WWW.TOCZEN.PL

[iwsia]

Witam
Na początku mojego postu chcę wszystkich powitać...
Nie wiem już gdzie szukać pomocy, może na początek opiszę swój przypadek.

Wszytko zaczęło jakieś 3 msc temu, bardzo bolały mnie łydki, kładłam i wstawałam z ich bólem( takie uczucie jakbym nachodziła się cały dzień), później bolała mnie lewa noga, robiła się taka nabrzmiała(klęśnie po nocy i delikatnie puchnie po dniu), miałam objawy rwy kulszowej,ponad miesiąc przyjmowałam leki, było ok.....2 tyg temu we wtorek bardzo zaczęły mnie boleć nogi w okolicach kostek, ledwie mogłam chodzić. W środę rano wybrałam się do lekarza, niestety mnie nie przyjął rano musiałam czekać na innego lekarza do 15, poszłam prywatnie do laboratorium i zrobiłam badanie moczu ogólne, biochemie z krwi na kwas moczanowy i czy nie ma stanu zapalnego, wszystkie badania wyszły ok.
Nogi bolały coraz bardziej, dziwnie chodziłam, lekarz w przychodni bo badaniu stwierdził niedowład nóg i dał skierowanie do szpitala.
na izbie lekarz pobrał krew, czy nie brak potasu, wyszło ok, zostałam przyjęta z diagnoza parapareza,
Nie mogłam ruszyć stopami, stanąć na palcach, kucnąć itp. W szpitalu dostałam tylko potas i miligamme, w piątek było lepiej puściło lewą nogę, później prawą.
juz w szpitalu bardzo bolało mnie w klatce piersiowej, tak jakbym miała tam wielki kamień, ekg ok
Badania
rezonans odcinka lędźwiowego - poszerzony kanał rdzenia kręgowego
odcinka piersiowego bez zmian
odcinka szyjnego, wyszedł jakiś ucisk na rdzeń
punkcja ok
przewodnictwo prawie dobre
badania krwi ok, bolerka brak
konsultacja neurochirurgiczna- nie ma podstaw do operacji dlaczego piszę do was?

po szpitalu doszły nowe objawy

-nie mogę zgiąć palucha u prawej nogi, nadal nie bardzo czuje nogi od kolan na piszczelach(jak nie moja skóra)
bardzo bardzo bolą mnie mięśnie już całych nóg, nie mogę wchodzić po schodach, wtedy ból jest okropny, taki jak od mięśni się wymaga za dużo wysiłku,
- zaczynają boleć mięśnie rąk,
-coś źle słyszę, na prawe ucho jakby przytkane, ale ogólnie to słyszę głos męża ale nie umiem przetworzyć co powiedział , proszę kilka razy o powtórzenie
-mam spore problemy z pamięcią
-cholesterol 240

Zanim trafiłam do szpitala nie miałam jakiś większych problemów z kręgosłupem ale...w zimie miałam własnie taki ból w klatce, uczucie ciężaru, ciężko mi się oddychało, trafiłam do szpitali na intensywna terapię, myśleli że to zator( miała kiedyś zakrzepicę)
Te bolące nogi ...myślałam, że to krążenie po prostu, tym bardziej, że kiedyś zakrzepica i wysoki cholesterol..

Dzisiaj chociaż mam 39 lat, czuję się jak 80 letnia staruszka, niewiele pochodzę po domu a jestem zmęczona, nogi bardzo bolą, wczoraj bolały ręce, dzisiaj znowu ten ciężar w klatce, leże prawie cały czas od wyjścia ze szpitala,

Aha robiono mi tylko tomograf głowy, wyszedł ok

odebrałam wyniki badań ze szpitala,( poszłam po wynik punkcji, bo nie wpisali mi w karcie informacyjnej, oczywiście nikt mnie nie poinformował przy wyjściu, że czekają na jakieś wyniki)

Pani ordynator kazała pilnie do reumatologa...

ana; stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych miano 1:100

ana2; stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych miano 1:100 dających w komórkach Hep-2 oraz świecenia homogenny, ziarnisty i jąderkowy.

Metodą immunoblotu STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciw:
SS-A: ++
Ro-52: +++
Scl-70: +++

Interpretacja wyniku badania uzależniona jest od całości obrazu klinicznego pacjenta.


Jestem przerażona tą sytuacją bóle mięśni są nieustająco cały czas, ok kilku dni mam bóle brzucha, teraz usiłuję znaleźć dobrego reumatologa, a najgorsze jest myśl co się stanie z synkiem jak mnie zabraknie...

Nie wiem czy to ma jakieś znaczenie, ale 2 moich dzieci ma astmę oskrzelową a najmłodszy synek 3,5 roku ma autyzm dziecięcy


Żeby nie robić bałaganu, znajoma załatwiła mi wizytę w klinice w Krakowie na 5 października....czytam forum i jestem przerażona coraz bardziej, wyczytałam , że typ świecenia co ja mam wskazuje na twardzinę
_________________
marcelkowyswiat.pl

[monia85]

iwsia, witam Cię serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[marciakk]

Ja również witam! Niestety nie umiem pomóc w interpretacji objawów, ale mam nadzieję, że wizyta u reumatologa pomoże Ci się uspokoić i będziesz wiedziała "na czym stoisz"!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[ewela.t]

Witaj na forum

mam nazdieje, ze lekarze poukladaja to wszystko " do kupy" !- Trzymam kciuki!..
Kochana, jesli nawet okaze sie, ze to cos z naszych chorob, to nie jest powod aby sie zalamywac..- dajemy rade!!!

zaciekawila mnie wzmianka o autyzmie... hmmm... spotkalam sie juz z opiniami, ze moze to miec jakis zwiazek - nie jest to potwierdzono naukowo i byc moze to tylko zbieg okolicznosci ale zaobserwowano, ze tak sie zdarza... ...musialabym to sprawdzic...jak to sie ma procentowo- spotkalam sie z tym na stronie poswieconej lupusowi (u nas)...

