WWW.TOCZEN.PL

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[maglia]

Możecie mi powiedzieć jak bolą was nerki ? Wiem, trochę głupie pytanie ale od jakiegoś czasu dokucza mi taki tępy ból w plecach i nie wiem co to...
Z nerkami nie miałam nigdy problemu, więc nie wiem czy to może być to ? Miesiąc temu miałam badanie moczu i było ok. Czytałam gdzieś, że przy nerkach jest temperatura, ale ja mam w normie.
Ból od kręgosłupa zawsze miałam inne, takie kłujące i silniejsze, więc to chyba nie kręgosłup.
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[renia79]

mnie tez nerki chyba nie bola, poza tym zawsze jak mnie boli prawy bok - zganiam na bioderko lub korzonki
mocz mam w normie, wiec chyba jest ok, czasem mam tylko leukocyty w moczu, ale z reguły jak jakieś zapalenie mam

[Kasia74]

Witaj Kasiu wiem że to nie ten wątek ale mogłabyś podać list tych leków, powiem szczerze że w trakcie 2 letniej walki pierwszy raz się spotykam z listą leków niedozwolonych.
Co do Reni79 dfo arachina bardzo źle działa na wzrok bardziej popularny jest plaquenil niestety niedostępny w Polsce.

[renia79]

Kasiu dziekuje za odwiedziny.
Lek juz wiem, bo czytam forum, ze zdobyciem tez bym nie miała problemu, bo mam sporo znajomych na banicji, a i tutaj widze sporo ogłoszeń, cóż z tego jak pani doktor stwierdziła, że skoro nie moge brać, to mi nic innego nie da

zaletą arechiny w moim przypadku był mniejszy obrzęk stawów po nocy, czyli moim zdaniem coś sie ma na rzeczy, a poniewaz nie jestem lekarzem tylko sobie gdybam

[Kasia74]

więc plaquenil byłby jak najbardziej ok, we Włoszech można spróbować bez recepty kosztuje około 6 eur, z tego co wiem to arachina sieje spustoszenie w oczach i reumatolodzy jej nie polecają. Trochę ciężko zdiagnozować cokolwiek bez odpowiednich badań, w IR w warszawie nawet z diagnozą leży się na badaniach kontrolnych około 7 dni, może spróbuj się zapisać tam do przychodni pewnie dopiero na maj 2013 ale warto poczekać, chodzenie po prywatnych lekarzach nic nie da bo trzeba zrobić badania a jak się nie ma za dużo pieniędzy to trochę dużo kosztuje. My byliśmy u prof Tłustochowicza i co z tego że wizyta 150 zł jak na przykład jedno z miliona potrzebnych badań chociażby na dopełniacz kosztuje około 100 zł.

[renia79]

dzieki, na ta chwilke poczekam, od swojej internistki dostalam propozycje skierowania na oddzial do Łodzi (z przyczyn niezaleznych ode mnie na ta chwilke odpada) , do Warszawy mam dalej niz do Łodzi.
Mam nadzieje, ze mimo na ta chwilke wyników negatywnych pani wreszcie cos zaradzi i pomoze funkcjonować i nie bedzie leczyc wynikow tylko objawy.
Na prywatne leczenie mnie nie stać, chyba zeby mi chociaż badania na NFZ zlecili, inaczej nie wchodzi w rachubę

[Kasia74]

no i o to chodzi co badania na oddziale to badania na oddziale. Co do leczenia prywatnie to własnie o to chodzi że kierują na na badanie prywatnie. W moim przypadku przetestowałam to sama, mojego syna bo to on choruje wyrzucili z dziecięcego szpitala bo skończył 18 lat w trakcie leczenia w czerwcu tego roku i się zaczęło, dzieci sie leczy w jednym miejscu dorosłych już nie, dzięki Bogu trafiłam do lekarzy prv. którzy mnie dobrze pokierowali i teraz jest ok. Niestety chorób tkanki łącznej i ogólnie przewlekłych wielonarządowych nie da się leczy prywatnie. Powodzenia

[renia79]

