WWW.TOCZEN.PL

[klaapton]

Opiszę Wam moje przejścia chorobowe, może dzięki nim ktoś się czegoś dowie, nauczy, może i ja od kogoś otrzymam jakąś poradę.

W 2010 roku stwierdzono u mnie Sjogrena, pół roku temu doszła do tego mieszana choroba tkanki łącznej, dziś usłyszałam diagnozę - prawdopodobnie jednak toczeń..

Rozpoznanie Sjogrena.
W ciągu dosłownie jednej nocy moja lewa ślinianka urosła do ogromnych rozmiarów, do tego doszło zapalenie spojówek, światłowstręt, miałam gorączkę.
Dobrych kilka miesięcy borykałam się od szpitalach by coś temu zaradzić.
Laryngolog: " to nie jest problem laryngologiczny absolutnie"
Dentysta nr 1:"to przez krzywy zgryz i zgrzytanie zębami, trzeba założyć szyny"
Internista: "to afta"
Dentysta nr 2,3,4,5... :"?"
Podczas wizyty u okulisty (mam kiepski wzrok) przypadkowo naszłyśmy na temat suchego oka, z którym się borykam i ślinianki - Pani zasugerowała autoagresję. To samo zasugerowała mi Pani od sialografii, która de facto miała zrobić punkcję ślinianki (sugestie w opisie: obie ślinianki przebudowane jak w zesp. Sjogrena).
Wtedy udałam się do poradni immunoligicznej, gdzie przyjmuje dr Mamert Milewski (Kraków), specjalista od autoagresji.
Wstępnie uznał, że objawy, z którymi borykałam się od niepamiętnych czasów- bo nie zwracałam na nie uwagi bo jestem dość chorowitą osobą, btw. teraz wiem już czemu (suche oko+suchość w ustach+częste bóle stawów) i te nowe (obrzęk) mogą być przesłanką do autoagresji. Zlecił badania: ANA2, aCCP - na wynik czekałam do 14 dni.

Wynik ANA2:
obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:15120 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty.
Wynik anty-CCP:
0,5 (ujemny).

Wynik badania jednoznacznie potwierdził autoagresję.

Dostałam:
Metypred w dawce 16mg (1x1)
Azathioprynę w dawce 50mg (2x1)
Alfadiol (1x1)
Calperos (1x1)
Polprazol w dawce 20 mg (1x1)

Za 2 tygodnie robiłam morfolofię i CRP kontrolnie.

Dawki Metypredu miałam zmniejszać z 16mg przez 12/8/6/4/2 mg do końca czerwca by go odstawić wtedy. Co miesiąc robiłam kontrolne CRP i morfologię. Po odstawieniu leków we wakacje, lekarz kazał mi brać Arechin (1x1).
Arechina niechętnie się u mnie przyjęła (początkowo miałam problemy z równowagą. Lekarz kazał mi go odstawić na kilka dni. Odłożyłam na tydzień, ale objawy nie ustąpiły, dlatego uznał, że to nie wina Arechinu i włączyłam go ponownie. Objawy były przez kilka miesięcy i zniknęły samoistnie. Moje samopoczucie było bardzo dobre, od kilku lat nie czułam się tak dobrze jak w trakcie brania leków.

Odłożenie leków.
We wakacje został mi sam Arechin. Zlecono mi odwiedzanie lekarza raz na pół roku i badanie wzroku ze względu na możliwą szkodliwość Arechiny.
Po pewnym czasie pojawiły się u mnie objawy chorobowe: głównie wypadanie włosów, bolesność stawów i skóry (nawet w trakcie chodzenia).
Dermatolog: "wypadanie włosów może być przyczyną szoku po sterydowego" - przepisał mi LOXON - spray, którego efekty miały być widoczne po pół roku. Niestety nie dobrałam do końca, ale faktycznie po paru miesiącach wypadanie ustało.

Przez cały czas borykałam się głównie z bolesnością skóry, stawów, a przede wszystkim suchością - oczu w pierwszej kolejności, ust, miejsc intymnych. Do tego dochodziły objawy skórne - m.in rumień swędzący na szyi (dwukrotnie bez przyczyn). Zwłaszcza cierpiałam na częste infekcje dróg moczowych, rodnych.
Moją własną winą było, że zaniedbałam kontroli immunologa bo nie łączyłam moich dolegliwości z autoagresją a traktowałam raczej jako osobne problemy zdrowotne.

Mieszana choroba tkanki łącznej.
W tym roku, po borykaniu się sporadycznie z różnymi dolegliwościami i bez leków, postanowiłam PROFILAKTYCZNIE iść do poradni reumatologicznej. Otrzymałam więcej niż się spodziewałam bo przeleżałam cały tydzień w szpitalu, gdzie mnie przekłuto, prześwietlono, przeanalizowano na wskroś. Przeciwciała takie, jak były (czyli duuuże). Choroba jest, do tego diagnoza dodatkowa: choroba tkanki łącznej.

Zalecenia:
Metypred 4 mg
i Arechin 2 miesiące 1x1, przerwa miesiąc i tak na okrągło.
Zgłosić się w październiku do kontroli z wynikami OB, moczu, morfologią i CRP.

