|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 01, 2012 11:43 pm Temat postu: |
|
|
Czy w toczniu może nastąpić remisja bez leczenia tak po prostu?
Tyle czytam a ciągle jestem zielona w tym temacie.
Choć przyznaje że teraz opieram się już tylko o wiedzę z tego forum, za którą zresztą WIELKI SZACUN DLA WSZYSTKICH WSPÓŁTWORZĄCYCH |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Gru 02, 2012 10:28 am Temat postu: |
|
|
Toczen trzeba leczyć i leczenie jest nastawione na to ,żeby nastąpiła -poprawa , często zdarza się ze jest remisja na długo, czasem i kilka lat , są jednak osoby u ktorych nie ma nigdy remisji a tylko poprawa zdrowia przy aktywnym toczniu
Czasem zdarza się ze na chwile występuje złagodzenie objawow choroby bez leczenia ale to juz naprawdę wyjątkowych rzadko _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Nie Gru 02, 2012 10:35 am Temat postu: |
|
|
dziękuję za potwierdzenie tego co przypuszczałam
4 lata temu miałam dziwny incydent z włosami wypadały masakrycznie, ale jeszcze gorsze było pieczenie skóry na głowie, przeszłam badania, leczenie różnokierunkowe ale efektów nie było, pomogły dopiero zastrzyki witaminowe i jakoś działające na napięcie mięśni - trwało to kilka miesięcy i zdarzyło mi się 3 razy
jeszcze dawniej ponad 10 lat temu miałam zmiany okołopaznokciowe dłoni, tez przeszłam badania i nie znaleziono przyczyny, minęło samo
lekarz to wszystko podpina pod początki choroby...
Wy tutaj operujecie wynikami ANA 80,160,320... a ja pojutrze odbieram ANA powtórkowe i na moim wcześniejszym pisze ANA ++ CO TO OZNACZA??? |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Wto Gru 04, 2012 9:23 am Temat postu: |
|
|
dzisiaj odbieram wyniki powtórkowe, jutro wizyta u reumatologa
I MAM NADZIEJĘ NA JAKIŚ POSTĘP W DIAGNOZIE.............. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Pią Gru 07, 2012 8:56 am Temat postu: |
|
|
No to ja jestem ciągle w punkcie wyjścia!!!
Morfologia ok, białe w normie i płytki niskie ale też w normie. Jedynie w rozmazie pozostały zawyżenia limfocytów i zaniżenie neurofitów.
Ana hep2 dodatni 1:100, typ świecenia ziarnisty.
Diagnoza reumatologa: obserwacja w kierunku tocznia układowego/skórnego, aktualnie nie spełnia kryteriów klinicznych.
Twarz po leczeniu dermatologa dużo lepsza ale nie jest jeszcze ok, doszło okropne swędzenie skóry nóg w okolicy kolan i rąk od łokci w dół.
Bez leczenia ogólnego. Do kontroli lamblie (badałam chyba 100 razy już), laryngolog, ginekolog, dermatolog wyjaśnić sprawę trądzika i swędzenia skóry.
czyli wiem, że nic nie wiem i POZDRAWIAM PRZEDŚWIĄTECZNIE |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Pon Gru 17, 2012 10:16 am Temat postu: |
|
|
... to jadę po wyniki wycinka skórnego
edit: pojechałam po diagnozę i wiecie co poddaję się dzisiaj... DIAGNOZA BRZMI: bardzo mały fragment skórny nie dający podstaw diagnostycznych
to miało być ostateczne 100% rozpoznanie i co??!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
elizabeth42 Kadet


Dołączył: 01 Wrz 2012 Posty: 43
|
Wysłany: Pią Gru 21, 2012 9:44 pm Temat postu: |
|
|
WITAJ! u mnie tocznia rozpoznano rok temu a leczę się od 2006 roku.leczono mnie na RZS. Ale w końcu padła diagnoza.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 22, 2012 3:57 pm Temat postu: |
|
|
trzeba będzie to badanie powtorzyć
jesli robi się wycinek to ze skóry i mięsnia , wtedy wynik jest bardziej wiarygodny
u Ciebie po prostu za mało wzięli, ktoś zawalił i tyle _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Gru 27, 2012 12:45 pm Temat postu: |
|
|
kasiuniabu.. wycinek skory jest jednym z badan- nie jedynym,rozstrzygajacym..... aby zdiagnozowac tocznia potrzeba jest wielu badan i spelniac kilka kryteriow.... u mnie wycinek byl ok, natomiast inne badania potwierdzaly tocznia... Podejzewam, ze bedziesz musiala powtorzyc to badanie ale nie oznacza to, ze jak ten wynik bedzie ok, to tocznia nie ma..
powodzenia w diagnostyce..i cierpliwosci..
pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 4:33 pm Temat postu: |
|
|
ewela.t napisał: |
kasiuniabu.. wycinek skory jest jednym z badan- nie jedynym,rozstrzygajacym..... aby zdiagnozowac tocznia potrzeba jest wielu badan i spelniac kilka kryteriow.... u mnie wycinek byl ok, natomiast inne badania potwierdzaly tocznia... Podejzewam, ze bedziesz musiala powtorzyc to badanie ale nie oznacza to, ze jak ten wynik bedzie ok, to tocznia nie ma..
powodzenia w diagnostyce..i cierpliwosci..
pozdrawiam  |
wycinek mam powtórzyć ale za jakiś czas, teraz mam zrobić kapilaroskopię i ANA powtórzyć ale w Warszawie!!!! a ja mieszkam na Śląsku!!!
a jakie badania jeszcze masz na myśli? co jeszcze miałaś robione dla potwierdzenia tocznia?
u mnie odrzucono ostatnio zmiany na twarzy jako kryterium, uznano że nie jest to motyl toczniowy, 2 niezależnych dermatologów określiło moje zmiany na twarzy jako trądzik różowaty, mam leczenie rozexem i aerius
czyli obecnie spełniam takie kryteria:
1. stawy przestały mnie boleć kosztem mięśni (lub żył) bo bolą uda i nie do końca wiem czy to mięśnie czy żyły
2. dodatnie ANA bez określonego miana nie wiem czemu? bo lekarz prosił o wysokość
3. zaburzenia w morfologii raz jest wszystko ok, po 2 tygodniach rozjechania
OB 3, CRP 0,2, temperatura 36,6 max 37,0- bardzo rzadko |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 5:07 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
wycinek mam powtórzyć ale za jakiś czas, teraz mam zrobić kapilaroskopię i ANA powtórzyć ale w Warszawie!!!! a ja mieszkam na Śląsku!! |
a dlaczego w Warszawie ? pytałas?
na sląsku jest gdzie się leczyć tak mi się wydaje ,
ja bym nie jechała do W-wy na badania _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 5:44 pm Temat postu: |
|
|
Kasiuniabu.. ja juz nie pamietam tak dokladnie (dawno to bylo.. ).. OB zawsze wysokie od 80 do 120... wysokie bialko (hiperglobulinea-chyba.. ).. no przeciwciala.. ale konkretow nie pamietam.. a u nas to jak niewypytasz lekarza o konkretny wynik.. to gucio sie dowiesz..
Przeszlam zapalenie osierdzia... problemy z watroba- ale to po lekach.. stawy- rzecz jesna, miesnie.. zespół Sjogrena, objaw Raynauda.. a teraz cos z ukladem nerwowym..
Moim zdaniem kazdy ma inaczej i nie ma co porownywac... choc zdarza sie, ze niektore objawy sie pokrywaja...
Cierpliwosci tylko moge zyczyc.. .. a moze poszukaj innego lekarza????.. Wiem, ze niepewnosc jest najgorsza..
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 9:16 pm Temat postu: |
|
|
dziewczyny tylko ja już właśnie zmieniłam lekarza!!!
byłam u 3 reumatologów: diagnoza zgodna: obserwacja w kierunku tocznia na chwilę obecną nie spełniam wszystkich kryteriów;
byłam też u 3 dermatologów: pierwszy diagnoza toczeń leczenie sterydy, drugi diagnoza trądzik różowaty leczenie sterydy, trzeci diagnoza trądzik różowaty leczenie rozex
czemu Warszawa, bo obecna pani doktor uważa że te nasze laboratoria źle oznaczają ANA, mam adres do jednego laboratorium w Warszawie i tam mam zrobić ANA, czytałam że mogę kurierem posłać próbkę do badania |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 9:38 pm Temat postu: |
|
|
cos ta lekarka głupoty mówi,
w niczym nasze laboratoria nie odbiegają od tych w W-wie
na pewno nie są gorsze obecnie
moze nie wszystkie nie specjalizują się w robienu przeciwciał ale jednak spro jest dobrych
juz 20 lat temu w Katowicach było najlepsze laboratorium ktore oznaczało przeciwciała
faktem jest ze kilkanasie lat temu standardowo szpitale wysyłały częśc badan do W-wy ale od lat się tego nie robi ( czyżby lekarce pozostało to przekonanie z tamtych czasów?) jesli tak to nie licz za bardzo za jej pomoc
stanęła w miejscu kiedy wszystko poszło do przodu , jesli jest na bieżąco skad jej przekoanie że tylko TO laboratorium zrobi to dobrze - dla mnie co najmniej podejrzane
( skad jestes)
rozumiem ,że ona nie uzna wyników z innego laboru , _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 10:35 pm Temat postu: |
|
|
jestem z okolic Katowic, i badania często robię u Frydy
a lekarka młoda jest ma z 45 lat
tylko problem w tym że ja 3 razy miałam oznaczane ANA i nie mam miana tak jak Wy czasem piszecie 1:160 lub 1:320...
mój pierwszy wynik ANA +, drugi wynik ANA dodatni, trzeci wynik z innego laba ANA obecne...
myślę że się zdenerwowała tym faktem |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|