|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 10:15 am Temat postu: przywitanie |
|
|
Witam wszystkich
chyba w końcu po kilku miesiącach podczytywania Was dojrzałam do tego by coś napisać i się ujawnić, choć ciągle nie zaakceptowałam choroby i ciągle łudzę się że toczeń okaże się być "nie toczniem"...
mam 37 lat, jestem belfrem aktywnym zawodowo, prywatnie mam 3 dzieciaków: 11 lat, 4 lata i 1,5 roku i do lata wszystko było ok
po powrocie z wakacji miałam plamy czerwone na twarzy i trafiłam do dermatologa, pierwsza diagnoza uczulenie na słońce po tabletkach hormonalnych, jedna paćka, druga paćka efektów zero, badania krwi i podejrzenie tocznia
jestem po wizycie u reumatologa, moje wyniki to ANA 1 dodatnie, ANA2 dodatnie, dsDNA ujemne, OB 2, zaburzenia w morfologii tzn pierwsze badanie WBC 3,6 pozostałe w normie, drugie badanie po miesiącu WBC 4,5 czyli w normie za to rozjechane płytki krwi i ogólnie 136 tys czyli za niskie
z innych objawów ogromnie czerwony rumień na całej twarzy, wędrujące bóle stawów, nie bolą tak żebym musiała leki łykać, ale pobolewają ciągle, no i koszmarny psychiczny dół bo diagnoza spadła na mnie jak... jak na wszystkich tylko ja akurat kiepsko z tym sobie radzę, jak czytam Wasze optymistyczne posty to jestem pod wrażeniem
no to tyle o mnie pozdrawiam wszystkich piszących, bo ja Was podczytuje i "znam" od jakiegoś czasu
Wy tutaj doświadczeni jesteście więc mam pytanie do tych wyników krwi, bo w toczniu może występować małopłytkowość, obniżone białe, i zaburzenia w czerwonych
czy to tak jest że raz mam to a innym razem co innego? czy jak już płytki poleciały to się same nie podniosą? |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 10:20 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum! _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 10:31 am Temat postu: |
|
|
Witaj na Forum. Głowa do góry nie taki diabeł ( Toczeń) straszny jak go malują!!
Co do wyników to u mnie np zawsze szaleją laukocyty... i to jak np. biorę antybiotyk po odstawieniu leków po ok miesiącu wyniki mam znowu Ok .
jakaś taka dziwna osóbka ze mnie..
Bo obecnie nie biorę leków bo jestem w remisji . Czego i Tobie życzę..
Skoro już troszku nas poznałaś to zapraszam do Kawiarenki na pogaduchy! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
bellybelly Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 10:33 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
Z tego co piszesz to masz dodatnie ANA, nadwrażliwość na słońce, zmieniony obraz krwi, bóle stawowe...czyli 4 objawy wskazujące na to, że to może (nie musi) być toczeń. Reumatolog powinien rozwiać wątpliwości.
Co do wyników krwi to u mnie są ściśle związane z nasileniem choroby...płytki w "remisji" ok 120 tyś, a przy "rzucie" spadają nawet do 20 tyś. W moim wypadku jedyny sposób na powrót do "normy" to sterydy.
Piszę z autopsji bo odpowiedzi może udzielić Ci tylko Twój lekarz.
Co do nastroju, wszyscy miewamy chwile załamania...polecam najlepsze lekarstwo...Rozmowy NieKontrolowane na naszym forum  _________________ "Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem." |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 11:49 am Temat postu: |
|
|
Witaj serdecznie na forum
Jakbym czytała o sobie, miałam podobny początek Z tym , że morfologię mam ok. Zobaczysz, wszystko się poukłada.
Poczytaj forum, też nabierzesz optymizmu, ale przede wszystkim poszukaj dobrego lekarza, który Cię zdiagnozuje, to podstawa.
Powodzenia  _________________ Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller |
|
Powrót do góry |
|
 |
paproshka Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 12:08 pm Temat postu: |
|
|
Witam gorąco  _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 12:21 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja..
Po pierwsze, chyba kazdy z nas pamieta te trudne chwile po diagnozie.. i dolujace informacje na temat tocznia w internecie, tak wiec Twoj nastroj jest jak najbardziej wytlumaczony.. ale wiem, ze z czasem sama dojdziesz do wniosku, ze wcale zle nie jest, leki pomagaja.. i zdasz sobie sprawe, ze moglo sie przydarzyc cos naprawde duzo gorszego..
Nie zalamuj sie, glowa do gory!.. makijaz na twarz- zakryje czerwien .. i na zakupy! a co!
Pozdrawiam i buziole sle..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 12:22 pm Temat postu: |
|
|
I ja rownież witam na forum  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 12:41 pm Temat postu: |
|
|
Cześć kasiuniabu Wiem, że jest Ci teraz ciężko i pogodzić się z diagnozą nie da się tak na "raz dwa". Sama zostałam zdiagnozowana tego lata, ale przynajmniej od tej pory jestem leczona i forma znacznie lepsza niż kilka miesięcy temu. Masz rodzinę, dzieciaczki... masz dla kogo walczyć. Mi to pomaga, jak jestem w dołku i nie mogę sie pozbierac dla siebie, to robie to dla nich - moich Najważniejszych Mężczyzn Na Świecie Trzymaj się cieplutko, trzymam kciuki za Ciebie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 1:51 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja cieplutko
Z dwojga zlego lepszy toczen niz jakeś inne badziewie ,a po poczytaniu forum dojdziesz do takiego samego wniosku jak ja, chociaż ja czekam na diagnoze i pewnie jeszcze sporo sobie poczekam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnieszka2211 Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 2:33 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum! |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 2:57 pm Temat postu: |
|
|
dziękuję za miłe powitanie, Wasze słowa dodają siły psychicznej, której tak bardzo brak, bo fizycznie to u mnie na razie nie najgorzej,
w pojedyncze dni gdy psycha pozwala to rzeczywiście makijaż na twarz i zapominam że świat się zawalił
ps. wiecie że dopiero teraz nauczyłam się robić makijaż
nigdy wcześniej nie używałam podkładu, pudru itp. nawet w pracy czasem słyszę że tak ładnie ostatnio wyglądam i że muszę być ostatnio szczęśliwa ...
... więc zaciskam zęby i odpowiadam sobie w duchu, że rzeczywiście teraz to już tylko MUSZĘ!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 3:06 pm Temat postu: |
|
|
kasiuniabu napisał: |
nigdy wcześniej nie używałam podkładu, pudru itp. nawet w pracy czasem słyszę że tak ładnie ostatnio wyglądam i że muszę być ostatnio szczęśliwa ...
|
No ja też teraz bez makijażu nie wychodzę...moja czerwień lica powala ostatnio
To są dobre strony... w końcu jesteśmy zadbane na co dzień, no nie ?  _________________ Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller |
|
Powrót do góry |
|
 |
bellybelly Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 3:21 pm Temat postu: |
|
|
Kasiuniabu świat się nie zawalił tylko uległ modyfikacji...
Mój, o ironio, zmienił się na lepsze...Twój też ma szansę  _________________ "Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem." |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Lis 20, 2012 3:42 pm Temat postu: |
|
|
Kasiu optymizm, przede wszystkim |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|