WWW.TOCZEN.PL

[kiwona]

Cżeśc dziewczyny. Jestem z wami od niedawna, ale chciałabym wam napisać, że toczeń nie musi się wiązać z brakiem macieżyństwa.
Ja też mam zespół antyfosfolipidowy. Pierwsza ciąża zakończyła się tragicznie dla miojego maleństwa. W 7 miesiącu urodziłam martwego chłopczyka. To był koszmar, którego nie chciałam nigdy powtórzyć. Mój stan zdrowia bardzo się pogorszył. Po dziesięciu latach zaszłam w ciążę i urodziłam zdrową, śliczną córeczkę. W Instutucie Matki i Dziecka w Warszawie jest lekarz ginekolog, który spacjalizuje się w "ciążach Toczniowych". Zawdzięczam mu moje maleństwo, bo w ostatniej chwili urotowano go przed zamartwicą.
Dziewczyny - nie jest łatwo przebrnąć przez taką ciąże. To czas lęków, zaostrzeń, płaczu i bezsennych nocy. Ale warto próbować. Sama bardzo żałuję, że tak długo zwlekałam. Dziecko urodziłam w wieku 33 lat, a na toczeń choruję od 1983 roku. Czasem brakuje mi sił, po 30 z toczniem jest turniej.
Nie czekajcie zbyt dlugo z decyzją. Nikt tak naprawdę nie może przewidzieć jak potoczy się wasza ciąża, nikt nie może niczego zagwarantować. To ryzyko wpisane w nasz los. Będzie trudno, ale trzeba wierzyć, że się uda.
Podrawiam serdecznie Przyszłe Motylkowe Mauśki i życzę wam ślicznych, żdrowych bobasków, które wniosą dużo szczęścia w wasze życie.
Iwona

[narcyzia]

kurcze, ja ty;lko raz sprobuje, ale jesli tak sie skonczy jak z twoim synkiem, to obawiam sie ze niue bede juz miala sily dalej probowac...kurcze jakie to trudne, nie moge podjac decyzji, a wiem ze czasu nie jest wiele.pani doktor poiedziala mize najlepiej by bylo tak przed 27 rokiem zycia sie zdecydowac, jesli wogole chce probowac, a ja mam juz 24,5.
pozdrawiam serdecznie
dzieki za ten list

p.s. jak sie nazywa ten pan doktor o ktorym piszesz?bardzo prosze o informacje jesli to tylko mozliwe. z gory dzieki
_________________
Kasia

[kiwona]

Droga Kasi
Całkowicie cię rozumiem. Ja po poprzedniej ciąży też nie chciałam próbować. Bałam się. Bałam się też o to czy będę w stanie wychować dziecko bo mój stan zdrowia się bardzo pogorszył. Dwa razy podejmowałam próby zajścia w ciążę, ale mi się nie udawało, bardzo źle znosiłam kuracje hormonalne przepisywane przez ginekologów. Dałam spokój, zaczęłam myśleć o adopcji, ale mąż niezbyt dobrze reagował na ten pomysł. Myślę, że godził się tylko dla mnie, więc też dałam spokój i zaczęłąm się powoli godzić z faktem, że nie będę miała dzieci. No i po 30 wpadłam. Lekarz ginekolog w rejonie zaproponował od razu usunięcie. Ale ja stwierdziłam, że skoro los tak chciał to zaryzykuję. .Trafiłam do doktora, którego namiary ci teraz podam. Był tego samego zdania co ja. Jedyne co nas frapowało to, że ciąża była nie przewidziana i nie byłam do niej odpowiednio przygotowana, brałam m.in Arechin, który jest zabroniony w ciąży.
Dr Jacek Lisawa
tel. 632-12-81 wew.476 (ginekologia) - to jest nr z przed 3 lat więc podam ci też nr. na centralę 632-12-81
Przy Instytucie działa też Fundacja Rodzinna (632-68-59), w której można odpłatnie, ale szybciej załatwić taką wizytę. Ja tak musiałam zrobić, ale doktor Lisawa był oburzony i natychmiast zostałam zapisana na wizyty na kasę chorych. To fajny gość. I mówi prawdę. Nawet taką, której nie chciałoby się wiedzieć.
Kasiu - jeśli chcesz spróbować to skontaktuj się z nim, przygotuje cię do ciązy.
Będzie ciężko, zwłaszcza psychicznie. Ale wieżę mocno, że ci się uda.
Mam nadzieję, że powiadomisz nas wkrótce o swoim odmiennym stanie żebyśmy mogły trzymać za ciebie i dzidziusia kciuki. Pozdrawiam serecznie.
Iwona

Dr. Lisawa przyjmował też prywatnie w Przychodni IZIS na Chmielnej 4 tel. 826-47-61 (ale to są dane z przed3 lat)

[Kama]

Hej Dziewczynki!!!!!!
Z wielkim zainteresowaniem czytam Wasze pościki na temat ciąży.Ja też bardzo chciałabym się wreszcie zdecydować. Czekam i czekam na mój lepszy stan zdrowia i jakoś nie moę się doczekać tego co bym chciała.Ja bym zdecydowała się nawet teraz gdyby lekarz powiedział, że już mogę próbować, ale moja doktorowa wiem, że tak nie powie nawet jak będę w remjsji-ona ma poprostu już takie zdanie i już.......Dlatego wybrałam się w tamtym roku do Warszawy na konsultacje w tej sprawie do prof. Chwalińskiej i ona dała mi dużą nadzieję na to, że bedę mogła mieć dzidziusia.. i właśnie mówiła, że skieruje mnie do doktora-Lisowy o którym pisałaś Iwonka.........Tylko ja sie jeszcze wtedy nie zdecydowałam, bo mój stan zdrowia sie pogorszył........teraz myślę, że wychodzę z dołka, że będzie coraz lepiej....no i wreszcie będę mogła o bobasku pomyśleć...ale już tak naprawde....
Ja mam 27 lat, więc to już najwyższy czas chyba......Pozdrawiam Was serdecznie......papapapapatttkkiiii

[Dag]

Czy któraś z Was stara się o dziecko lub już je ma szczęśliwie i ma toczeń rumieniowaty układowy ?

[Janu]

Ja dopiero zaczelelam sie starac Pierwsza wizyta w szpitalu na oddziale ciazy wysokiego ryzyka juz za mna. Witaminy i kwas foliowy lykam. Krwi pobrali mi tyle, ze przez caly dzien nie moglam dojsc do siebie. Enzymy watrobowe, kreatynina, kwas moczowy, glukoza, mocznik, anty Ro anty La, anty-kardiolipina i inne, za trzy tygodnie wyniki. W miedzy czasie sama we wloszech prywatnie zrobilam IgG i IgM przeciw kardiolipinie i oba wyszly w normie ) Co mnie cieszy bo poprzednio wyniki nie byly dobre. Jeszcze czeka mnie wizyta u immunologa, zeby przedyskutowac czy mam zostac na Plaquenilu czy odstawic. Ale z tego co sie naczytalam, nie ma sensu odstawiac, bo moze pogorszyc moj stan a zreszta zanim organizm sie oczysci z hydroxycholorquine'u mija co najmniej pol roku. Takze zobaczymy Jakies porady dla planujacych ciaze?

Usciski