WWW.TOCZEN.PL

[13marta]

Chciałam byc szczęśliwa, urodzić dziecko, do którego strasznie długo sie zbierałam (bo te moje głupie lęki, oraz sytuacja życiowa).Teraz pewnie nie bede juz mogła... nie mam pracy, jestem na psychicznym dnie i nie daje rady sie z niego podnieść. Załuje, ze tak wiele rzeczy mogłam zrobic już wcześniej przed chorobą, a teraz pewnie nie bedę mogła ich juz zrealizować. Nie potrafiłam łapać tej chwili i korzystać wtedy z życia, a teraz jest już dla mnie za pózno. Nienawidze siebie za to.... Ciągle myslalam, że na nie kŧóre rzeczy mam jeszcze czas, a teraz.....

[13marta]

Byłam typem depresyjnym, choc nadrabiałam w zyciu miną.... teraz wiem, że nie miałam do tego powodów, ale wiem to dopiero w przeświadczeniu tej choroby i to mnie dobija. Rozpamietywanie tego i tego jaka byłam głupia, że nie czerpąłam z życia garściami.....

pewnie bredze, ale tak czuje niestety

[Agnieszka2211]

kiedy poznalas diagnoze?
Jakie masz wyniki ANA?

Ja czulam podobnie, strach, ze cos sie zmienilo, ze bedzie zle.
Ale minely 3 miesiace i nie zmianilo sie nic, tylko mam 2 tabletki dziennie wiecej. Czuje sie srednio, ale nie wiem czy to przez toczen, czy moze jednak SM (kiedys wykluczone), czy jednak padaczka, czy migerna czy jeszcze cos.

Mam straszne bole glowy, przez nie tez czasem nie chce zyc, marze tylko, by nie czuc tego bolu. Ale to bol realny, ktory uniemozliwia funcjonowanie. I wole miec cos co jest nazwane, co mozna leczyc. Wiedziec na czym sie stoi, nawet jesli byloby to zle. A tak boli, boli, boli! I nie wiem dlaczego. Nie pomagaja leki nawet z tramalem. I uwierz, ze niewiedza jest gorsza.
U Ciebie sie nic nie zmienilo. Ja codziennie walcze z ogromnym bolem. Moze patrze inaczej, bo mam male dzieci, przyjda przytula i powiedza "kocham cie mamusiu".
Przed Toba zycie stoi otworem. Jesli chcesz miec dziecko, to porozmawiaj z lekarzem i do dziela. Przeciez nic nie stoi na przeszkodzie.
Czemu nie rozumiesz, ze to jak sie czujesz, jak bedziesz zyla to zalezy od Ciebie?

Mnie boli glowa, ale staram sie robic wszystko normalnie. Wlaczam cicho muzyke i robiac obiad tancze z corka. I czasem pomaga wlasnie ten usmiech na twarzy.

Rozmawialas z mezem o swoim strachu? U mnie w malzenstwie bylo roznie, ale dzieki diagnozie jest niemal idealnie.

Mysle,ze moja depresja nie przyczynila sie do choroby, bo byla wynikiem monotonni, zmeczenia, poczucia samotnosci. Leki bralam krotko, wbrew sobie zaczelam wychodzic z domu, na basen, cwiczylam w domu i to juz zmienilo duzo. Schudlam i tez pomoglo, bo nadwaga nie dodawala radosci, a odbicie w lustrze odbierala chec do zycia.
Ale przezylam cos co zmienilo mnie na zawsze, strasznie ciezkie chwile, ktore przewartosciowaly mnie. Jedni moga sie smiac, inni wspolczuc, a ja wiem swoje

Czasem zal mi ludzi (mam takich bliskich), dla ktorych tragedia jest jak nie zdaza kupic upatrzonej torebki, niemodny ciuch w szafie. Traca zycie na takie glupoty, omija ich cala radosc z tego, ze poprostu sa.

Ja jestem zwykla, prosta osoba i dobrze mi z tym. Zawsze bylam inna i inna zostalam. Zamiast szpilek wole kalosze i moje zwierzaki, cieszy mnie widok moich brudnych dzieci bawiacych sie w blocie. Moja kuzynka 3 letniemu dziecku kazala jesc sztuccami jak w restauracji i nigdy nie pozwolila dotknac kota i psa. A czasem tak proste rzeczy daja radosc, normalnosc.

Jakbys miala ochote czasem popisac to podaje moje gg 1047830

[Agnieszka2211]

marta nie ma czego zalowac, tylko zebrac sie do kupy i poprostu to zrobic!

Idz do psychologa, daj sobie pomoc. I uwierz, ze dopoki masz ochote rozmawiac z ludzmi, chocby na tym forum, to nie jest zle. Najgorzej nie prosic o pomoc, zamknac sie z swym bolu, to wtedy jest niebezpieczne.

