|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Czw Wrz 13, 2012 7:39 pm Temat postu: |
|
|
Cześć, fajnie, że napisałaś. Ja też mam dość już robienia wszystkiego prywatnie, a najgorsze, że mam dni, że naprawdę źle się czuję i wiem, że to nie może się tak ciągnąć. Dziś dostałam wstępne rozpoznanie - na pewno początek Hashimoto i niezróżnicowana choroba tkanki łącznej, ale podobno żadna z tych chorób nie jest powodem u mnie męczliwości mięśni (nie ma zapalenia) ani bólu oka i problemów ze wzrokiem, więc diagnostyki ciąg dalszy.
Pani doktor chce jednak opinię od okulisty i podać mi Arechin
A co zrobiłaś, żeby zapisać się do IR? Trzeba mieć jakieś skierowanie?
Czy wystarczy jak wezmę od internisty skierowanie, a do tego wyniki i pójdę na izbę przyjęć? |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Wrz 16, 2012 9:45 am Temat postu: |
|
|
Weź skierowanie i idź na izbę przyjęć z badaniami.Czy miałaś robione badania EMG mięśni- ja w ten sposób miałam sprawdzany ich stan na początku choroby.Później chorobę potwierdziła jeszcze biopsja mięśni(mam zap. wielomięśniowe). |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Wto Wrz 18, 2012 4:00 pm Temat postu: |
|
|
Witam,
dziękuję bardzo za porady. Jutro idę do lekarza rodzinnego po skierowanie do IR.
Nie miałam EMG mięśni. W piątek mam próbę miasteniczną. Podobno któreś z badań, które miałam sprawdzało, czy nie mam stanu zapalnego mięśni i nic takiego nie ma, więc wykluczono zapalenie mięśni. |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Wrz 18, 2012 7:36 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
A ja zadam pytanie, a co ma okulista z Arechinem ??
Mi mimo wady wzroku pani reumatolog dała Arechin, a jak po nim mialam mroczki - stwierdziła, że niepotrzebnie ulotke czytałam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Wto Wrz 18, 2012 7:45 pm Temat postu: |
|
|
Arechina czesto powoduje zaburzenia wzroku....powinnas chyba zmienic lekarza |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Wrz 18, 2012 7:57 pm Temat postu: |
|
|
dziekuję za odpowiedź.
Jak czytam te Wasze wątki toście mieli od chorobci badań , ja dostalam tylko podstawową krew, CRF i Ana i nic poza, nawet głupiej tarczycy.
a rtg płuc teraz wykopałam jakiegos z 2002 roku , a póżniej nic, a u galantej liczby lekarzy co prawd internistów, ale bylam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Sro Wrz 19, 2012 10:46 am Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich.
Jestem nowa na forum, chociaż pisałam już w wątku "Poszukuję reumatologa". W ubiegły czwartek dostałam wstępne rozpoznanie - niezróżnicowana choroba tkanki łącznej, ale moja diagnostyka sprawia chyba sporo problemu i jeszcze wciąż zlecane mi są dodatkowe badania. Postanowiłam, że opiszę dokładniej swoją historię - może ktoś ma podobną...
Zaczęło się ponad 4 lata temu - na trzecim roku studiów - któregoś dnia rano poczułam się strasznie słabo, na tyle, że zamiast do szkoły pojechałam do lekarza. Zrobiono mi EKG i kilka innych badań i stwierdzono nerwicę. Było to dla mnie trochę dziwne, ale uwierzyłam. Niedługo potem zaczęła mnie boleć głowa w prawej skroni. Ból pojawiał się bardzo często - kilka razy w tygodniu. Oczywiście zrzucano to na nerwicę. Potem zaczęły się problemy ze stawem żuchwowym. Trafiłam w końcu do chirurga szczękowego, który zlecił nagrzewania i stwierdził, że ze stawem wszystko w porządku, ale być może problem dotyczy mięśnia. Potem zaczęła boleć mnie szyja. Skończyło się na ortopedzie i stwierdzeniu, że to napięcie mięśniowe. I tak przez rok bolała mnie głowa, szyja, a czasem pojawiał się problem ze szczęką. Sytuacja pogorszyła się w październiku 2008 roku. Do bólu głowy, szyi dołączyło drętwienie dłoni w nocy, mrowienie w stopie, bóle mięśni (zwłaszcza łydek), stawów (bolały mnie nawet biodra) i problem z prawym okiem (pogorszenie wzroku). Odwiedziłam wielu lekarzy, większość neurologów po postukaniu młoteczkiem stwierdzała, że nic mi nie dolega. W końcu padło podejrzenie na SM. Zrobiono mi rezonans głowy i na tej podstawie SM wykluczono. W międzyczasie podłamałam się, nabawiłam depresji i przez 1,5 roku brałam na nią lekarstwa oraz regularnie odwiedzała psychiatrę. Objawy pojawiały się i znikały, ale ciągle bolała mnie głowa w prawej skroni. Zaczął też coraz częściej pojawiać się ból za prawym okiem. Latem 2010 roku powtórnie zrobiono mi rezonans, z któego nadal nic nie wynikało. Obiecałam sobie wtedy, że dam sobie z tym wszystkim spokój i przestanę szukać. W listopadzie poprzedniego roku zaczęłam się czuć dużo gorzej. Prawie codziennie bolała mnie głowa w prawej skroni, miałam też ból w prawym oczodole, pogorszyło się widzenie w prawym oku. Potem coraz częściej zaczęły boleć mnie mięśnie (głównie łydki i ramiona), zaczęły się też bardzo szybko męczyć (przy wchodzeniu po schodach, nawet suszeniu włosów). Ciągle miałam zakwasy i byłam zmęczona i tak do lata, a latem było jeszcze gorzej. W czerwcu poszłam do okulisty i okazało się, że przez pół roku wada wzroku w prawym oku powiększyła się o całą dioptrię. Okulista zrobił mi badanie dna oka i stwierdził, że przyczyna musi być neurologiczna i znów padło na SM. Zapisałam się do neurologa z IPiN - zrobił mi rezonans (bez zmian), badanie wzrokowych potencjałów wywołanych (w porządku) i EEG (wynik na pograniczu normy), po czym stwierdził, że neurologicznie jest ok i wysłał do reumatologa. Pani reumatolog zleciła szereg badań:
- pole widzenia, dno oka, ostrość wzroku - wszystkie ok
- badania w kierunku boreliozy - metodą ELisa ujemne, na wynik WB czekam
- próba tężyczkowa - ujemna
- TSH, FT3, FT4, anty TPO, prolaktyna, parathormon - w normie
- antyTG - 272,6 przy normie 115
- elektrolity, fosfataza zasadowa, LDH, kwas moczowy - w normie
- CRP - w normie
- Lipidogram - ok
- proteinogram - w normie
- dopełniacze C3 i C4 - w normie
- p-ciała p/kardiolipinowe ACA IgM i IgG ujemne
- cANCA i pANCA ujemne
- p-ciała p/receptorom acetylocholiny <0,2
- ANA - miano 1:3200, typ świecenia homogenny i ziarnisty (poszczególne poszczególnych rodzajów przeciwciał)
- niedobór witaminy D
No i po tych wszystkich badaniach stwierdzono początek Hashimoto oraz niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej. Reumatolog poprosił o ponowne badanie anty dsDNA, badanie przeciwciał HLA LocusB, USG gałki ocznej, neurlog zlecił rentgen klatki piersiowej oraz próbę miasteniczną i AST. Dodatkowo reumatolog poprosił o opinię okulisty, gdyż chciałby podać mi Arechin. Jednocześnie powiedziano mi, że raczej te przeciwciała przeciwjądrowe nie powodują męczliwości męśni (podobno, któreś z badań potwierdziły, że nie ma ich zapalenia), bólu oka i głowy.
Nie wiem, co mam o tym wszystkim myśleć. Nie chciałabym brać leków nie wiedząc na pewno, czy powinnam, bo chcielibyśmy z mężem starać się o dziecko. Poza tym reumatolog raczej nie uważa, że ANA są przyczyną problemów z mięśniami i okiem, a z tym największy problem.
Jutro idę po skierowanie do IR, żeby skonsultować się z kimś jeszcze.
Czy sądzicie, że jest możliwe, żeby mieć tak wysoki poziom przeciwciał ANA nie będąc chorym na toczeń i podobne?
A może ktoś miał podobne problemy?
Cieszę się, że jest takie miejsce, gdzie można podzielić się tym, co wciąż zaprząta myśli i nie pozwala się skupić na niczym innym |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Sro Wrz 19, 2012 10:46 am Temat postu: |
|
|
Przepraszam za zamieszanie - przeniosłam wątek do trgo, który zaczęłam wcześniej |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Wrz 19, 2012 10:51 am Temat postu: |
|
|
Agata86 napisał: |
Przepraszam za zamieszanie - przeniosłam wątek do trgo, który zaczęłam wcześniej |
nie ma za co przepraszać, serio  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Sro Wrz 19, 2012 11:00 am Temat postu: |
|
|
A w jaki sposób mogę zmienić nazwę wątku? |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Wrz 19, 2012 11:04 am Temat postu: |
|
|
wchodzisz w swój pierwszy post dajesz EDIT
w rubryce TEMAT wpisujesz tytuł
dajesz wyślij i gotowe  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Sro Wrz 19, 2012 11:30 am Temat postu: |
|
|
Dzięki  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Wrz 20, 2012 8:50 am Temat postu: |
|
|
Agadko.. chyba nic oprocz wlazenia oknem, tam gdzie Cie drzwiami wypychaja.. poradzic nie moge ...
Mam nadzije, ze lekarze dojda co i jak... i byc moze potrzebuja na to troszke wiecej czasu....
jestem "za" skonsultowaniem sie z jeszcze innym lekarzem a w razie potrzeby z jeszcze innym..
Trzymam kciuki!  |
|
Powrót do góry |
|
 |
sylwia27 Junior

Dołączył: 20 Wrz 2012 Posty: 14 Skąd: Przasnysz
|
Wysłany: Czw Wrz 20, 2012 3:44 pm Temat postu: |
|
|
nie wiem jaki jest najlepszy reumatolog.Ja leczę się od paru lat w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej.To tam poznali się co mi dolega bo w moim mieście do tej pory nie wiedzą co jest i leczyli mnie doraźnie lekami przeciwzapalnymi od których tylko nabawiałam się anemi. Lekarze tam dbają o swoich pacjentów.Nie leczą bo muszą tylko chcą pomóc.Ogólnie miło wspominam pobyt w szpitalu,pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agata86 Junior

Dołączył: 04 Wrz 2012 Posty: 17
|
Wysłany: Czw Wrz 20, 2012 4:52 pm Temat postu: |
|
|
Jutro idę do lekarza rodzinnego po skierowanie do IR i będę działać dalej. Mam tylko nadzieję, że to diagnozowanie to nie potrwa już długo, bo mam już trochę dość, a dokuczliwe dolegliwości nie chcą dać o sobie zapomnieć  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|