WWW.TOCZEN.PL

[masaya]

Tak sobie troche poczytalam to forum i choc tak naprawde nie wiem czy mam tocznia czy go nie mam to nie wiem czy ma to jakies znaczenie.
Chodzi mi o to ze w zasadzie nie ma leku ktory go leczy..tak naprawde. Leki ktore lecza objawy maja jak widze tak okropne dzialania uboczne. Czesto z tego co wywnioskowalam pogarszaja one samopoczucie i kondycje...
Ja czuje sie okropnie..Wciaz nie wiem co mi jest ale z dnia nadzien ubywa mi sil i jestem coraz slabsza....Mam takie male marzenia..Zeby tak jak kiedys jeszcze calkiem niedawno pojsc na porzadny spacer z psem, taki ktory nie meczy a sprawia przyjemnosc...Pojezdzic na rowerze tam gdzie oczy poniosa...Wytanczyc sie cala noc.. Czasem wiec mysle...niech w koncu znajda co mi jest moze dadza mi ten jakis cudowny lek i marzenia sie spelnia..Ale po pierwsze lekarze stwierdzili ze zakonczyli juz diagnostyke ..Po drugie...takiego cudownego leku nie ma i nic juz nie bedzie tak jak kiedys...nawet przez chwile...

[Monika B]

czy warto wiedziec na co się choruje a w tym konkretnym przypadku czy warto wiedzieć ze się ma toczen ??
warto
bo leki jednak istnieją i to dzięki nim czujemy sie lepiej
jak każdy lek mają one działania uboczne , ale poprawiają jakość zycia , powodują że choroba się wycofuje na jakis czas, są osoby ktore mają remisję trwająca latami, zyją pracują , prowadzą normalne zycie, potem przychodzi zaostrzenie i znowu narzekamy ale jednak zyjemy
bez leków powstrzymujących chorobę nie byłoby nas wcale


bez diagnozy i leków choroba dawno by nas zabiła
diagnoza toczen to konkretne leczenie
gdyby nie to że postawiono nam kiedyś diagnozę byc moze dawno by nas nie było, a tak jesteśmy przewlekle chorzy ktorzy jak wszyscy raz czują lepiej raz gorzej

czy to ze zyjemy nie jest wystarczająca odpowiedzią ?
wiem ,że narzekamy , wiem ,ze często odczuwamy skutki leczenia , ale to dzięki temu ze wiemy co nam jest możemy wogole zyć

tutaj masz podobny wątek, , moze nie do konca odpowiada na twoje pytania , ale jednak przeczytaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1781&highlight=warto+leczy%E6
jesli postawią Ci diagnozę a wierzę ze tak się stanie , sama się przekonasz jak to działa , a działa uwierz mi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

O ile dobrze zauważyłem, diagnozowane u Ciebie nadal trwa (mimo, że lekarze uważają co innego). Trzymam więc kciuki, aby lekarze szybko odkryli co i jak.
Oczywiście, że warto wiedzieć o chorobie. To, że nie znamy problemu, nie znaczy że go nie ma. A znanego wroga pokonać lub ujarzmić dużo łatwiej.
Leki - owszem, działania uboczne miewają. Jednak są po coś zapisywane - po to, aby było lepiej, a nie gorzej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Masaya...

Piszesz, ze lakarze zakonczyli diagnostyke.. Dostalas konkretna diagnoze??? Wydaje mi sie, ze nie.. Jezeli masz jakies odchylenia w wynikach, to lekarze powinni drazyc temat do skutku!!! Nie daj sie, zmien GP - jek juz pisalam wczesniej.. i glowa do gory!!

Warto i jeszcze raz warto..- dzieki lekom, tak , wlasnie dzieki nim, mozemy cieszyc sie z zycia a skutkami ubocznymi nie ma co sie zamartwiac na zapas!
Zdazaja sie ale to nie jest regula- pamietaj o tym!!

Piszesz, ze chcialabys aby dane Ci bylo cieszyc sie z codziennych przyjemnosci..np. wyjscia na spacer z psem..
Gdyby nie leki nie moglabym latac z psem po kilkanascie mil !!!!!! ( oczywiscie nie zawsze, nie codziennie..ale moge i bardzo sie z tego ciesze )

Sa ludzie, ktorzy choruja na gorsze choroby i pomimo leczenia, ktore podejmuja, takiej szansy nie maja!!!!