[13marta]

moje wyniki to ana, typ świecenia ziarnisty 1:100, wszystko ujemne oprócz SS-A natywne - słabo dodatni i RO-52 wynik dodatni

[13marta]

lekarz powiedział, że diagnostyka w kierunku tocznia. Mnie to własnie załamało, chociaż pierwszym razem ana wyszły ujemne. Ja już sie uspokoiłam, a tu drugim razem niestety

[katarzynadudek7]

Witaj !
Na wstępie od razu zaznaczę że mam do Ciebie bardzo blisko i możesz się spodziewać realnego kopniaka na "rozpęd" a nie tylko wirtualnego
Wybitnie nie lubię egoistycznych i tchórzliwych samobójców . W swoim życiu przyszo mi spotkać kilku . Dwóch moich bliskich kolegów po usłyszeniu słowa białaczka odebrało sobie życie nie podejmując nawet próby leczenia . Zapomnieli że ból można ukoić lekami a straty osoby bliskiej nie ukoisz żadnym lekiem . Sami zabrali się a innym zostawili ból i cierpienie . W wakacje życie odebrał sobie mój kuzyn zostawiając troje małych dzieci ...
A Ciebie jakoś lubię więc parę słów Ci napiszę a Ty mam nadzieję że powyciągasz z tego chociaż trochę siły

Pięć lat temu w domu mojej bardzo bliskiej koleżanki miały odbyć się drugie urodziny jej synka . Był tort ale był też śmiech przez łzy . Dzień wcześniej padla diagnoza : białaczka... Młody nawet nie wpadł na tak głupi pomysł żeby nie walczyć . Dwuletnie dziecko wiele wie i rozumie . Tak samo cierpi . Kilka dni temu minęło magiczne 5 lat

Czego się boisz ? Nazwy ? Czy ta nazwa jest taka straszna dla Ciebie czy brak informacji ? Jeśli przytaczasz statystyki to znaczy że nic na temat tej choroby nie wiesz .

Gdzie się leczysz ? Gdzie postawiono Ci diagnozę ? Nie piszesz nic o objawach . Czy nigdy nie zakładałaś możliwości błędnej diagnozy ? Jest wiele chorób podobnych do tocznia . Może zacznij od początku a nie od końca i moze będziemy mogły pomóc Ci przejść powoli przez to wszystko.

Nie pisz że nie potrafisz tak jak my bo nie wiesz jak chorowałyśmy i jak nam się z tym żyło . Wyjdź ze skorupki "nie potrafię" i zacznij działać . Możesz skulić się jak jeżyk i tak w swoim strachu przesiedzieć do osiemdziesiątki umierając ze starości i tracąc swoje życie .

Każdy z toczniowców choruje inaczej , nie ma identycznych przypadków nawet w rodzinie ! Moja mama choruje od 30 lat i dopiero od roku ma diagnozę i leczenie ! Ma tylko plaqenil a doskwierają jej tylko objawy skórne ( brane kiedyś za AZS ) i ból stawów . Z wyników też miała tylko nieprawidłowe ana .

Ja diagnozę usłyszałam gdy moja córcia miała trzy czy cztery miesiące . Bolało jak diabli , miałam kiepskie wyniki , w szpitalu w moim mieście usłyszałam że leczenie dopiero będę miała jak bedą zmiany w mózgu . Zmieniłam szpital , mam leczenie , jest raz lepiej raz gorzej ale jeszcze nigdy nie chciało mi się tak żyć jak teraz ! Na początku liczyłam : byle do roczku , byle do dwóch , czasami mnie ścisnęło w dołku żeby do komuni córki dotrwać , teraz myśle o dalekiej przyszłosci - jak to bedzie jak moja kruszynka się wyprowadzi Odliczam czas do września bo chcę iść do pracy i na studia .

Gdy usłyszałam że mam zmiany w mózgu w tym cholernym necie przeczytałam że to skróci moje życie . Pożaliłam się swojej lekarce a ona mi na to że mogę szybciej zginąć w wypadku samochodowym . Pięć miesiecy później mielismy "czołówkę" . Wyszliśmy bez szwanku ! Nie czas umierać ! Czas żyć !

Generalnie choroba nauczyła mnie też "wdupiemienia" . Najważniejsze jest moje zdrowie i życie i moja rodzina . Wszytsko inne moze sobie poczekać.

Jeśli nie możesz znaleźć siły w sobie to poszukaj w nas ! Powoli razem damy radę !

