|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
przemek Kadet

Dołączył: 29 Wrz 2012 Posty: 30 Skąd: warszawa
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 10:41 pm Temat postu: |
|
|
Kasiu
Jak byś określiła ten ból stawów? Ile trwa w jednym stawie i czy boli jeden staw w jednym czasie czy wszystkie naraz? _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 10:47 pm Temat postu: |
|
|
kązdy z tych wyników swiadczy ze masz ANa dodatani czyli są wiec zamiast je powtarzac moze trzeba rozszerzyc diagnostykę na ANA 2
to jest dobre laboratorium z ogromnym doświadczeniem w tej materii
samo miano ANA nic nie daje bo dodatnie mogą miec także i ludzie zdrowi, jak są one na +to trzeba głebiej poszukac nic nie zmieni to jak będziesz wiedziała ile ono wynosi
dopiero oznaczenie przeciwciał da ci odpowiedz co tak naprawdę się dzieje i pomoże postawić diagnozę
EDIT
poczytałam Twoje posty od początku i ty masz prznajmniej 4 z tych 10 kryteriów tocznia , więc nie wiem dlaczego nie jesteś leczona , tak jak leczy się toczen _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Sob Gru 29, 2012 10:55 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 10:54 pm Temat postu: |
|
|
przemek napisał: |
Kasiu
Jak byś określiła ten ból stawów? Ile trwa w jednym stawie i czy boli jeden staw w jednym czasie czy wszystkie naraz? |
stawy bolały wszystkie ale każdy z osobna, nigdy dwa naraz nie bolały tzn. łokieć, kolano, kostka, nadgarstek, kciuk...
ból trwał od kilku minut do kilku godzin max
np. teraz boli kolano, by za godzinę bolała kostka...
tak było od września do grudnia
teraz stawy nie bolą, za to bolą uda na górze i trochę z boku
Ostatnio zmieniony przez kasiuniabu dnia Sob Gru 29, 2012 10:57 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 10:56 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
kązdy z tych wyników swiadczy ze masz ANa dodatani czyli są wiec zamiast je powtarzac moze trzeba rozszerzyc diagnostykę na ANA 2
to jest dobre laboratorium z ogromnym doświadczeniem w tej materii
samo miano ANA nic nie daje bo dodatanie mogą miec także i ludzie zdrowi, jak są one na +to trzeba głebiej poszukac nic nie zmieni to jak będziesz wiedziała ile ono wynosi
dopiero oznaczenie przeciwciał da ci odpowiedz co tak naprawdę się dzieje i pomoże postawić diagnozę |
moja lekarka uważa że to bardzo istotne czy moje ANA wynoszą 1:160 czy są o wiele wyższe, mówi że fakt ANA dodatnie to za mało przy moich objawach
edit: to są badania ANA2!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 11:00 pm Temat postu: |
|
|
ty masz ANA +
ANA2 +
zaburzenia w morfologii
bóle stawów
i nadwrażliwość na słońce a to juz wystarczy żeby zaliczyć cię do chorych na toczen
klinika w Ligocie także robi te badania , może zadzwon tam duzo bliżej
jak dla mnie ważniejsze jest co wychodzi z przeciwciał ANA 2 przeciwko czemu są one skierowane _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 11:10 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
ty masz ANA +
ANA2 +
zaburzenia w morfologii
bóle stawów
i nadwrażliwość na słońce a to juz wystarczy żeby zaliczyć cię do chorych na toczen
klinika w Ligocie także robi te badania , może zadzwon tam duzo bliżej
jak dla mnie ważniejsze jest co wychodzi z przeciwciał ANA 2 przeciwko czemu są one skierowane |
no właśnie nic nie wychodzi:
1 badanie) ANA DUO HEP 2 wynik dodatni, rodzaj świecenia ziarnisty
2 badanie) przeciwciała SSA, SSB, SM,SMRNP, SCL70,JO1 obecne
przeciwciała ds. DNA nieobecne
3 badanie) ANA stwierdza się obecność
takie są moje wyniki
a nadwrażliwość na słońce zniknęła z kryteriów po zdiagnozowaniu trądzika, tego już nikt nie bierze pod uwagę w kryteriach
jedyne kryteria jakie spełniam wg reumatologa 1 i 2 to ANA dodatnie i zaburzenia morfologii, bo moje bóle stawów też ponoć są nie bardzo toczniowe |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 11:16 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie. |
wyszło ci typ swiecenia
Cytat: |
DNA jest główną częścią jądra komórkowego. Przeciwciała anty dsDNA są zwykle powodem pozytywnego wyniku ANA. Ludzie, którzy mają przeciwciała ANA, a nie mają anty dsDNA mają przeciwciała przeciw innym elementom jądra. |
jak widzisz nie musisz miec DNa dodatniego
tutaj wszystko o przeciwciałach http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
wiesz ze to co biorą za trądzik to niekoniecznie musi być nim być _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 11:25 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
EDIT
poczytałam Twoje posty od początku i ty masz prznajmniej 4 z tych 10 kryteriów tocznia , więc nie wiem dlaczego nie jesteś leczona , tak jak leczy się toczen |
lekarze mówią że u mnie nie ma co leczyć...
- moim największym problemem są zmiany na twarzy -a to leczą jako trądzik,
- bóle stawów czy mięśni nie są silne i nie potrzebuje brać nawet apapu na to, jedynie męczy mnie myśl, że jednak coś złego się dzieje,
- wyników krwi się nie leczy tylko obserwuje
DLATEGO KOLEJNA WIZYTA ZA MIESIĄC
i moje 4 miesięczne diagnozowanie jest w punkcie wyjścia
jedyne co mam zrobić przez ten miesiąc to kapilaroskopię i boleriozę i tokspolamozę powtórzyć
Ostatnio zmieniony przez kasiuniabu dnia Sob Gru 29, 2012 11:42 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Pluskotka Master butterfly

Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Sob Gru 29, 2012 11:41 pm Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Wto Gru 31, 2013 1:10 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Nie Gru 30, 2012 12:11 am Temat postu: |
|
|
Monika dzięki za pogawędkę
przekazałam podejścia mojego reumatologa a nawet dwóch
mogę jeszcze dodać jak potraktował mnie ostatnio dermatolog: usłyszałam że chyba bardzo chcę usłyszeć tą diagnozę toczeń i ... może zbieram papiery do renty
ładnie się tylko uśmiechnęłam mówiąc że lubię swoją pracę
muszę teraz zebrać myśli, bo nie wiem co robić dalej |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Gru 30, 2012 11:11 am Temat postu: |
|
|
sama nie wiem co ci doradzić
ewidentnie jest choroba , a co leczyc?
chyba to żeby choroba nie postępowała, bo jak juz zajmie nerki , płuca czy serce to wtedy będą leczyc? chyba ciut za póżno ?
dla mnie bez sensu po to się leczy ,żeby do tego nie doszło w/g mnie , no ale ja jestem tylko pacjentem , wiec nie mam prawa głosu _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Nie Gru 30, 2012 2:23 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
sama nie wiem co ci doradzić
ewidentnie jest choroba , a co leczyc?
chyba to żeby choroba nie postępowała, bo jak juz zajmie nerki , płuca czy serce to wtedy będą leczyc? chyba ciut za póżno ?
dla mnie bez sensu po to się leczy ,żeby do tego nie doszło w/g mnie , no ale ja jestem tylko pacjentem , wiec nie mam prawa głosu |
właśnie już przestaję wierzyć w tą ewidentność...
jak szłam do pierwszego lekarza byłam przekonana że spełniam wszystkie kryteria i w sumie gotowa na diagnozę i leczenie
teraz zaczynam wątpić czy sobie nie wmawiam zbyt tego wszystkiego
może problem leży gdzieś indziej |
|
Powrót do góry |
|
 |
przemek Kadet

Dołączył: 29 Wrz 2012 Posty: 30 Skąd: warszawa
|
Wysłany: Nie Gru 30, 2012 7:11 pm Temat postu: |
|
|
A masz wyniki może aso ? _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiuniabu Kadet

Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
|
Wysłany: Nie Gru 30, 2012 9:37 pm Temat postu: |
|
|
przemek napisał: |
A masz wyniki może aso ? |
nie a po co to się robi? pierwsze słyszę |
|
Powrót do góry |
|
 |
przemek Kadet

Dołączył: 29 Wrz 2012 Posty: 30 Skąd: warszawa
|
Wysłany: Pon Gru 31, 2012 8:00 am Temat postu: |
|
|
Żeby wyeliminować paciorkowca - szczególnie ważne jeżeli crp albo ob podwyższone. Dodatkowo Chlamedioza warto wykluczyć i borelioze - badania z krwi _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|