WWW.TOCZEN.PL

[ewela.t]

Bellus- NIE JESTES ZADNA IGNORANTKA!!!!



ignorancja «nieznajomość czegoś lub brak wiedzy z jakiejś dziedziny»

[Zolwik323]

Belly,
przepraszam za użycie niewłaściwego słowa - "ignoranctwo" W żaden sposób nie chodziło mi o urażenie Cię czy nazwanie ignorantką.

Chodziło mi bardziej o "ignorowanie"
(ignorować - celowo czegoś nie zauważać bądź nie zwracać na coś uwagi i celowo nie brać tego czegoś pod uwagę)

pozdrawiam

[mmm...]

miałam się nie odzywać, ale...

Żółwik a propo Twoich "statystyk" z raportu o umieralności

[eddie]

Mnie też już tu miało nie być, ale nie mogę tego czytać. Czy uważacie się za reprezentatywną grupę chorych ? Bo moim zdaniem nie jesteśmy taką grupą ocena przeżywalności w toczniu nie może się opierać na stwierdzeniu że klku z nas przeżywa więcej niż 20 lat. Powiedzcie mi skąd się biorą pacjenci który leżą i umierają w szpitalach ? Z kosmosu ? Rozszerzcie horyzonty - na tym forum nie są wszyscy którzy chorują na tocznia. Nikt nie mówi że wszyscy chorzy 20 lat umierają więc nic dziwnego że żyjemy ponad 20 lat. jednak moi drodzy czy zastanawialiście się co się dzieje z ludźmi którzy odezwali się na tym forum jakiś czas temu i już tu nie zaglądają ? Skąd pewność że żyją ?

[kinga]

łojojo na moim drugim forum jest prawie 1,7 tys. użytkowników, a udziela się może 30... i to znaczy, że reszta umarła?
no plisss

AMEN
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[eddie]

Nie nie sugeruję że wszyscy nie żyją ale myślę że wszyscy zarejestrowani użytkownicy na forum są grupą reprezentatywną a nie tylko te 30 osób ! Ile osób zarejestrowanych na forum żyje nie dowiemy się nigdy, ale na pewno część zmarła przez tocznia nie informując was o tym !

Teraz chcecie zamykać ? czemu nie wpadliście na ten pomysł wcześniej przed tym jak się nawzajem nakręcałyście ?

Ale powiem wam że dla mnie ten temat też może już być zamknięty i niech każdy zostanie przy swoim zdaniu, tylko zastanówcie się czasem nad tym czym robicie większą krzywdę nowym chorym ! Nie każdy lubi być karmiony jakąś papką którą im serwujecie. Czasem trzeba wiedzieć na czym się stoi !Co nie oznacza od razu wyroku śmierci

[Monika B]

ci ludzie wracają , moze nie 100% ale wracają po kilku latach, czasem pisza pm , czasem odzywają się na fb.
czasem ich po prostu widzę na fb ,

a jaką my jesteśmy grupą ?
bardzo zroznicowaną. sa tu ludzie młodzi i starsi, z roznych regionów kraju ,
młode dziewczyny i matki i babcie .osoby uczące się , pracujące i nie pracujące,
ludzie z dodatkowymi schorzeniami, osoby pracujące fizycznie i umysłowo

nigdzie nie ma az takiego przekroju i wieku i stażu chorobowego , jednak przewazają tutaj ludzie z długim stażem chorobowym
te najmniej 5 lat chorowania ma tutaj jakies 80%

mało ? reprezentatywna grupa ? znajdziesz gdzieś bardziej rożnorodną grupę chorych ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eddie]

Ilu ludzi masz na myśli ? Ilu jest stałymi użytkownikami forum ? A później policz ilu jest wśród nas ludzi chorujących powyżej 20 lat ? Jak już policzysz to zdasz sobie sprawę na podstawie ilu osób wysnuwacie własne opinie ? Jak można opierać swoją opinie na podstawie kilku osób ? Nie mówmy o osobach chorujących mniej niż 10 lat bo tu przeżywalność jest wysoka i nie ma o czym mówić

[mmm...]