Milego buszowania po forum..

Ps. Sprawdzilam stronke..
Pisza, ze nie ma jakiegos powiazania.. ale osmioro uzytkownikow ma w bliskiej rodzinie osoby cierpiace na autyzm..(brat, siostr, syn, corka)
Wydaje mi sie ,ze to przypadek i w rodzinach, gdzie nie wystepuja nasze choroby zdazaja sie osoby z autyzmem..

[agatka03]

Witaj:)
Miana przeciwciał masz podwyższone - Ro, La - mam takie i stwierdzonego tocznia z zespołem Sjogrena - tak już ponad 20 lat - wszystko pod kontrolą. Na pocieszenie - moje ANA to 1:3200 !
Głowa do góry!
Zyczę, aby lekarze postawili Ci diagnozę i rozpoczęli leczenie.
Miłego buszowania po forum:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Agnieszka2211]

witaj!
Rozumiem Cie doskonale, bo sama niedawno sie tu witalam i do dzis nie umiem sobie poradzic...
Zycze znalezienia dobrego lekarza, ktory pomoze CI poczuc sie dobrze i zlagodzic wszsytkie dolegliwosci

[Mel-ania]

Witaj, Iwsia
Życzę jak najszybszego postawienia trafnej diagnozy i pozytywnych skutków leczenia. I mimo wszystko wielu powodów do radości w całej tej trudnej sytuacji

[Łukasz F.]

Witaj.
Również nie jestem pewien co to takiego. Z drugiej strony, wizyta u specjalisty już niedługo, więc trzymaj się.

Zapiskami z forum nie przejmuj się aż tak - co ma być to będzie, a każda z naszych chorób (byle odpowiednio zaleczona) pozwala żyć normalnie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[alawa]

Witaj!
Szybkiej diagnozy i skutecznego leczenia życzę.

[Monika B]

witaj
marne to pocieszenie ale wyniki masz na granicy norm, w niektorych laboratoriach sa nawet określane jako ujemne
zyczę szybkiej diagnozy i trafienia do mądrego reumatologa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[iwsia]

Rozmawiałam ze znajomą( jest neurologiem), a ona rozmawiała telefonicznie z tą doktor co do niej jadę, wstępna diagnoza po przeczytaniu wyników przez telefon oraz opisie dolegliwości , choroba tkanki łącznej mieszana,

Jadę do Kliniki Dermatologicznej, Poradnia chorób tkanki łącznej w Krakowie, ul. Skawińska 8..leczy się ktoś z was w tej placówce ?

Błogosławię po raz kolejny internet i to forum, w pierwszej chwili byłam przerażona, że ja umrę , teraz jest lepiej, czytam wasze historie i dają mi ogromną nadzieję, że wszystko będzie dobrze

Pewnie teraz będę częstym gościem, Wielkie dzięki za słowa otuchy
_________________
marcelkowyswiat.pl

[Ziemna]

Witaj,
ja tez choruje od niedawna, choc objawy po zlozeniu w calosc totarzyszyly mi od dawna. Zycze Ci abys znalazla dobrego lekarza, ktory Cie dobrze pokieruje:)

I.
Ps. Twoje dzieci beda dawac Ci sile..

[iwsia]

Wczoraj byłam w Klinice Dermatologii w Krakowie, poradnia chorób tkanki łącznej u dr. Kwiatkowskiej, przesympatyczna osoba:)

Wysłuchała mnie uważnie, wg niej objawy nie są jednoznaczne-nie mam żadnych zmian skórnych
natomiast zauważyła ubytek w mięśniu uda, 15 października idę na oddział do kliniki, przepisała mi mnóstwo badań, m. in. kolagulant toczeniowy

Trochę się boję niektórych badań, ale co tam, może wreszcie coś poradzą na te bóle i okropną męczliwość mięśni, w skierowaniu napisała podejrzenie M35
_________________
marcelkowyswiat.pl

[Iwonkahaha]

Witaj na forum
Ilość przeciwciał masz malutką, typów świecenia wiele, nie ma konkretnych które sugerowałyby tą czy inną chorobę.
Dodatkowe przeciwciała SS-A: ++ Ro-52: +++ sugerują Zespół suchości o czym pisała już Agatka.
W tej chwili na pewno będą powtarzane badania przeciwciał, czy nic nowego się nie pojawi które naprowadzi na konkretny trop.
Może to być któraś z kolagenoz, Zespół nakładania, Mieszana choroba tkanki łącznej...
Coś się na pewno wykluwa a konkretne rozpoznanie w kolagenozach jest bardzo ciężkie.

Ostatnie rozpoznanie które lekarz wpisał pod symbolem M35 - polimialgia reumatyczna.
Poczytasz o niej tutaj
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny