z dziada się nie wyleczymy póki co - możemy się z nim zaprzyjaźnić i takie jest najlepsze podejście - bo pozytywne myślenie sprawia, że sam się będziesz automatycznie leczył. Uwierz mi, że wiem przez co przechodzisz. Ja miałem jeszcze gorzej.

Damy radę - medycyna idzie do przodu z roku na rok !!
_________________
Cowboy from hell

[monia85]

Norbert - a czemu trzeba 'rzucić' wino? Pytam z ciekawości, bo wino bardzo lubię, a też jestem 'nerkowa'. Nigdzie nie czytałam o złym wpływie wina na nerki. Dodam, że piję sporadycznie, raz na kilka tygodni/miesięcy
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Zolwik323]

Pulsy SM (solu-medrol czy jakoś tak) 3dni po 500mg.
Sól prawie całkowicie wyeliminowałem.

Z piwem to trzeba uważać, bo browary mocno oszukują i dodają spirytus co by przyspieszyć proces i nadać odpowiedniego kopa. Mój były lekarz prowadzący nie miał z kolei nic przeciwko kieliszkowi wina.

MMF(Cellceptem) jestem leczony od samego początku. Kiedyś dawało to nieźle po kieszenie - nawet i 1400/m-c, ale od maja mamy refundację (nie chwaląc się troszeczkę przyczyniłem się do tego).

Jedną remisję mam już za sobą. Przyszła szybko bo po pół roku, ale przeminęła jeszcze szybciej (po miesiącu) - prawdopodobnie zawaliłem sprawę bieganiem w zimie i przez kilka miesięcy nie mogłem wyleczyć gardła. Jak trafiłem do szpitala to lekarz dyżurny opierniczył mnie i stwierdził, że każde zaostrzenie może spowodować dodatkowy objaw (u mnie oprócz nerek doszły stawy) oraz, że każdą kolejną remisję jest coraz trudniej uzyskać.

O chorobie staram się nie myśleć, żyje normalnie. Czesto bywa tak, że przypominają mi o niej tylko końskie ilości leków jakie muszę połknąć. Bywają i gorsze dni, kiedy jest problem ze wstaniem z łóżka, czy ukrojeniem chleba, to odechciewa się wszystkiego. Na szczęście jasnych dni jest zdecydowanie więcej!

[norbert]

monia85 - mnie też tak mówił, ale inni już powiedzieli, że wino owszem na serce super sprawa - ale nie na nerki. A ja lubiłem sobie nieraz do obiadku winko wypić, lub browarka.
Sporadycznie nic się nie stanie ale, lepiej uważać - ja po wypiciu lampki miałem okropne skurcze łydek.
nie lubię się krzywdzić , ale sprawdziłem parokrotnie, więc teraz co najwyżej do duszenia mięsa dodaję

Zolwik323 - jak sobie przybierzesz do głowy, że coś trudno, to będzie trudno. A co do piw to mogę Ci polecić kilka naprawdę dobrych polskich (z małych browarów nicht from Te-Vał), po dobrej cenie - bez dodaktu "polepszaczy". Innych nie biorę pod uwagę.
_________________
Cowboy from hell

[monia85]

Na tyle co ja piję wina to nic mi się nie dzieje złego
Wiadomo, nie będę piła i nie piję codziennie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[norbert]

Wiesz - u każdego organizm reaguje inaczej. Nie mam zamiaru nikogo pouczać, czy namawiać, żeby było jasne od tego są świadkowie Jehowy
_________________
Cowboy from hell