Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Kasiaaa123
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2012
Posty: 19
Skąd: Radom

PostWysłany: Sro Lis 21, 2012 9:09 pm    Temat postu: witam Odpowiedz z cytatem

Witam. Ja, że mam zespół sjogrena dowiedziałam się pół roku temu. Mam 18 lat. Obecnie biorę arechinę od września. Najgorsza jest zdecydowanie suchość oczu. i rąk. i ta bezsennosc. Chyba każdy z nas potrzebuje wsparcia. Szczególnie że tak mało wiadomo o tej chorobie, tzn. trudno trafić na lekarza który potrafi udzielić potrzebnych informacji. Pozdrawiam Smile


Jak ktoś ma lekarza godnego polecenia, to byłabym wdzięczna. Interesuje mnie woj. mazowieckie. z góry dziękuję.

Bo u mnie w mieście jeszcze nie trafiłam na kogoś kto wie dużo o tej chorobie. Nawet czasem wątpie w wiedze mojej prowadzącej lekarki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Gru 03, 2012 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasia sprawdz w watku.. lekarze godni polecenia..- pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Gru 03, 2012 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiu wydzieliłam ci Twoj wątek, bo tak masz możliwośc uzyskania wiecej informacji
w ten sposob także widzimy cię od razu ,
tutaj kązdy Cię pozna
podpięłas się pod wątek Basi , gdzie nie każdy widzi ,że jesteś tutaj nowa a nowe osoby trakujemy szczególnie bo wymagają zainteresowania i oswojenia się
teraz mozesz pytać u siebie Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Wto Gru 04, 2012 11:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Kasiu Smile
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Kasiaaa123
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2012
Posty: 19
Skąd: Radom

PostWysłany: Wto Gru 04, 2012 6:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję Very Happy
Fakt, trochę ciężko mi narazie odnaleźć się na tym forum.
Ale cieszę się, że wreszcie znalazłam forum, gdzie można porozmawiać z ludźmi którzy przechodzą to samo. Bo czasem ciężko jest..
chyba złapałam jakiegoś doła.
Tak ciężko, w tym roku tak wszystko na raz. Mam dość tego arechinu, nie wysypiam się, włosy i paznokcie są w strasznym stanie.
Chyba muszę się wybrać do neurologa. Boję się że ten arechin może mieć jakiś wpływ duży na mnie. Chyba go odstawie chociaż na te pół roku przed maturą.
Wiem, że zespół sjogrena to nic takiego, szczególnie gdy jest pierwotny.
Przeraża mnie tylko myśl, że przez całe życie będę musiała unikać słońca.
Mam pytanie, czy wiecie czy z zespołem sjogrena można oddawać krew czy te przeciwciała wykluczają oddawanie krwi? Z tego co ja pytałam lekarza to nie ożna oddawać, bo można osłabić organizm. Ale się zastanawiam czy nie mogłabym chociaż raz oddać..
Ale się rozpisałam. Przepraszam, zawsze lubiłam dużo pisać. Wink
_________________
'Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, gdy się ją dzieli.' Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Wto Gru 04, 2012 6:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Wto Gru 31, 2013 1:07 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kasiaaa123
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2012
Posty: 19
Skąd: Radom

PostWysłany: Wto Gru 04, 2012 9:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kurcze, to słabo. Inni mogą a im się nie chce, a jak my chcemy pomóc to nam nie wolno. Ehh.
_________________
'Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, gdy się ją dzieli.' Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Gru 04, 2012 10:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam i ja .
ale zawsze można pomagać w inny sposób są ich miliony.

pozdrawiam .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Kasiaaa123
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2012
Posty: 19
Skąd: Radom

PostWysłany: Sro Gru 05, 2012 12:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no tak, tylko ja obecnie nic innego nie mogę robić. Tzn nie mam czasu. Niestety matura już za pół roku..
_________________
'Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, gdy się ją dzieli.' Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Gru 07, 2012 9:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, Kasiu.. Very Happy . jak Monika dobrze zauwazyla, Twoj post mona bylo przeoczyc.. no moze nie post ale to, ze jest Twoim pierwszym postem... Embarassed ... tak wiec teraz oficjalnie- witam. Very Happy

pozdrawiam-ewela, jak widac, ciagle roztargniona.. Mr. Green
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kasiaaa123
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2012
Posty: 19
Skąd: Radom

PostWysłany: Nie Gru 09, 2012 10:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a dziękuję za powitanie Smile
w sumie mogłam napisać go inaczej, ale też nie pomyślałam. Embarassed

Very Happy
_________________
'Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, gdy się ją dzieli.' Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Gru 09, 2012 11:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z opóźnieniem, ale i ja witam Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Gru 17, 2012 7:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Sro Gru 19, 2012 1:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię Kasiu.

Ja również nie mogłam przyjmować arechiny.
Brałam ją 2 tyg i odstawiłam. Nie mogłam po niej spać, miałam takie dziwne psychozy, o prowadzeniu auta to mogłam zapomnieć, kręciło mi się w głowie. Okropne uczucie...

Pozdrawiam Cię i głowa do góry Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Kasiaaa123
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2012
Posty: 19
Skąd: Radom

PostWysłany: Sob Mar 16, 2013 4:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmm. a ja nie mogę spać, teraz mi się zaczęły zawroty głowy, głowa mnie boli często, ciągle jestem śpiąca , niskie ciśnienie, i nadal budzę się w nocy. Ale mimo wszystko biorę tą arechinę , już od września, a moja lekarka nie widzi powodu dlaczego np miałabym zmienić ją na plaqenil.
No ale co mam zrobić, muszę brać w koncu ją bo co innego mi zostaje.
I te koszmarne zmiany na skórze, a to wysypka, a to pękające dłonie..
_________________
'Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, gdy się ją dzieli.' Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group