Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

przywitanie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
przemek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Wrz 2012
Posty: 30
Skąd: warszawa

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 10:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiu
Jak byś określiła ten ból stawów? Ile trwa w jednym stawie i czy boli jeden staw w jednym czasie czy wszystkie naraz?
_________________
Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 10:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kązdy z tych wyników swiadczy ze masz ANa dodatani czyli są wiec zamiast je powtarzac moze trzeba rozszerzyc diagnostykę na ANA 2
to jest dobre laboratorium z ogromnym doświadczeniem w tej materii

samo miano ANA nic nie daje bo dodatnie mogą miec także i ludzie zdrowi, jak są one na +to trzeba głebiej poszukac nic nie zmieni to jak będziesz wiedziała ile ono wynosi
dopiero oznaczenie przeciwciał da ci odpowiedz co tak naprawdę się dzieje i pomoże postawić diagnozę

EDIT
poczytałam Twoje posty od początku i ty masz prznajmniej 4 z tych 10 kryteriów tocznia , więc nie wiem dlaczego nie jesteś leczona , tak jak leczy się toczen
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Sob Gru 29, 2012 10:55 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 10:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przemek napisał:
Kasiu
Jak byś określiła ten ból stawów? Ile trwa w jednym stawie i czy boli jeden staw w jednym czasie czy wszystkie naraz?


stawy bolały wszystkie ale każdy z osobna, nigdy dwa naraz nie bolały tzn. łokieć, kolano, kostka, nadgarstek, kciuk...
ból trwał od kilku minut do kilku godzin max
np. teraz boli kolano, by za godzinę bolała kostka...
tak było od września do grudnia
teraz stawy nie bolą, za to bolą uda na górze i trochę z boku


Ostatnio zmieniony przez kasiuniabu dnia Sob Gru 29, 2012 10:57 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 10:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
kązdy z tych wyników swiadczy ze masz ANa dodatani czyli są wiec zamiast je powtarzac moze trzeba rozszerzyc diagnostykę na ANA 2
to jest dobre laboratorium z ogromnym doświadczeniem w tej materii

samo miano ANA nic nie daje bo dodatanie mogą miec także i ludzie zdrowi, jak są one na +to trzeba głebiej poszukac nic nie zmieni to jak będziesz wiedziała ile ono wynosi
dopiero oznaczenie przeciwciał da ci odpowiedz co tak naprawdę się dzieje i pomoże postawić diagnozę


moja lekarka uważa że to bardzo istotne czy moje ANA wynoszą 1:160 czy są o wiele wyższe, mówi że fakt ANA dodatnie to za mało przy moich objawach

edit: to są badania ANA2!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 11:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ty masz ANA +
ANA2 +
zaburzenia w morfologii
bóle stawów
i nadwrażliwość na słońce a to juz wystarczy żeby zaliczyć cię do chorych na toczen

klinika w Ligocie także robi te badania , może zadzwon tam duzo bliżej
jak dla mnie ważniejsze jest co wychodzi z przeciwciał ANA 2 przeciwko czemu są one skierowane
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 11:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
ty masz ANA +
ANA2 +
zaburzenia w morfologii
bóle stawów
i nadwrażliwość na słońce a to juz wystarczy żeby zaliczyć cię do chorych na toczen

klinika w Ligocie także robi te badania , może zadzwon tam duzo bliżej
jak dla mnie ważniejsze jest co wychodzi z przeciwciał ANA 2 przeciwko czemu są one skierowane


no właśnie nic nie wychodzi:
1 badanie) ANA DUO HEP 2 wynik dodatni, rodzaj świecenia ziarnisty

2 badanie) przeciwciała SSA, SSB, SM,SMRNP, SCL70,JO1 obecne
przeciwciała ds. DNA nieobecne

3 badanie) ANA stwierdza się obecność

takie są moje wyniki

a nadwrażliwość na słońce zniknęła z kryteriów po zdiagnozowaniu trądzika, tego już nikt nie bierze pod uwagę w kryteriach

jedyne kryteria jakie spełniam wg reumatologa 1 i 2 to ANA dodatnie i zaburzenia morfologii, bo moje bóle stawów też ponoć są nie bardzo toczniowe
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 11:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie.

