WWW.TOCZEN.PL

[Julita]

Drodzy koledzy i drogie koleżanki! Jestem chora na toczeń już od paru lat. Kiedyś pisałam na forum, ale potem poszłam do pracy i już nie znalazłam na to czasu. Mam nefropatię toczniową i ciągle aktywnego tocznia, mimo upływu lat. Niedawno dowiedziałam się od mojego lekarza, że w Polsce testuje się lek nowej generacji, który może wyciszyć tocznia na długie lata. Poza tym lek ten już był testowany w innych krajach, mamy, jak zwykle, w stosunku do nich spore opóźnienie. Lek ten nie tylko cofał chorobę, ale ma mniej skutków ubocznych, niż tradycyjna terapia Imuranem czy CellCeptem + sterydy, które mają mnóstwo skutków ubocznych i jeżeli chodzi o przewlekłe stosowanie, a takie jest, jeżeli chodzi o nas, wywołuje mnóstwo powikłań. Jest to też, jak to wyraził się mój lekarz, "rąbanie na oślep", a to już są leki nowszej generacji, które precyzyjnie trafiają w cel, czyli kompleksy immunologiczne; konkretnie chodzi zaś o zrekombinowany ludzki rozpuszczalny receptor fc-gamma Iib (SM101). JEST TO LEK TESTOWANY! Jednak w USA jest już dostępny i bardzo skuteczny. My oczywiście jeszcze nie mamy leków tej generacji, ale pojawia się szansa, że możemy z nich skorzystać. Okazało się, że większość ludzi z toczniem nie kwalifikuje się do podania leku (4 wlewy co tydzień i mnóstwo badan za darmo, których nigdy nie będziecie sobie w stanie sami zrobić, a lekarze nigdy Wam ich nie zlecą). Trzeba bowiem mieć aktualnie aktywnego tocznia, czyli C4 bardzo niskie i biopsję nerki. Leczenie i badania odbywają się w NZOZ ATOPIA, al. J. Słowackiego 39, 31-159 KRAKÓW. Jednak mogą też skorzystać ludzie spoza Krakowa. Telefon do nich 12-633-01-75. Możecie też w razie pytań napisać do mnie e-mail: julitasroda@wp.pl .
Obecnie jestem po drugim wlewie, ale chłopak przede mną skończył już kurację i ma wyraźną poprawę wyników, spadł białkomocz, a C4 podniosło się. Zapraszam Was, żebyście skorzystali, bo jest nas niewielu i często nie mamy szansy dowiedzieć się, że w medycynie jednak zachodzą pewne zmiany z korzyścią dla nas. Pozdrawiam, Julita.

[Monika B]

Julita juz ten sam post zamieściłas raz ,
na pewno zostanie przeczytany i zauważony
ja się nie kwalifikuję bo nerki nam zdrowe ( w miarę )
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal