WWW.TOCZEN.PL

[mmm...]

[Zolwik323]

Miałem już nie komentować, ale wpisy niektórych osób zmusiły mnie do zmiany zdania. W szczególności chodzi o wpisy wyśmiewające lub dyskredytujące opinie innych (m.in. przez załączanie odpowiednich emotikonów), mających odrębne zdanie .

Wiem, że to tylko statystyki i dane historyczne i to mocno uogólnione, ale jeżeli byłyby całkowicie do bani, to czy podpisywaliby się pod nimi lekarze i to autorytety ze stopniami doktorskimi czy profesorskimi, mający dużo większą wiedzę i doświadczenie?

Uważam, że osoby na forum nie są odpowiednią grupą statystyczną. Obecni na forum są zdiagnozowani, leczą się, są świadomi swojej choroby, poszukują, analizując dostępne informacje, wymieniają poglądy i doświadczenia, pomagają sobie. A ilu jest chorych nieświadomych, bez diagnozy, z błedną diagnozą lub postawiona zbyt późno? Ilu jest chorych, którzy mówiąc kolokwialnie olewają leczenie i zalecenia lekarzy, nie wykupują leków, przerywają leczenie, leczą się na własną rękę lub w ogóle?
A ile jest osób bez dostępu do forum, do netu... czy dobrej opieki lekarskiej?

Poza tym, toczeń uogólniając ma dwie postaci: skórną (łagodną) i układową.
Skórna praktycznie nie zwiększa ryzyka śmierci, osoby żyją w miarę normalnie (przykład piosenkarza SEALa, który zachorował w dzieciństwie a dziś ma 50-tkę na karku).
Postać układowa jest bardziej wredna w szczególności jeżeli zaatakuje ważne dla życia organy takie jak: nerki, serce czy układ nerwowy. I niech nikt mi i innym nie wmawia, że to nie zwiększa ryzyka śmierci, czy próbuje to bagatelizować porównując do upadku ze schodów, czy też uderzenia cegłą w drewnianym kościele [sic!] Jeżeli ktoś twierdzi inaczej dla mnie jest ignorantem! (właściwe słowo).

PS. Nie jestem marudą, nie uprawiam czarnowidztwa. Jestem świadomym chorym, który respektuje wszystkie fakty odnośnie swojej choroby niezależnie czy mu odpowiadają czy też nie.
Gdybym ślepo wierzył we wszystko o czym się dowiaduję, to zapewne nie zdecydowałbym się na drugie dziecko, mając już wiedzę o swojej chorobie.
pozdrawiam

[Zolwik323]

Belly,
zgadzam się z Tobą. W grupie świadomych chorych umieralność jest pewnie znikoma. Fajnie gdyby taka informacja była propagowana nie tylko na forum, ale również w poważnych wydaniach.
Jednak jak napisałem wcześniej statystyka obejmuje dane historyczne oraz pewnie wszystkich chorych.
Natomiast negowanie, że toczeń może doprowadzić do śmierci jest jednak dla mnie niezrozumiałe w świetle znanych mi faktów. A głupkowate porównania lekko mnie zmierziły.

to chyba na tyle

[eddie]

Na forum jest zarejestrowanych ponad 4 tyś ludzi, ilu z nich jest aktywnych przez ostatnie 2-3 lata ? Czytałem wiele wpisów w których ludzie piszą o pogorszeniu a później nagle przestają się odzywać - nie będę wymieniał loginów by kogoś nie uśmiercać ale mimo waszej upartości uważam ze nawet w grupie ludzi świadomych i dobrze leczonych ludzie umierają z powodu powikłań tocznia. A ile to jest procent to już mniej ważne bo chyba już nie mówimy o ilości ale o samej sytuacji że ludzie chorzy na toczeń umierają z powodu tocznia i wbrew temu co pisze tu jedna osoba że się powtarzam, to jak by ta osoba czytała wszystkie moje posty zauważyła by że napisałem raz że powtarzają się ale argumentowane są inaczej (i teraz właśnie dla tej osoby musiałem się powtórzyć)

[Monika B]

eddie proszę jak sie forum nie podoba i uważasz ze nie jesteśmy zbyt rozgarniete żeby go prowadzic to moze warto stad odejść ?

