WWW.TOCZEN.PL

[cyryliaa]

ja tez duzo czytalam o tym leku i tez jestem bardzo zainteresowana wszelkimi informacjami, niestety jestem pewna ze w lodzi w szpitalu im kopernika nie lecza tym... moja lekartka nawet nie wiedziala o istnieniu leku
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[hatifnat]

Będąc w szpitalu zapytałam o Benlystę.

Póki co lek ten nie został wprowadzony w Polsce do lecznictwa (choć zostało to ogłoszone już rok temu). Nie wiadomo jeszcze do końca, do kogo będzie skierowany i jak będzie wyglądać refundacja. Lekarka, którą o to zapytałam, powiedziała, że Benlysta będzie raczej dla osób z łagodnym/średnio ciężkim toczniem bez zajęcia nerek lub mózgu. Benlysta ma pełnić funkcję leku pomagającego obniżyć dawki dotychczas stosowanego leczenia (np.GKS, azatiopryna, cyklosporyna).
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[kina]

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_empty.aspx?articleid=4619&zoneid=76

[hedwigs]

Witam,

Jestem po 3 dawce Benlysty. Dostaję ją w Lublinie w szpitalu klinicznym na ul. Jaczewskiego.
Tutaj możecie poczytać o tym leku http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf
Jeśli chodzi o mnie, to nie czuję jakiejś znacznej poprawy, ale prawdopodobnie dopiero po 8-miu miesiącach należy spodziewać się rezultatu. Na pewno wyniki mi się poprawiły
Jestem dobrej myśli.
Życzę dużo zdrówka, pozdrawiam!!!

[kina]

Super hedwigs,że dostajesz ten lek może uda się osiągnąć remisję!!

Jak możesz to informuj nas o dalszych efektach i Twoim samopoczuciu po tym leku bo jak widzisz za wiele info o tym nie mamy.

A możesz napisać coś więcej o kwalifikacji na to leczenie i czy odsawili Ci stare leki.

Dzięki za info!!

[izabela79]

Witajcie,

Ja czekam na decyzję lekarzy czy będę miała leczenie Benlystą. Leczenie ma byc refundowane. Jeśli ktoś jest leczony, będę wdzięczna za wszelkie infomacje o samopoczuciu no i efektach

[cyryliaa]

izabela79 skad jestes ? gdzie sie leczysz ?
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[izabela79]

[Mania]

Witam. Dwa tygodnie temu dostałam pierwszy wlew Benlysty, dzisiaj dostałam drugą porcję, (dalsze zaplanowane). Wyniki powinny być po kilku miesiącach. Pozdrawiam

[marciakk]

Chętnie dowiedziałabym się więcej nt. tego, jak kwalifikują pacjentów do leczenia tym lekiem i jakie są doświadczenia osób poddanych leczeniu (samopoczucie po wlewie itp.).
Pozdrawiam!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[hedwigs]

Witam

Lek Benlysta jest wskazany u pacjentów o wysokim stopniu aktywności choroby mimo stosowania standardowego leczenia.
Lekarz ocenia aktywność tocznia za pomocą skali SLEDAI. Ja miałam 24pkt. i się zakwalifikowałam. Niestety niewiele wiem na temat tej skali, ale na internecie możecie znaleźć info.
W tej chwili jestem po 4 dawce (3 pierwsze dostaje się co 2 tyg., a następne co 4 tyg.) Przed Benlystą, podają mi Solumedrol 125mg i Zyrtec, żeby nie było reakcji alergicznej. Belimumab sobie spływa przez godzinkę, później płuczą żyły solą - więc w sumie to jest 3 kroplówki. Co 15-30min. mierzone jest ciśnienie i temperatura.
Leków nie mam zmniejszonych, obecnie biorę 8mg Metyphredu i Arechin, ale po następnej dawce Benlysty mam zejść do 4mg.
Znacznej poprawy nie zauważam na razie, ale lek będzie "działał" dopiero za jakiś czas, mimo to wyniki są już niezłe

Jak coś, to piszcie,
Pozdrawiam,
Hedwigs

[marciakk]

Dzięki za informacje, a napisz proszę, jak się czułaś w momencie kwalifikowania do leczenia, co w praktyce znaczą te 24 punkty?
Pozdrawiam serdecznie!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[norbert]

Mój lekarz powiedział mi miesiąc temu, że jest lek na toczeń. Z tego co widzę to właśnie chodzi o benlystę (mnie podał nazwę belimumab).
Nie wiedziałem, że lek jest refundowany, ponieważ doktor utrzymuje, że czeka na to, aż pewna izraelska firma farmaceutyczna odtworzy lek za 1/4 normalnej ceny (zna się na tym, więc nie dyskutowałem).
Muszę teraz zapytać jak się sprawy mają, bo przedstawił mi to w ten sposób, że choroba cofa się w cholerę, ale trzeba brać regularnie co miesiąc w żyłę. Zostałem wpisany na listę. Może jest jeszcze coś nowego, jakaś modyfikacja benlysty. Pożyjemy, zobaczymy.
_________________
Cowboy from hell

[Nina]

norbert Ja jestem w czasie kwalifikacji do leczenia epratuzumabatem, jeśli się nie zakwalifikuję to czeka mnie Benlysta. Może ten epratuzumab będzie skuteczniejszy - obecnie muszę zrobić kilka badań i do któregoś programu mam być zakwalifikowana (oba bezpłatnie na szczęście.

[Izabela T]

Witam.
Chciałam zapytać czy ktoś z forumowiczów leczy się w klinice w Katowicach u prof. Hrycka?? Ciekawa jestem czy tam też można zakwalifikować się na leczenie Benlystą???