Kasiu mamy chore przepisy, z reszta skoro ma sie 18 to sie niby jest dorosłym
do szpitala na razie nie poleze, bo : jeszcze funkcjonuje, czasem źle , ale do przodu, poza tym nie mam co zrobic z dobytkiem - dzieciem moim i psem , wiec póki co szpital odpada

[Kasia74]

mój syn który jest w remisji na dzień dzisiejszej leżał na oddziale w celu tylko i wyłączenie zrobienia badań bo niestety takie są wymogi NFZ, w związku z nerkami jego głównym lekarzem jest nefrolog i nie może w warunkach przychodni przyszpitalnej w trakcie wizyty kontrolnej zlecić badać toczniowych i innych które nie dotyczą nerek takie procedury. Że tak powiem twój wybór, ale ciężko później odkręcić choroby które spowodował toczeń lub inna choroba tkanki łącznej.

[renia79]

Kasiu to co piszesz ja wiem, nie moze mi nawet internista dać zwyklego CT, wiec wiem o czym piszesz.

Druga sprawa, nie oceniaj mnie, pisząc, ze taki mój wybór, nie znając mojej życiowej sytuacji , chyba ze mam zamknąć sama 9 latke w domu i polezeć sobie w szpitalu , jak dostane kategoryczne zalecenia, wtedy ściagne Dp do domu na dłuzej i pojdę, a tak niestety co sie da musze zrobic w warunkach ambulatoryjnych.
Póki co dokuczają mi tylko stawy (taka mam nadzieję), uszy mam do gory, nastawienie mimo wszystko coraz lepsze dzieki temu forum i ludziom tutaj piszącym, wiec moze i fakt dokonuje wyboru, ale czasem tak trzeba

[Kasia74]

przepraszam że tak to odebrałaś oczywiście ja cię nie oceniam,ale przykład mojego syna jest trochę inny niż większość udzielających się tu osób dlatego jestem za bardzo szybka diagnostyką, moje dziecko dzięki toczniowi nie miało i nadal nie ma bólu stawów, podwyższonego OB lub CRP ale za to miał ostrą niewydolność nerek wymagającą dializ i tylko dzięki błyskawicznej diagnozie i mega agresywnemu leczeniu jest dzisiaj w remisji i myśli o studiach a nie o przeszczepie.Dobra już nie straszę dzięki za ustawienie do pionu.

[renia79]

Kasiu nie wiem, z tego co czytałam na tym forum, duzo osób ma problemy z nerkami.
Ja jestem na poczatku swojej wędrówki, poszukiwań, na moje nieszczescie wyniki CRP i ANA mam negatywne, a objawy i wyglad stawów temu przeczą, więc długa droga przede mną, ale wiem za to że moze być to jakas kolagenoza i trzeba z nią walczyć, póki co mam siły i zapał.
Współczuję choroby dziecka Ci bardzo mocno, trzymam kciuki , żebyście wyzdrowieli.


A niekoniecznie źle odebrałam Twój wpis, tylko jakoś tak mi wyszło spod klawiatury.

Moja sytuacja jest co najmniej dla mnie dziwaczna. Poza tym obawiam sie ze poleze do szpitala, bede sie tam szlajac ai tak nic nie znajda jak do tej pory, wiec nie rozwiaza moich problemow, a skoro ANA negatywne , to chyba nawet nie ma podstaw do hospitalizacji?

[Kasia74]

ANA to nie wszystko, to choroba jak mówią tocząca się tylko pytanie jak długo zanim uderzy , u nas najprawdopodobniej uderzyła w przeciągu 3 tygodni słońce i jak to powiem po ptakach, ana rosła w trakcie leczenie, żadnego motyla, bóli stawów, a woda w opłucnej, wyniki morfologii poniżej jakicholwiek norm, słaby białkomocz, wielki mocznik i średniej wielkości przekroczenie normy kreatyniny, 4 razy wymioty i luźniejszy stolec oraz nadciśnienie. Nie ma reguł co do tej choroby że najpierw to a późnij dopiero tamto , to lupus wybiera gdzie i z jaką siłą uderzy.