WWW.TOCZEN.PL

[ewela.t]

.... znowu burza.... eehhhh...

[Małgosia1]

Monia

eddie nigdy nie myślę naprzód, co będzie bo tego nikt nie wie. Nigdy też nie czekałam na ataki. Czekając chyba bym zgłupiała. Normalnie żyję, mam centralne w piwnicy, więc muszę zejść do niej po schodach( powinnam mieć uraz, bo przecież rok temu spadłam z drewnianych schodów), palę normalnie w centralnym , nie czekam do wieczora , aż mąż wróci i mi napali. Nie mam czasu myśleć, co mnie boli. W szpitalu napatrzyłam się na naprawdę chore osoby, więc ja nie jestem chora, cieszę się , że mogę rękami i nogami ruszać.

[eddie]

Posuwasz się za daleko, daleki jestem od oceniania Ciebie ! Nie znasz mnie i nie masz prawa oceniać mojej osoby ! Nie mam się za guru - na tym forum jest wiele więcej osób które się mają za guru ale to nie ja . Ja tylko piszę o tym co przeszedłem, co zobaczyłem nie mam się za guru ! Każdy z was może mieć inne doświadczenia i dlatego ciężko przyjąć moje słowa.

Małgosiu ale ja nikomu ani Tobie nie każe czekać na najgorsze - czemu wy mnie nie chcecie zrozumieć ?

Ot mamy paskudną chorobę, dyskusja zaczęła się tylko od tego czy jest ona śmiertelna czy nie i tylko o tym pisałem. Nie czekam na najgorsze bo też skończyłem studia, założyłem firmę, mam rodzinę i kochająca żonę. Czy jak bym był taki za jakiego mnie macie miałbym to co mam ? Więc przestańcie mnie obrażać bo widzę że najlepiej się czujecie jak się wam słodzi a gorzkie słowa was bolą. Ale nie będę ukrywał boje się jutra ! Tylko głupiec się nie boi !

[Ankanow62]

nikt poza toba nie posuwa sie tu za daleko..i zareczam że jeszcze w zyciu malo widziales i mimo tego co mowisz lepiej zebys nie musial widziec bo wtedy dopiero mialbys powod zeby sie uzalac ...ja dyskusje z toba juz zakonczylam,milo sie gawedzilo............wiesz ja tez sie boje mimo ze pracuje ze smiercia na codzien ale nie staram sie zaszczepiac tego leku innym,moze dlatego ze szanuje ludzi i ich uczucia

[Monika B]

a mnie nic nie zburzy moje swiatopoglądu , ponad 50 pobytów w szpitalu, 6 razy uratowano mi zycie ,
dosłownie a nie w przenośni
za każdym razem była inna przyczyna ,
i jakos nadal nie czekam na smierć , zyję,
nadal twierdzę ze umrę kiedy przyjdzie pora , i nie na toczen , bo rownie dobrze umrę z ataku padaczki, ataku serca , czy udaru
albo po raz kolejny spadnę na cztery łapy jak kot

toczen jako taki NIE zabija i nikt mnie nie przekona że jest inaczej , za duzo widziałam i sama przeżyłam , toczen to cięzka choroba ale sama w sobie nie jest smiertelna

moja kolezanka zmarła z powodu niewydolności wątroby , tak się bała umrzeć na toczen ,że zaczęła swoj strach uciszac alkoholem
pytanie co ją zabiło ? może ten strach przed toczniem ?
sam toczen,? czy nadmiar alkoholu przy sterydach ?
stwierdzono że niewydolnośc wątroby
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[przemek]

"Zycie" to taka smierelna choroba ktora dotyka kazdego. Mozna o smierci mowic i pisac godzinami - tyle ze to do nieczego nie prowadzi - chyba ze ma sie dola i chce sie tym dolem zarazac do okola. Wiem co pisze bo na codzien tak postepuje z najblizszymi
z drugiej strony smierc nie moze byc tematem tabu - tak ludzie chorujacy na toczen umieraja (nie wazne czy na sam toczen czy na inna jednostke chorobowa)..ale umieraja tez ludzie na nadcisnienie nowotwory, aids...
To prawda - smierc przeraza - sam nie znam bardziej od siebie przerazonej nią osoby - ale sprawia tez ze czlowiek jest tym czym jest...kim bym byl gdybym zyl wiecznie...? pewnie sie tego nie dowiem - musze to zaakceptowac.
_________________

[przemek]

WOW - sam nie moge wyjsc z podziwu dla swojego wpisu
_________________

[eddie]

Ankanow62 bardzo się cieszę że zakończyłaś dyskusję bo nie lubię dyskutować z kimś kto mnie obraża. Każdy Twój wpis coraz bardziej świadczy o tym że potrafisz oceniać ludzi nie wiedząc o nich nic. Jakie ja uczucia rujnuje, co to znaczy zaszczepiać lęk - przecież każdy z nas umrze !
Obyś nigdy nie musiała przeżywać tego co ja !

