WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Ja brałam endoxan po 1 gramie(1000mg) a wiec prawie raz tyle co ty
i nie choruję na nerki ,
przed kazdym endoxanem pulsy sterydów -solumedrol, mam nadzieję że ze także je dostajesz , bo to chyba najlepszy sposob leczenia

zrob sobie jakis leki balejaż, wygląd to także lepsze samopoczucie , a wiec zrob to i niczym się nie przejmuj , będzie dobrze

spokojnie to nie tradycyjna chemia , jak przy nowotworach, jest ona duuuzo łagodniejsza, inne są tez skutki uboczne , wspolne jest jedynie osłabienie

wiec nie czytaj w necie czy na forach o działaniu chemii bo to całkiem inna bajka
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[elizabeth42]

Dzisiaj położyłam pasemka na głowie, myślę , że włosy mi po nich nie wypadną. Co do Solumedrolu to mi go nie podano , tylko Endoxan . Dlatego martwią mnie zawroty głowy, otępienie i drgawki coraz silniejsze . Nie da się normalnie funkcjonować . Paranoja , ob , cRP miałam w normie . Zdecydowali się na Endoxan , ze względu na EEG i MR i na moje dolegliwości . Na spanie muszę brać tabletki nasenne , po których wpadam w jakąś spiączkę , ale bez nich nie mogę w ogóle spać . Jeżeli mozecie coś doradzić to chętnie skorzystam z waszych rad i sugestii .

[eddie]

elizabeth42 możesz mi powiedzieć jakie masz te bóle i zawroty głowy ? Jak Cię boli głowa to czy boli Cie cały czas ? W którym miejscu boli Cię głowa ? A co z zawrotami - pojawiają się w jakiejś konkretnej sytuacji czy same z siebie ? Masz jakiś zaburzenia widzenia ? Jakieś niejasne widzenie ? Nudności ?
Chciałem jeszcze zapytać o początki twoich dolegliwości, od czego się zaczęło ? Piszę ponieważ też jestem chory na tocznia i mam bóle i zawroty głowy i nie wiem czy wiązać to z toczniem ?

[elizabeth42]

Bóle głowy kiedyś miałam sporadycznie , od 3 miesięcy są przewlekłe czyli codziennie . Przeważnie boli mnie płat czołowy , ale również okolica potylicy głowy (to nie jest regułą ) . Zawroty głowy pojawiają się ze względu na porę dnia , natomiast co do zaburzeń widzenia jest problem , ponieważ widzę gorzej i za mgłą . Występują zaburzenia równowagi i parastezji i jestem ciągle osłabiona . Jednak te objawy nie koniecznie muszą wynikać z samego tocznia . Miałam wykonanych mnóstwo badań za czym potwierdzono , że mam zaatakowany układ nerwowy z powodu tocznia . Nie wiem czy ktoś po endoxanie miał podobny problem jak ja . Może ja jestem pechowa , mianowicie dzisiaj po myciu włosów zauważyłam , że wychodzą mi strasznie . Nadmieniam iż w poniedziałek położyłam delikatne pasemka . Nie wiem , że to miało jakikolwiek wpływ na moje włosy . Czy mam oglądać się za perułką ? Drugi problem z pęcherzem moczowym , wyniki z moczu prawidłowe i ginekologicznie ok . Jednak boli mnie strasznie dół brzucha i pleców . Martwię się , bo we wtorek mam drugą serię endoxanu .

[eddie]

elizabeth42 powiedz mi jakimi badaniemi potwierdzono u Ciebie zajecie ukladu nerwowego przez tocnzia ? Powiedz w ktorej czesci dnia pojawiaja ci sie zawroty ? Czy spowodowane sa zmiana pozycji ciala czy po prostu stoisz/siedzisz i zaczyna ci sie krecic ?
Napisalem ci wiadomość prywatną bo od roku mam bardzo podobne objawy do Ciebie. Tzn mam zawroty głowy, nudności, uczucie pływania, bóle głowy które pojawiły się 10 miesięcy temu i od 3 miesięcy są prawie codziennie. U mnie pewno też toczeń zajął układ nerwowy tylko w rezonansie nie ma żadnych zmian i nie wiem jak zdiagnozować czym są te zawroty i bóle spowodowane. Nie czuje na razie drgawek a zawroty już nie są takie jak na początku tylko bardziej objawiają się uczuciem pływania i niestablilności w głowie. Ostatnio byłem u psychiatry który stwierdził że bóle głowy mogą być spowodowane depresją, ale mi się nie chce w to wierzyc myślę że to takie szukanie na siłe byle nie obwiniac tocznia Nie wiem jak to zdiagnoziwac i gdzie szukac pomocy

[elizabeth42]

Na tocznia choruje około 7 lat potwierdzono go na oddziale reumatologi.Wyszły tam przeciwciała typowe dla tocznia.Od maja b. r.Początkowo były to mrowienia ,drętwienia osłupienia.Moja głowa jest na miejscu ale mam wrażenie że jest gdzie indziej.Trudno się skupić i mówić sensownie.Bóle głowy są bardzo silne, otępienie,dudni mi coś w głowie.Często się potykam,zawroty głowy są częściej po południu i wieczorem.W zasadzie niema znaczenia w jakiej pozycji.Kierowano mnie również do psychiatry i do poradni chorób bólu.Obecnie w ciągu jednego miesiąca leżałam w trzech szpitalach.Dopiero w ostatnim po wielu konsultacjach i moich objawach i obserwacji podano lek.Jak widzisz nie jest to łatwe bo tak naprawdę tylko my czujemy co dzieje się w głowie.Namawiam Cię do poszerzenia diagnostyki np.w dobrym szpitalu.

[eddie]

elizabeth42 a jak sie teraz czujesz po podaniu leku ? jest jakas poprawa ? Te bole gloy sa czeste ? jak Cie boli glowa i gdzie ? Czy lekarze lacza en bol glowy z toczniem ? Nikt nie bral pod uwage stresu/depresji jako powodu tych boli glowy ? Jesli chodzi o diagnostyke to mam zrobione cale mnostwo badan ktore niczego nie potwierdzily wiec czy to toczen czy nie to nie wiem jak mozna zdiagnozowac ? Ide do szpitala koncem stycznia ale zostalo jeszcze duzo czasu a ja mam wrazenie ze glowa coraz bardziej boli i nie wie czy dam rade dotrzymac. W piatek wybieram sie do kolejnego neurologa ale nie mam juz nadziei ze cos poradzi. Kazdy lekarz rozkladal rece :/

[elizabeth42]

Sama nie wiem czy jest jakakolwiek poprawa . Bóle są może trochę mniejsze , ale czasami nie do zniesienia . A dolegliwości ze strony układu nerwowego występują codziennie, nie dają żyć . Dzisiaj właśnie wyszłam ze szpitala , podali mi drugi endoxan . Lekarze stwierdzili , że bóle i dolegliwości wywodzą się z mojej choroby podstawowej . Wyniki badań też to potwierdziły . Toczeń to choroba podstępna i zdradliwa . Potrzeba czasu , aby ją potwierdzić . Wiem to po sobie . Napatrzyłam się teraz w szpitalu chorych w ciężkim stanie (chorujących też na toczeń) . Sama przeżywam okropne załamanie i zwątpienie . Myślę , że z Tobą będzie inaczej .

[Monika B]

elizabeth gdzie ty się leczysz?
sam endoxan w takiej niezbyt dużej dawce wątpię zeby cokolwiek zmienił
po pierwsze jest go za mało, po drugie nie ma sterydów w pulsach,ktore są roznie ważne
traktuje się chorobę ostrej amunicji tutaj endoxanem ale w dawce ktora niezbyt duzo da

to leczenie nie jest kompletne , jak juz to porządnie a nie tylko delikatnie pogłaskać bo to nie pomoże
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[elizabeth42]

Nie mam wpływu na dawkę endoxanu . Dostałam 2x 600 czyli 1,2 g . Następna 24 stycznia . Dawki pulsacyjnej sterydów nie podają . Nie wiem czy to dlatego , że w chwili obecnej moje czynniki zapalne są niskie . A może dlatego , że za mało interweniowałam u lekarza , a może dlatego , że nikt z mojej rodziny u niego nie był . Sama już nie wiem jak to skomentować , ale sorry tak po prostu czuję . Czekać aby było gorzej !!!

[Monika B]

dostałas 1.2 grama razem ale na jeden puls przypada 600mg to jest dosyć mało aby coś mogło się zmienić

chyba ze ważysz ze 40 kg , wtedy rozumiem ,
nie wiem czy ten lekarz sam o tym decyduje ? chyba jest ktos nad nim, bo takiego leczenia nie podaje się bez przyczyny , jest ono obciążające a tutaj wynika że niby mocny srodek ale efekt jakby pogłaskac chorobę a nie skutecznie z nią walczyć

[elizabeth42]

Moniko B ważę 65 KG , przy wzroście 164 cm , to nie jest mało . Jeżeli chodzi o łapówki to trochę się napatrzyłam . Chodź to może brutalne , ale prawdziwe . Na pewno nie odnosi się to do wszystkich lekarzy i pacjentów .
Mam do Ciebie pytanie . Czy wtedy przy tych dużych dawkach endoxanu i sterydów miałaś wysokie OB i CRP . Ja mam Ob 33 . Może to jest odpowiedź na moje pytanie . Pozdrawiam.

[Monika B]

Ja zawsze po endoxanie miałam infekcję wtedy wiadomo że CRP i Ob ida w górę, ogolnie były one wysokie cały czas
To nie są parametry ktore obrazują stan ogranizmu po chemii, tutaj wazne są leukocyty żeby nie spadały , oraz sama morfologia

ja dostawałam 1 gram endoxanu przy wadze 50 kg ,
poniżej był on zmniejszany

ale chyba łapówka nie ma wpływu na standardy w leczeniu, , po cos one są , nie mozna dawkowac leków ot tak , bo wyrządzą więcej złego niż dobrego a u Ciebie to nadal wygląda jak leczenie bez głowy
sterydy ci chociaż podnieśli ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[elizabeth42]

Mnie też się wydaję , że to leczenie jest nieodpowiednie . Wyniki z krwi po miesiącu od pierwszego endoxanu były dobre . Leukocyty w normie . Może dlatego utrzymali taką dawkę endoxanu . Metypred biorę w dawcę 16 mg od maja . Nic obecnie nie dodali z leków . Następny pobyt mam 24 stycznia , boję się czy to wytrzymam , bo jest to długi czas . Na razie po tej drugiej dawce nieodczuwam poprawy , tak jakbym go wogóle nie wzięła .

[ewela.t]

Ja tez chyba dolacze do grona.... mam dwie wizyty w tym jedna na neurologi.. sterydow mi nie podniesli, nie dali nic w zamian imuranu, bo reumatolog chce najpierw poznac opinie neurologa (uznala, ze nie bedzie wszystkiego pod toczen "podpinac").. mam miec szybki termin ale niewiem jeszcze kiedy. . troche sie niepokoje ( wedle p. reumatolog mam oslabienie prawej nogi i kilka innych niepokojacych objawow.. )

..oby glowka pracowala jak trzeba.