WWW.TOCZEN.PL

[aiwka]

A do szpitala w takim razie w jakim celu?? Wakacji w tym roku nie wykupiłaś i chcesz mieć wczasy w ramach NFz??
Dziwi mnie postępowanie Profesora, przecież wyniki wskazują, że coś się dzieje!!

[Eclipse]

Kina - że wyniki nie są się w stanie tak dużo zmienić, reumatologicznie jestem zbadana i nic się nie dzieje. OB może być od zęba albo od kataru (mam alergiczny). RF ponoć wcale nie jest taki wysoki, poza tym w odczynie Waalera-Rosego jest ujemny.

Aiwka - spadło mi żelazo do 5 μg/dL (od 60-170 norma). Powtórzą mi gastroskopię i zrobią krzywą wchłaniania żelaza, potem będę mieć dożylny wlew, bo na tabletki organizm nie reaguje.

[kina]

Moja mama ma RZS i RF ma dodatni a WR ujemny albo odwrotnie ale ma dodatnie aCCP-a Ty miałaś to robione?

A do szpitala idziesz na reumatologie gdzieś?

[Eclipse]

Miałam aCCP 4,30 RU/ml (norma do 5).

Idę na oddział chorób wewnętrznych.

[aiwka]

no to antyCCP jest podwyższony według mnie. Moje ujemne antyCCp wynosi 0,5.

[kina]

no nie wiem bo moja mama z RZS miała około 120 aCCP

[aiwka]

no to zdecydowanie ponad normę

[kina]

więc wydaje mi się,że jednak te wartości muszą być nieco wyższe-aczkolwiek RF jest dodatni i musi być jakaś przyczyna tego, jest też obciążenie genetyczne-może pobyt w szpitalu coś wyjaśni

[Eclipse]

Powróciłam tu, szybciej niż mi się wydawało.

Z nowości, oddział wewnętrzny był bogaty w jednego lekarza i dwóch stażystów reumatologii. Są oni przekonani, że coś się dzieje, być może mój organizm taki wyniszczony nie ma siły odpowiadać przeciwciałami (zresztą prawie nie mam leukocytów, spadły poniżej 2 tysięcy).
Po raz kolejny znacząco podwyższony czas APTT (40 sekund), wskaźnik protrombinowy INR (1,8) oraz fibrynogen (728! mg/dl) co skłaniało lekarza, żeby zrobić badanie na antykoagulant toczniowy (ale to dopiero w poradni, teraz nie było już gdzie kłuć).

Przetoczyli 500 ml żelaza, na szczęście bez wstrząsów anafilaktycznych. Krzywa żelaza dziwna, bo wchłonęło się naprawdę dużo, ale w badaniu o 12 już było sporo mniej niż we wcześniejszych pomiarach. Nie będą mnie już więcej faszerować tabletkami.

W gastroskopii "na oko" dobrze, czekam na wyniki wycinków, będą za 2 tygodnie.

Wysoki cholesterol LDL (130 mg/dL), przy niskim HDL (37mg/dL), niskim ogólnym poziomie cholesterolu (165 mg/dL) i trójglicerydach (45 mg/dL) i pierwszy raz w życiu dodatnia bilirubina (2,2 mg/dl), w USG wszystko dobrze, alAT i aspAT też.

Nie mam ani jednej "zdrowej" żyły na rękach, wszystko popękało w pieruny. Jeden wielki siniak, na końcu wenflon miał być w nodze, ale i tam żyła pękła.

Ano. I brzydki wynik moczu znowu. 15-20 leuków, 30 mg/dl białka, nabłonki wielokątne bardzo liczne. Ale żadnych objawów z nerek.

W piątek wypis "z diagnozą", jak będzie coś intrygującego to się pochwalę.

EDIT, 11.09.2012r
Na dzień dzisiejszy z nowości (badania z poniedziałku) - OB 106 (!), WBC niskie (3,1) + jeszcze niższa kinaza. Czekam na wyniki tarczycy, żelaza.
W październiku powtarzam ANA, mam białko w moczu. Z trudem się ruszam.

[Ziemna]

Witaj Eclipse,
przeczytalam cala Twoja historie z zapartym tchem..
Jak sie teraz czujesz?wiesz juz cos wiecej?
Ja mam jakas kolagenoze..ale nie wiem jaka..diagnostyka trwa

Pozdrawiam Cie serdecznie

[Eclipse]

Witaj Ziemna,

Nigdzie się nie leczę, bo nie chce mi się już słuchać, że nic mi nie jest - poza ortopedą, bo mam zapalenie kaletki krętarzowej (biodro) i kolana, które wg niego są spowodowane chorobą reumatologiczną. Nie chce mi się już latać, tracić nerwów ani krwi do kolejnych badań, po których wszyscy "specjaliści" patrzą na mnie jak na hipochondryka. Mam straszne problemy z chodzeniem, puchną mi dłonie i kostki. Ostatnie badanie moczu z października z białkiem, leukocytami i wysokie OB we wrześniu. I co? I nic. Nie mam pieniędzy i nie ma mnie kto wozić, bo komunikacją miejską to tylko z domu na uczelnię. Tyle w tym temacie.
Mam nadzieję, że Ty będziesz miała więcej szczęścia. Daj znać, jak Twoje zmagania, bo ciekawa jestem. Gdzie się leczysz? Jakie objawy?

Pozdrawiam cieplutko!

P.S. Poczytałam trochę Twój post - grunt, że wdrożyli leczenie... chociaż moja lekarka rodzinna po moim ostatnim ANA (bodajże 1:240, ale teraz nie pamiętam) stwierdziła, że jakby każdego człowieka przebadać to na pewno by mu coś znaleziono, więc mam się nie martwić tak niskim wynikiem.

[maglia]

Eclipse, białko w moczu to nie jest nic dobrego. Rozumiem Cię doskonale, że tracisz cierpliwość skoro traktują Cię jak hipochondryczkę, ale naprawdę warto drążyć temat do skutku. W końcu to chodzi o Twoje zdrowie !
Jak trzeba to zmień lekarza i nie odpuszczaj. Masz złe wyniki i źle się czujesz, więc trzeba to wyjaśnić.
Poczytaj forum, tu wiele osób przechodziło/przechodzi trudną drogę zanim dostanie właściwą diagnozę.
Powodzenia i wytrwałości
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[agnieszka29]

Eclipse skoro jesteś z Poznania poszukaj lekarza co polecają dziewczyny na pewno nie potraktuje Cię źle .
Powodzenia życzę i nie odpuszczaj bo skoro wyniki nie są dobre coś musi być nie tak .. 3m się!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Agnieszka2211]

zgadzam sie z maglia!

Musisz walczyc, bo wyniki nie sa dobre
Sprobuj do innego lekarza. Wiem jak to wkurza, ja mialam tez niedawno problem z lekarzami. To strasznie trudne zacisnac zeby i domagac sie swego.

moze ktos na forum poleci dobrego lekarza?
Ja moge w bydgoszczy podac namiary, ale to kawalek drogi

[Eclipse]

Dzięki, Dziewczyny.

Niemniej jednak trafiłam do prawdziwego profesjonalisty i sądzę, że wie co robi. Nawet na ostatecznym naszym spotkaniu sugerował depresję, zwyrodnienie kręgosłupa. Nie widzi problemu, więc komu mam ufać jak nie jemu?
Poczekam jeszcze trochę i może odwiedzę polecaną panią profesor. Albo po prostu zwykłego, małego szarego reumatologa zaraz po studiach medycznych. Zobaczymy.
Dziękuję naprawdę, za wsparcie.