A ! I jeśli będzie Ci bardzo źle nie zapominaj że jest jeszcze psycholog który bywa baaaarrrrdzo pomocny

Trzymaj się ! Przepraszam za chaos ale tyle chciałabym Ci powiedzieć i tyle z siebie dać że wychodzi plątanina słów

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[katarzynadudek7]

No kochana !
Diagnostyka a diagnoza to daleko od siebie
Moja córka ma ana 1:100 i wynik uznano za ujemny pomino jej wcześniejszego tocznia noworodkowego Jest zdrowa jak rybka !

BĘDZIE OK !

Napisz jeszcze gdzie się leczysz ?
W Stalowej gdzieś dalej ?

[maglia]

Marto, ale dlaczego zakładasz, że będzie bardzo źle ?
Skąd to wiesz ?
A może po miesiącu brania Arechinu będziesz miała remisję trwającą 20 lat ?
Skąd wiesz, że tak nie będzie ?
Po co nastawiać się tylko na złe ? To nie ma sensu i większego celu, bo jeszcze bardziej wpędzasz się w czarną dziurę.

Z tego co piszesz wyniki masz dobre, małe miano ANA.
Wiesz, każdy inaczej przechodzi chorobę i może vędzie tak w Twoim przypadku.
Nie czekaj na ból i rozwój choroby, skup się na tym na czym Ci zależy i zacznij realizować swoje plany.
Może czas na dziecko właśnie teraz ? Piszesz, że to niemożliwe - nie prawda !
Poczytaj sobie na forum ile jest tu szczęśliwych matek.

Sama musisz sobie wszystko przemyśleć i poukładać. Przechodzisz przez normalną ścieżkę, czyli niedowierzanie, zaprzeczanie, pytanie dlaczego ja itd. To minie i później przyjdzie akceptacja, pogodzenie się i normalne życie. A może nawet lepsze ? Skąd wiesz, że tak właśnie nie będzie ?

A może okaże się, że jesteś jednak zdrowa ? No i co wtedy ?

Ściskam
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[13marta]

leczę się u dr. Chudzika w szpitalu wojskowym w Lublinie i prywatnie. Do tej pory miałam tylko bóle stawow, które raczej mineły po arechinie. Miano niskie, ale niestety jest i się świeci

często drętwieją mi tez rano ręce

jesli chcesz cos dopisać do posta ktory wczesniej wysłałas użyj funkcji EDIT w prawym górnym rogu , / dziękuję

[13marta]

Kasiu Dudek kliknij do mnie na priv, bo nie mogę wyslać Ci wiadomości

[bellybelly]

Marta przecież wiele z nas urodziło dzieci. Ja sama mam dwójkę mimo, że nikt nie wiedział na co choruje i nie byłam wogóle leczona. Przy Ro na poziomie kilku tysięcy to ponoć cud...czyli nie zostało mi nic innego jak wierzyć w cudy
Skoro teraz rozpaczasz, że nie czerpałaś z życia pełnymi garściami to czemu nie masz teraz zacząć. Dostałaś szansę, teraz masz świadomość, że życie nie jest wieczne. Wszyscy będziemy źyć...do śmierci i ani dnia dłużej.
Ja przestałam wszystko odkładać na później, codziennie powtarzam moim bliskim jak bardzo ich kocham, traktuje każdy dzień jakby miał być tym ostatnim. Nie obrażam się na ludzi, nie czepiam o pierdoły, potrafię 3 dni spędzić lepiąc z dziećmi ozdoby świąteczne, nie spieszę się bo po co? Wierz mi, że dzięki temu wszyscy jesteśmy szczęśliwsi.
Niewiele brakowało a moja rodzina by się rozpadła, teraz gdy żyjemy naprawdę, tu i teraz, jesteśmy dla wielu wzorem rodziny.
Są dni kiedy jest źle, kiedy nie mam siły utrzymać kubka z kawą w ręku a mąż nosi mnie do toalety...wtedy jest telefon do lekarza, zwiększenie dawek leków i po kilku dniach belly biega po domu wywijając woalem Ale zdrowi też czasem chorują, leżą w łóżku z gorączką...
Carpe diem...
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[basia20101984]

Martusiu
wiem,że Ci trudno bo sama byłam w takim stanie niechciałam żyć świat mi sie walił moja choroba...problemy w domu mąż.... ale podniosłam się bo mam dla kogo żyć!!! Ty masz dla kogo żyć dla siebie i męża Ana ja mam 1:1000 od 7 lat ob 60 czuje sie fatalnie ale wbrew wszystkiemu ismiecham sie i niepoddaje sie az nieraz wszyscy patrza na mnie i mówią uwazaj nierób tyle itd...a ja nie uznaje sie za osobe zdrową wiem ze czasem robie ponad swoje sily ale wtedy czuje sie zdrowa ze potrafie wbrew bolu .... walcz i niepoddawaj sie!!!!

[13marta]

bardzo Wam dziękuję za odezwy i za to, że jesteście