Trzymam kciuki i nie podawaj sie!!! Wierze, ze dasz rade!!

[masaya]

Ehh...Powiem tak. Diagnoze postawiono juz jakos na poczatku , czyli ok 6 lat temu. Tylko dlatego ze zlozylam skarge wyslano mnie dalej. W tej samej przychodni obskoczylam juz wiekszosc lekarzy. Zreszta w UK lekarze GP to generalnie matoly. Tzn nie znaja sie na niczym. Maja te swoje standardy normy itp no i umieja przepisywac antykoncepcje i paracetamol. No wiec bylam u chyba ..internisty reumatologa i neurologa. Mialam zrobiony rezonans calego kregoslupa, EMG (elektromiografie miesni) rezonans miesni rezonans glowy. Wszystkie wyszlo perfekt. Tzn...cos tam nie tak, jakies odchylenia od normy ale generalnie nic nie wskazuje na to ze cos jest powazznego . Tyle ze poruszam sie jak 85 letnia kobieta! Jedyne co mi chcial przepisac neurolog to Amitryptylina na depresje bo rzekomo pomaga w bolach konczyn cokolwiek mial na mysli. Piszac w tej chwili na laptopie musze odpoczac co chwila. Idac na przystanek zatrzymuje sie bo bol jest nie do zniesienia i fizycznie nie moge poruszac nogami. Kapiel pod prysznicem to meczarnia.Od mycia wlosow mdleja mi rece. Nawet jak mam cos w kieszeni np tel to potem to miejsce jest obolale. Ubranie na mnie parzy w kazdym miejscu ktore dotyka ciala.To nie jest fibriomialgia bo ona tak nie dziala..Ot po prostu najprosciej powiedziec tak jak sie nie chce dalej szukac. Tylko ze tu nie jest tak jak w Polsce. ze pojde sobie prywatnie sama i zaczne drazyc temat z jakims lekarzem albo porobie badania. Ale zaczne od nowa. Bo jak mowicie skoro jest nadzieja na normalne funkcjonowanie to warto. Juz mam kilka lat zmarnowane. Nie chce wiecej. Najgorsze ze z tego powodu pograzam sie w strasznej depresji. To dlatego ze nic mnie juz nie cieszy nic nie ma sensu a wszystko jest wysilkiem. Bol gdy wstaje bol gdy ide spac.Rwa i wykrecaja mnie miesnie stawy . Czasem zle samopoczucie jak przy grypie bez zadnej przyczyny. Najlepiej gdy spie.Nic mnie nie boli. I to jest jedyna rzecz jaka sprawie mi radosc. Wtedy zawsze mowie. Ok tylko odpoczne i zajme sie tym i tym ale tak nie jest. Bo jak wstane nadal jestem zmeczona i tak w kolko. A najgorzej jak spie za dlugo. Wtedy budzi mnie bol plecow ze wstac nie moge. Powiedzcie mi prosze jakie jeszcze badania musze zrobic w kierunku tocznia bo juz glupieje. Morfologie mam perfekt. Zadbych niedokrwistosci malopytkowosci . CRP w normie. CPK ok ANA ujemne Czynnik reumatoidalny ok.OB tu nie wykonuja. Za dwa tygodnie maja mi powtorzyc CRP i CPK bo widzialam lekarza i mowilam ze nie daje rady. Nie wiem jakie jeszcze badania powinnam miec w kierunku chorob tkanki lacznej?Wiem ze przy kolagenozach cholesterol i trojglicerydy sa wysokie. I ja tak mam. Mam tez wysoki fibrynogen w surowicy. Na bialko w moczu oni tu nie zwracaja uwagi. Przepraszam ze tyle nabazgralam. Ale czasem pewnie tak bedzie bo musze... Bo musze znalezc rozwiazanie bo ja nie jestem teraz soba a chce byc spowrotem...

[ewela.t]

Masaya...

