WWW.TOCZEN.PL

[masaya]

Tak jak zaleca regulamin chcialabym sie przywitac. Mam nadzieje ze znajde tu osoby dzieki ktorym bede mogla odpowiedzic sobie na dreczace mnie pytania. Tym ktorzy juz choruja zycze jak najmniej uciazliwych dolegliwosci i oby cudownie wynaleziono lekarstwo na ta paskudna chorobe W nastepnym topiku chce opisac swoja historie i mam nadzieje ze znajde odpowiedz na to co mi jest a przynajmniej rozwieja sie moje watpliwosci

[kina]

Witaj Masaya!!
Chętnie rozwiejemy Twoje wątpliwości!!

[ewelina266]

Witaj
Napisz więcj o sobie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[kinga]

witaj
swoją historię możesz tu pisać i tak będzie najlepiej
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[masaya]

Ok skoro moge tu opisac swoja historie to tak tez uczynie.
Otoz mam 47 lat..ehhh.. Jestem kobieta i od siedmiu lat dzieje sie ze mna cos niedobrego. Zanim to sie stalo bylam 40-letnia wesola aktywna nie chorujaca na nic calkiem atrakcyjna kobieta:-)
Zaczelo sie nagle gdy chcialam podbiec do nadjezdzajacego autobusu.
W ktoryms momencie zauwazylam ze nie moge dalej biec. Poprostu nie moglam poruszac nogami.Nie mialam nad nimi wladzy. Do tego dochodzil taki przejmujacy parzacy bol. Wszystko po tym zdarzeniu bylo ok jak zawsze..Z czasem jednak zauwazylam ten sam problem gdy probowalam podejsc pod jakas gorke. Ktoregos dnia zaczela sie inna przypadlosc. Potworny bol w klatce piersiowej. Przychodzil i znikal. Byl tylko chwile i potem znow i znow. Balam sie klasc na plecach bo to cos wciaz nadchodzilo. Nie byl to taki bol jak przy zawale. Z czasem znalazlam sposob jak sobie z nim radzic. Kladlam sie zwisajac z glowa w dol z lozka. Poszlam do lekarza. Mieszkam w UK. Lekarz GP nawet mnie nie badal . Strzelil sobie pogawedke na temat depresjii itp i tyle. Potem byl kolejny lekarz ai kolejny. Podstawowe badania zbywanie. Z czasem zaczelo sie dziac gorzej i gorzej. Moje miesnie potwornie bolaly przy chodzeniu a po byly bardzo slabe. Z bolem w klatce nauczylam sie zyc no i pracowac oczywiscie. W koncu jakis lekarz zrobil mi rozne badania w tym ANA ale bylo ok.Dolegliwosci sie nasilaly. Odwiedzalam roznych lekarzy z reumatologiem wlacznie ale oni nie wiedzieli co mi jest.Problem z chodzeniem sie nasilal. W dodatku zaczelo dziac sie to samo z moimi ramionami. W miedzyczasie zaczelo cos sie zlego dziac z moimi miesiaczkami. Zaczelo to wygladac jak wczesna menopauza..Wczesna bo mialam przeciez dopiero 40 lat. Dolaczyl sie motyl na twarzy. Nie taki potezny ale przechodzacy rowno przez nos i na obie strony. Dluga historia z tym byla ale koniec z koncem okazalo sie ze mam raka (baardzo mini mini) blony sluzowej jamy macicy i trzeba wszystko wlacznie z przydatkami aut. Tak tez zrobilam.Musialam sie zaczac zmagac z dolegliwosciami menopauzalnymi dodatkowo. Miesnie i stawy dokuczaly mi coraz bardziej. Stracilam ochote na cokolwiek. Chodzenie dostarcza mi tylko bolu taniec lub najprostsza czynnosc powoduje mdlenie nog rak bol itp. Wyglada tak jakby moje miesnie dzialaly tylko na podstawowym poziomie czyli nie robiac nic. Wszystkie badania w tym kierunku rezonansy i badanie miesni nie wykazaly odchylen od normy. W koncu powiedzieli ze mam fibromialgie. Ja w to nie wierze. Ok dwoch lat temu zaczely mnie strasznie piec oczy. Potem nagle niesamowity lejacy sie z nosa katar. ok 2 miesiecy. No i zaczelo sie. Motyl sie nasilil a mnie potwornie palilo w buzi. Wytrzymac nie mozna bylo. Mialam az cale usta poranione jak przy opryszczce. Zapalenie dziasel Przerost dziasel. Sucho w ustach/ W nosie jakbby rany. Zaczely mi sie psuc na gorze zeby. Jeden po drugim. Lekarze nadal nie wiedzieli co i jak. Tak ponad dwa lata. Bylam ostatnio w Polsce. Zaszlam do laryngologa. Lekarka powiedziala ze to rodzaj alergii ale nie wiadomo jakiej byc moze z autoagresji. Ja nigdy nie mialam alergii ani nikt w mojej rodzinie. Dostalam fluconazol i zyrtek. Jest prawie idealnie choc wciaz czuje cos...ale juz mnie nie pali. Ostatnio w dodatku na lydce pojawil mi sie jakis rumien. Wyglada tak samo. http://tematy.naszaodpornosc.pl/tagi/toczen-rumieniowaty-ukladowy-rozpoznanie