Toczeń.
Dziś (październik) byłam ponownie u reumatologa.
Diagnoza: "idzie to jednak bardziej w stronę tocznia".
Przez miesiąc (czyli od września) miałam przerwę w Arechinie (ta zalecana) i w Metypredzie (sama zaniedbałam bo nie miałam czasu iść do lekarza po receptę).
Przez ostatnie tygodnie odczuwałam bolesność skóry, wypadają mi włosy (co potwierdza teorię szoku po sterydowego), swędzi mnie skóra.

Zalecenia: Metypred 8mg przez 2 tygodnie, potem przez 2 tyg. na przemian co dzień (raz 2 tabletki, raz 1) potem po 1 i Arechin. Do tego konieczna wizyta u okulisty, żeby sprawdzić czy leki nie niszczą siatkówki. Zamiast Arechinu doktor zaleciła zdobyć 120 tabletek (ilość do następnej wizyty) Plaquenil - dostępny tylko za granicą, ale lepszy niż Arechin. Zobaczymy... I po następnej wizycie mam zrobić badanie na inne przeciwciała z myślą o przyszłej ciąży (nie planuję, ale doktor woli to sprawdzić już teraz).

Po wizycie u oklusty.
Ogólnie średnio. Pani doktor zbadała mi oczy. Okazało się, że są widoczne małe zwłóknienia na siatkówce. Może to być wina Arechinu, mogą te zwłóknienia ustąpić, ale muszę przez następny miesiąc brać Arechin, żeby to potwierdzić (bo po przerwie biorę go dopiero od wczoraj). Jeśli zwłóknienia nie znikną lub się powiększą to muszę odstawić Arechin.
I druga diagnoza: ciśnienie w siatkówce ponad normą (a to bardzo rzadkie). Doktor kazała zbadać je 3 razy ponownie w odstępie 2óch tygodni - jeśli nadal będzie się utrzymywać (a nie musi) - może to być przesłanką do zachorowania na jaskrę. Ale mam się na razie tym nie przejmować, następne wyniki mogą być dobre. Jaskra w tym wieku to rzadkość a ciśnienie w gałce ocznej może być uzależnione sporadycznie od ciśnienia atmosferycznego.
Co do Plaquenilu - doktor zaleciła, podobno się odkłada w niewielkich ilościach lub wcale (nie to, co Arechin). Na moją prośbę przepisała mi nawilżający żel na noc do oczu - Corneregel oraz poleciła mi dobre ponoć krople Hyal Drop Multi.

Następną wizytę u reumatologa mam w styczniu, a do okulisty z trzema pomiarami ciśnienia w oczach mam się zgłosić za jakiś miesiąc...
Eh.......

Wiem, że tego trochę i nie będzie się chciało pewnie czytać... ale mam nadzieję, że komuś z pewnymi informacjami pomogę i pomogę też przy okazji sobie w innych kwestiach...

[Monika B]

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[kina]

Witam!!

A czy w teście ANA2 wykryto jakieś specyficzne przeciwciała-to by mogło rozwiać wszelkie wątpliwości dotyczące którą masz dokładnie układową chorobę tkanki łącznej?

[Karii]

witaj na forum Swietny opis!
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[monia85]

I ja witam na forum
nie będę oryginalna - fajny, dokładny opis
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

Witam ciepło i serdecznie.

Miłego buszowania po forum.
A informację którą przekazałaś na pewno nie jeden forumowicz przeczyta.

Pozdrawiam !
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
_________________

[klaapton]

Dzięki:) dokonałam małej aktualizacji, uściśliłam parę szczegółów...

[klaapton]

[alawa]

Witaj!
Siniaki bez przyczyny to wg mojego reumatologa skutek brania sterydów.
Jestem na małej dawce metypredu,już raz robiłam przerwę, teraz też, bo siniole są po 2 tyg. i nie znikają.

[ewelina266]

Witaj
Co do siniaków to moja córcia, która choruje na Układową chorobę tkanki łącznej z podejrzeniem tocznia ma własnie takie. Pojawiają się samoczynnie. Nasza lekarka nazywa je zmianami naczyniowymi i wiąże je bezpośrednio z chorobą. Mała nie bierze sterydów więc na pewno nie jest to efekt leków.
_________________
Zbieram siły do walki.

[klaapton]

Dziwne zatem,że ani moja reumatolog ani immunolog - a to świetni lekarze, muszę stwierdzić z pewnością - nie łączą tego z chorobą...

[Shinigami]

i słusznie, bo człowiek nie składa się tylko z jednej choroby, warto zrobić morfologię, koagulogram, zobaczyć jakie leki i w jakich połączeniach się przyjmuje, lub przyjmowało w okresie ostatnich kilku tygodni, jest pierdyliard przyczyn dla siniaków, wybroczyn, podbiegnięć krwawych, jeszcze więcej pokus by iść na skróty w diagnozach.



witaj na forum klaapton, pozdrawiam
charakter czarny tej watahy
_________________
Ars bene mordiendi.

[klaapton]

I mam PLAQUENIL - po kilku dniach brania jest okej, żadnych złych objawów.
Czy ktoś wie gdzie w Krk można zrobić pomiar ciśnienia oka i zbadać dno gałki w ramach NFZ lub za niewielką opłatą? Nie zależy mi na konsultacji okulisty, jedynie na wynikach badań... Muszę mieć 3 takie wyniki.