Rozumiem Twoje rozdraznienie, wkurzenie, depresje itp..
Wierz mi, trzymam kciuki, zeby w koncu lekarze znalezli rozwiazanie wszystkich tych dolegliwosci...
Mam jednakze kilka uwag do Twojego postu, wybacz..

Po pierwsze, to niepodoba mi sie nazwanie lekarzy matolami, mozna miec zastrzezenia, konkretne np. zignorowanie objawow..itp.. ale takie obelgi jakos mi nie podchodza..

Po drugie.. OB w UK wykonuja.., to badanie nazywa sie ESR..

Po trzecie ..i ostatnie, to na bialko w moczu zwracaja uwage, moj mocz zostal wyslany na bardziej szczegolowe badanie.. stwierdzono, ze to efekt uboczny leku, ktory w tym czasie przyjmowalam..

Masaya..
Jezeli lekarze niewiedza dokladnie co jest, to znaczy, ze diagnostyka jest skomplikowana..
Jaka diagnoze otrzymalas?.. piszasz, ze jakowas masz... ??

Trzymam kciuki i wytrwalosci zycze...

[mamatrójki]

leki dają skutki uboczne, ale cześci tych skutków można przeciwdziałać..... trzeba też wykonać "pracę psychologiczną" czyli przejść przez szok, kryzys związany z posiadaniem choroby, która no niestety wpływa na nasze życie.

Warto wiedzieć że się choruje, bo można o siebie lepiej zadbać, żeby choroba nie postepowała.
Warto wiedzieć, bo można brać leki, żeby choroba nie postępowała.
Warto wiedzieć, żeby zaakcpetować swoje możliwości, zmodyfikować plany, marzenia.....
Warto wiedzieć!
Ja nie wiedziałam i dopiero przy trzecim dziecku okazało się, że te moje bóle, objawy nie są wymyślone , przy trzecim dziecku okazało się że uszkodzenie unerwienia serca najstarszego dziecka to nie przypadek tylko wynik mojej choroby - mam 3 dzieci, w tym 2 z całkowitym wrodzonym blokiem serca i wszczepionymi rozrusznikami serca , przy pierwszym mówiono mi że to prypadek i śmiało mogę starać się o drugie..... żebyś mnie źle nie zrozumiała - kocham moje dzieci i cieszę się że je mam, ale gdybym wiedziała o chorbie to pewnie najstarsza byłaby jedynaczką. Wszystko bym dała żeby były zdrowe.....

Warto wiedzieć, że się choruje!
_________________
Asia

[cyryliaa]

zdecydowanie warto... chyba juz wszystko zostalo napisane, a ja nie bede sie powtarzac
uwazam, ze jestem szczesciara dokladnie wiedzac co mi jest, choc czasem narzekam i mialcze, to w razie czego zawsze wiem co mam ze soba zrobic i wiem, ze pewne rzeczy mina predzej czy pozniej.
warto, bo wtedy ponikad wiesz kim jestes...
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[abisynka]

oczywiście że warto,
ja nie mam nadal diagnozy i nie wiem czy ją będę miała czekając miesiacami do poradni. wolałabym wiecieć czy mam to paskudswto czy coś pokrewnego, większość wyników mam idealnych, kilka na granicy lub słabododatnich (właściwie też na granicy). jedni lekarze się ich czepiają inni twierdzą że mam się zgłosić jak będą gorsze. być może dokucza mi zupełnie coś innego a tylko neurolog w błędną ścieżkę zbłądził


masaya, mam kilka objawów podobnych do ciebie, ale u mnie zwalają wszsytko na problemy kardiologiczne i większość lekarzy nie myśli o ew toczniu, poza panią immunolog która po dokładnym wywiadzie i przeanalizowaniu moich wyników, twierdzi że na pewno coś mam z chorób autoimmumologicznych ale ona jeszcze nie wie co - mam wrócić z wynikami, i idę tam już od roku i dojść nie mogę


wiedzieć = probować leczyć, czy chociaż trochę uspokoić chorobę na tyle aby bardziej nie wyniszczała organizmu.
więcej napisały ci wszystkie osoby powyzej, więc również nie będę się powtarzać
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"