Mam miec wizyte u dermatologa. Generalnie na chwile obecna wszystko mnie boli. Najgorzej jest z chodzeniem i wykonywaniem jakichkolwiek czynnosci. Po pracy jestem wyczerpana/ Wiem ze to dluga i zagmatwana historia. Jedyne z badan to duzo eosynofili i basofili. Kiedys mialam motyla na twarzy i wczesniej cos z plucami ale to bylo 21 lat temu po urodzeniu corki. Nie jestem hipohondyczka ani histeryczka. Szukam odpowiedzi i czegos co mi pomoze normalnie funkcjonowac wiec jesli mozecie pomozcie rozwiac watpliwosci podzielcie sie swuymi opiniami.

ps. Zapomnialam tez dodac ze wyszlo mi ze mam bardzo wysoki cholesterol trojglicerydy i wysoki fibrynogen. To jakies dwa lata temu. Biore leki na cholesterol. Myslalam ze to cos z naczyniami bo akurat to u nas jest rodzinne ale lekarze to tez wykluczyli. Wtedy gdy jako 24 letnia dziewczyna mialam motyla w Polsce skierowano mnie na reumatologie ale i wtedy wszystkie badania orprocz czynnika reumatoidalnego i bialka w moczu byly ujemne.

[monia85]

Witaj, masaya
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Łukasz F.]

Witaj.
Kto pyta nie błądzi - na tym forum niewiele pytań zostaje bez odpowiedzi.
Objawy wskazują raczej jednoznacznie na chorobę tkanki łącznej, więc warto podrążyć temat z lekarzem. Trzymam kciuki za owocne rezultaty.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Monika B]

witaj
jesli robi ci się rumien i na razie nie masz wizyty u lekarza to rob zdjęcia ,to zawsze daje możliwosc pokazania jak to wyglądało
takie dokumentowanie pomaga, bo do wizyty moze juz tego nie być a lekarze na słowo nie wierzą, i w sumie to się nie dziwię
zyczę ci postawienia diagnozy , niech wyniki wskaża co w koncu ci dolega , bo bez leczenia nie poczujesz się lepiej
niestety czasem tak bywa ze dolegliwosci sa duzę a w wynikach jest super
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bellybelly]