wyszło ci typ swiecenia
Cytat:
DNA jest główną częścią jądra komórkowego. Przeciwciała anty dsDNA są zwykle powodem pozytywnego wyniku ANA. Ludzie, którzy mają przeciwciała ANA, a nie mają anty dsDNA mają przeciwciała przeciw innym elementom jądra.

jak widzisz nie musisz miec DNa dodatniego

tutaj wszystko o przeciwciałach http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

wiesz ze to co biorą za trądzik to niekoniecznie musi być nim być
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 11:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:

EDIT
poczytałam Twoje posty od początku i ty masz prznajmniej 4 z tych 10 kryteriów tocznia , więc nie wiem dlaczego nie jesteś leczona , tak jak leczy się toczen


lekarze mówią że u mnie nie ma co leczyć...
- moim największym problemem są zmiany na twarzy -a to leczą jako trądzik,
- bóle stawów czy mięśni nie są silne i nie potrzebuje brać nawet apapu na to, jedynie męczy mnie myśl, że jednak coś złego się dzieje,
- wyników krwi się nie leczy tylko obserwuje

DLATEGO KOLEJNA WIZYTA ZA MIESIĄC
i moje 4 miesięczne diagnozowanie jest w punkcie wyjścia

jedyne co mam zrobić przez ten miesiąc to kapilaroskopię i boleriozę i tokspolamozę powtórzyć


Ostatnio zmieniony przez kasiuniabu dnia Sob Gru 29, 2012 11:42 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Sob Gru 29, 2012 11:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Wto Gru 31, 2013 1:10 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Nie Gru 30, 2012 12:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika dzięki za pogawędkę
przekazałam podejścia mojego reumatologa a nawet dwóch
mogę jeszcze dodać jak potraktował mnie ostatnio dermatolog: usłyszałam że chyba bardzo chcę usłyszeć tą diagnozę toczeń i ... może zbieram papiery do renty Smile
ładnie się tylko uśmiechnęłam mówiąc że lubię swoją pracę

muszę teraz zebrać myśli, bo nie wiem co robić dalej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Gru 30, 2012 11:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sama nie wiem co ci doradzić
ewidentnie jest choroba , a co leczyc?
chyba to żeby choroba nie postępowała, bo jak juz zajmie nerki , płuca czy serce to wtedy będą leczyc? chyba ciut za póżno ?

dla mnie bez sensu po to się leczy ,żeby do tego nie doszło w/g mnie , no ale ja jestem tylko pacjentem , wiec nie mam prawa głosu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Nie Gru 30, 2012 2:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
sama nie wiem co ci doradzić
ewidentnie jest choroba , a co leczyc?
chyba to żeby choroba nie postępowała, bo jak juz zajmie nerki , płuca czy serce to wtedy będą leczyc? chyba ciut za póżno ?

dla mnie bez sensu po to się leczy ,żeby do tego nie doszło w/g mnie , no ale ja jestem tylko pacjentem , wiec nie mam prawa głosu


właśnie już przestaję wierzyć w tą ewidentność...
jak szłam do pierwszego lekarza byłam przekonana że spełniam wszystkie kryteria i w sumie gotowa na diagnozę i leczenie
teraz zaczynam wątpić czy sobie nie wmawiam zbyt tego wszystkiego
może problem leży gdzieś indziej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
przemek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Wrz 2012
Posty: 30
Skąd: warszawa

PostWysłany: Nie Gru 30, 2012 7:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A masz wyniki może aso ?
_________________
Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Nie Gru 30, 2012 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przemek napisał:
A masz wyniki może aso ?


nie a po co to się robi? pierwsze słyszę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
przemek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Wrz 2012
Posty: 30
Skąd: warszawa

PostWysłany: Pon Gru 31, 2012 8:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Żeby wyeliminować paciorkowca - szczególnie ważne jeżeli crp albo ob podwyższone. Dodatkowo Chlamedioza warto wykluczyć i borelioze - badania z krwi
_________________
Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 5 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group