Monika B pisałaś o kilku osobach które odeszły przy Tobie a opisujesz jeden przypadek osoby chorej na wątrobę - a co z resztą, na co umarli ?
Powtórzę jeszcze raz - dla mnie nie ma różnicy czy umiera się bezpośrednio przez tocznia czy z powodu uszkodzenia organów spowodowanych przez toczeń. Co nie zmienia faktu że masz prawo mieć swoje zdanie, ale pozwól żeby ktoś inny mógł mieć inne zdanie

przemek tu nie chodzi o zarażanie kogokolwiek pojawił się na forum wątek i postanowiłem się włączyć w dyskusję, jak widać na tym forum nie wolno mieć raczej odmiennego zdania bo mozna o sobie usłyszeć dużo nieprzyjemnych słów.

[denim85]

eddie na tocznia nie można umrzeć tak jak niemożna umrzeć na starość.
Strasznie nerwowy jesteś a z kąt masz pewność, że umrzesz na powikłania od choroby, może np. jutro wejdziesz pod autobus.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[przemek]

Oj Edie
nie ma sie na siebie wkurzac - ludzie maja rozna wrazliwosc.
Ty sie wkurzasz bo czujesz zmasowany atak, inni sie wkurzja bo w niedelikatnej formie poruszasz trudne tematy...
a zle emocje sie pojawiaja - bo kazdy sie smierci boi i tyle
chcesz o niej jeszcze popisac - moze faktycznie warto otworzyc taki temat, gdzie bedziemy swobodnie mowic o przemijaniu, moze ktos tego potrzebuje...
a jak tam bole glowy - minely? czujesz sie juz lepiej?
_________________

[Monika B]

masz 3 przypadki na forum opisane poszukaj

opisałam jedną ktorą dobrze znałam prosze są następne
jedna zmarła na niewydolnośc odechową
kolejna na skutek krwotoku z wrzodów zołądka
jeszcze jedna na niewydolnośc wielonarządową na skutek sepsy
jedna popełniła samobojstwo bo naczytała się bzdur ze toczen to wyrok ( tez na forum to jest opisane )

wystarczy ,juz masz sporą grupkę , każda z tych osob chorowała na toczen

nie chce mi się pisac w kółko tego samego, ta dyskusja do niczego nie prowadzi
zostan ze swoim przekonaniem ale nie strasz innych , bo zrobisz ludziom krzywdę w imię szerzenia oświaty lub czarnowidztwa
zwał jak zwał ,
to by było na tyle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[przemek]

...na załagodzenie opowiem Wam historie o rybce...
byla sobie kiedys rybka. byla zdrowa jak ryba. nigdy nie chorowala. nigdy sie nie przeziębiała ani nie kaszlała. Pewnego dnia rybka zmarła. Bo życie, niczym sznurek ma swój początek i koniec
Jaki morał?
Morał jest jeden. Chodzi o to, żeby ten czas jaki mamy (czy w zdrowie czy w chorobie) przeżyć jakoś - najlepiej szczęśliwie...z przyjaciólmi, rodziną, życzliwymi ludzmi.
Jasne, że choroba zmienia nasza perspektywę - ale tragiedą jest jeśli ją całkiem wypaczy...
_________________

[Monika B]

[aiwka]

eddie przemek w swojej wypowiedzi zawarł cały sens...albo zaczniesz się cieszyć resztą zycia, albo użalaj się nad sobą...Jesteśmy tutaj aby wspierać się wzajemnie, ale mam wrażenie, że ty nie szukasz wsparcia tylko potwierdzenia Twoich lęków.
Odpowiedz sam sobie na pytanie, które kiedyś zadał mi mój mąż: Gdybyś dowiedział się, że masz dwa dni życia to czy usiadłbyś i się nad sobą użalał czy starałbyś się przeżyć wspaniale ostatni swój czas??
Uszy do góry!!

[eddie]