Witam
Jak już pewnie doczytałaś negatywne wyniki ANA nie świadczą jednoznacznie o braku choroby tk. łącznej. Może warto znów odwiedzić reumatologa, zrobić "świeże" badania. Ja na początku też miałam idealne wyniki za to typowe objawy od 13 r.ż. Przeciwciała wykryto u mnie dopiero 15 lat później Wtedy już miałam pełen pakiet "mocno pozytywnych" przeciwciał i lekarze mogli "przepisać" połowę podręcznika chorób tk. łącznej w rubrykę rozpoznanie
Również zaliczyłam śmieszne diagnozy "robocze" po drodze w stylu: ciało obce w płucu ("wyparowało" po sterydach podawanych w celu zmniejszenia duszności), bóle wzrostowe kości (wzrastam do dziś ), małopłytkowość samoistna (po diagnostyce w kierunku białaczki), migrena (po wykluczeniu guza mózgu i tętniaka), różne neuralgie, jeszcze kilka podejrzeń o tego co tyłem chodzi no i standardowo na końcówce hipochondria i depresja
Życzę szybkiej diagnozy. I pamiętaj, że tutaj nikt nikogo hipochondrykiem nie nazwie (z małym "wyjątkiem" już nieodwiedzającym tego forum ).
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[kina]

Z układowych chorób tkanki łącznej z eozynofilią przebiegają ch.Shulmana (eozynofilowe zapalenie powięzi) lub zespół Churga-Strauss-miałaś kiedyś robione badania w tym kierunku-może warto to sprawdzić. Warto też sprawdzić czy nie masz jakiś zakażeń pasożytniczych bo wtedy też eozynofile idą w górę.

[masaya]

Dziekuje wszystkim ktorzy odpowiedzieli na moj post. Zapomnialam dodac ze kiedys doslownie smazylam sie w sloncu. Uwielbiam slonce. Teraz niestety zauwazylam ze robi mi sie cos jak rumien , cos jak rodzaj alergii np na udach. W dodatku ta historia z bolem w klatce. bol i sposob radzenia sobie z nim przypomina zapalenie wsierdzia tyle ze ja nie mialam wtedy temperatury.Podobno przeszlam tez zapalenie miesnia sercowego. Wykazalo to EKG. To pewnie dwadziescia lat temu gdy mialam wysoka goraczke 40 st i motyla na twarzy. Nie wiem..Byc moze to toczen byc moze nie ale najwyrazniej cos mnie toczy... Niestety w kraju w ktorym mieszkam lekarze ufaja bezgranicznie maszynom komputerom...Nie potrafia sami myslec. Wszystko ma swoje normy i wszystko co w granicach normy czyli ponizej raka jest ok.O robieniu badan na wlasna reke moge zapomniec. Jak chce posprawdzac co nieco raz w roku jak jade do domu to robie rozne badania krwi. Tu nie mam szans na to jak rowniez na samodzielna wizyte u specjalisty. Moze w Londynie ale tu gdzie mieszkam to nie. Poki co raz jeszcze dziekuje za porady. Mysle ze ede tak dlugo szukac az w koncu dojde co mi jest. Przypomina mi sie w takich okazjach taki film Olej Lorenza. Czasem pacjent jest madrzejszy od lekarza bo tylko on wie co mu jest.

[ewela.t]

witaj masaya..

Duzo tego.... coz moge poradzic??/ ZMIEN LEKARZA GP!!!..
Od wielu lat mieszkam w UK.. wiem jak sprawy wygladaja.. paracetamol- lekiem na wszystko!... Najwazniejsze to chodzic , marudzic a przedewszystkim nie wierzyc w diagnozy typu"depresja" i zmieniac lekarzy pierwszego kontaktu az w koncu natrafisz na odpowiedniego.. NIEODPUSZCZAC!!!
nie bede tu opisywac moich batalii, jest to bezcelowe ale wiem, ze tutaj , tak samo jak w Polsce mozna trafic na dobrego lekarza..
Jak bys miala jakies pytania to pisz na priv... nie bedziemy dziewczyn zanudzac

Trzymam kciuki i pozdrawiam-ewela..

[Karii]

witaj na forum
Choroby Tk. łącznej czasami rozwijają się przez wiele lat. Czasem są same wyniki a objawów zero a czasem odwrotnie.
Jeżeli ty wiesz, że coś jest nie tak to nie odpuszczaj. Ewela dobrze radzi - zmień lekarza.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu

[iwus]

I ja witam serdecznie. Powodzenia i nie odpuszczaj!!!