[eddie]

To wy osoby które mówią że na tocznia się nie umiera chcecie narzucać swoje zdanie i od tego się wszystko zaczęło ! Ja nikomu swojego zdanie nie narzucam tylko go bronię ! To że macie inne to wasze święte prawo i ja już wiele razy pisałem że je szanuje. Jeżeli wszędzie piszę że umiera się pośrednio na tocznia to po co wasze posty że wy żyjecie i to nieprawda ! To jest papka, ja się nie wybieram na drugi świat i nawet obecnie jestem w szpitalu żeby ujarzmić go i żyć jak najdłużej co nie zmienia mojego podejścia do tej paskudnej choroby.
Jeśli chodzi o mało pochlebne uwagi to przeczytajcie jeszcze raz swoje posty wcześniejsze - jak nie widzicie to wam zacytuje

mmm... ja zdecydowanie jestem za życiem jak najdłuższym zarówno swoim jak i waszym ! a że choroba jest jaka jest i że ludzie pośrednio na tą chorobę pragnę zauważyć że jeszcze autorka tego postu wyraziła swoje zdanie i to ona pierwsza stwierdziła że ta wasza większość narzuca swoje zdanie mi (mniejszości) Czy Twoim zdaniem racje mają Ci co jest ich więcej ? to chyba nie fer ?:> Jak piszesz o osobach które żyją to pisz liczbami Bo jak pójdę tym tropem to są też osoby które się nie odzywają dawno a kiedyś byli w złym stanie
Nie masz racji ! Moje zdanie jest takie samo od lat ! Moje pogorszenie nic nie zmieniło - może tylko to że sie tu pojawiłem i odważyłem się wyrazić swoją opinię Ja po prostu od początku choroby uważam że ta choroba może zabić ! Nie koniecznie musi mnie zabić !

[abisynka]

[eddie]

Bardziej subiektywną ocena jest stwierdzenie że toczeń nie jest chorobą mogącą prowadzić pośrednio do śmierci. Nasza ocena jest poparta badaniami i na pewno masz rację że wśród tych uierajacyh ludzi część jest źle leczona ale nie powiesz że wszyscy którzy umierają są źle leczeni

[Monika B]

a wszyscy ktorzy umierają chorując na tocznia umierają własnie z powodu tocznia ?
bo to mnie nie przekonuje

takie samo pytanie przewija się od początku tej dyskusji
mogą umierać na skutek powikłan w trakcie choroby , ale nie jest to na 100% do potwierdzenia

tylko raz widziałam udowodniony na 100% przypadek smierci z powodu tocznia , na skutek zakrzepicy w płucach,
pacjentka była zle leczona na niskich dawkach leków jej lekarz twierdził że toczen jest w remisji
wszystko to widziałam w tv w dokumencie "Doktor G lekarz sądowy " smierć młodej osoby wymagała sekcji zwłok , ktora potwierdziła to co się stało

posrednią przyczyną smierci kobiety była długa podroz samolotem, co sprzyja zakrzepom
bezposrednią był zator płuc ale głowną przyczyną był zle leczony toczen ,
i tutaj się zgadzam kobieta umarła bo miała toczen , była zle leczona do tego dołączył inny czynnik , ktory spowodował smierć
jest w tym i toczen i reszta
nadal uwazam że na samego tocznia się nie umiera
zawsze to jest toczen + coś jeszcze / bez tego coś jeszcze nie byłoby to możlwe
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eddie]

Monika każdy twój post jest taki sam - piszesz w kółko to samo, znamy juz Twoje zdanie, ale część ma inne:) Nie trzeba nic innego, wystarczy toczeń i organy wewnętrzne które każdy ma i niestety mogą być zniszczone przez tocznia - pośrednio powoduje to śmierć

ewela.t nie znasz mnie nie wiem co robię poza pisaniem tych wpisów na forum więc zastanów się zanim zaczniesz pisać o uciekaniu życia przez palce - to już uszczypliwość z Twojej strony Mnie aż tak to forum nie pochłania jak niektórych z was, wiec spokojnie o moje korzystanie z życia - to raczej ty tu więcej czasu spędzasz. Chciałem jeszcze zaznaczyc o czym ten temat jest a o czym wy piszecie - czemu nie potrafisz się skupić na temacie ? Jak nie masz nic w temacie do powiedzenia to może lepiej nie pisc i nie obrażać innych.
Mi się forum podoba - dzieki nie mu duzo się dowiedziałem, ja moge dyskutować z każdym do puki ktos używa argumentów a nie siły słowa. U was to się niestety zmieniło i zaczęła się jatka. Zgadzam się że wsparcie nie jest równoznaczne z przyznaniem racji ale mi chodziło bardziej o stosunek do kogoś kto ma odmienne zdanie - trzeba umieć uszanowac odmienność czyjegoś zdania a jak dyskutować to na podstawie argumentów a nie siłą słowa.

[eddie]