jestem tu od początku i nie mam ochoty zniknąć, robię to dla tych ktorzy tu zajrzą , zeby znależć odpowiedz na swoje pytania , nikt mi za to nie płaci ale obrywam od takich ludzi jak ty , ktorzy przychodzą pobędą trochę i znikną

czy uwazasz ze ktos kto się zarejestrował napisał 10 postów i się nie odzywa to znaczy = że umarł ?
może po prostu dostał to co chciał dostać i nic wiecej go nie obchodzi ?
częśc własnie tak robi
jesteś pewny ze nie mamy z tymi milczącymi kontaktu ?
tak dobrze nas znasz?

jak ty zniknieszs też pomyslimy ze umarłes?
są tutaj ludzie ktorzy pisza że odchodzą , odchodzą ale kiedys wrocą a więszkość z nich znika bez słowa , czują się znakomice i wroca wtedy kiedy poczują się zle
bo jak jest dobrze to po prostu zyją i nie chce im się wchodzić tutaj , chcą na jakiś czas zapomnieć i ja ich rozumiem
nikt nie ma przymusi tutaj być

takich powrotow jest duzo , i znowu ci ludzie znikną , mają prawo

patrzyłes ile z tych zarejestrowanych osob nie napisało ani jednego posta ?
skad wiesz że nie czytają ?
wiesz ile osob zarejestrowało się tutaj bo mieli podejrzenie tocznia a potem okazało się ze to jednak nie to ?
i z tych tysiecy robi się grupka , nawet jesli ktoś zmarł, zginiał w wypadku ,popełnił samobójstwo to jaka to częśc z całego grona zarejestrowanych ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eddie]

[abisynka]

Poważna dyskucja na bardzo wazny temat przerodziła się w słowne przepychanki, wyśmiewanki itd. Przykre to, że w dyskusji uczestniczy kilka osób a reszta to pisze posty zupełnie nie związane z tematem, które nie tylko nic nie wnoszą do tematu, ale przede wszystkim są pisane tak jakby były lekceważeniem pozostałych osób chcących udowadniać swoje racje (niezależnie kto je ma), dodatkowo są spamem i dziwi mnie to że moderatorzy nie robią porządku ze samym spamem

Wracając do tematu, czyli umieralności, każdy z dyskutujących (tych na poważnie) ma sporo racji.
1. Co z tego że bezpośrednio nie umiera się na tocznia, jak może sie wydarzyć że dojdzie do zajęcia organów, niewydolności narządowej i jest poważny problem,
2. Oczywiście nie oznacza to że się zawsze umrze nawet w wyniku niewydolności, medycyna sobie radzi doskonale i w takich przypadkach ratuje się ludziom życie, zatem nie można popadać w panikę - trzeba przestrzegać zaleceń lekarza (mądrego bo i debile też się zdarzają)
3. Z powodu powikłań umiera jakiś tam procent (niewielki) ale jednak umiera, i nie ma znaczenia czy nazwiemy to pośrednia czy bezpośrednią. Jeżeli np ktoś umrze na niewydolność płuc , gdzie płuca zaatakował toczeń czy inna choroba układowa to mówimy że ta te choroby się do tego przyczyniły. Jeżeli umrze np na niewydolność płuc spowodowaną np mukowiscydozą, nadciśnieniem płucnym samoistnym itd (możliwości wiele) to mówimy że te choroby sie przyczyniły. Tak jest ze wszystkimi chorobami i nie mówmy że to nie możliwe.
4. To że ktoś choruje na toczeń czy inne gówno (przepraszam za wyrazenie), nie oznacza to że umrze akurat na to, bo może umrzeć np na coś co nie miało nic wspólnego z jego chorbami a tym bardziej np z toczniem, wszystko sie może wydażyć zatem diagnoza toczeń nie równa sie śmierć, i o tym trzeba pamiętać.
5. Wiele osób chorych na tocznia żyje długo i bardzo długo, wielu żyje normlanie albo prawie normalnie, a toczeń to tylko mały dodatek do ich życia, długiego i często mało problemowego.
6. Są osoby który to psakudztwo bardzo dokopało i są osobami bardziej schorowanymi od innych, zatem narażonych na większe powikłania itd.
7. To że tutaj na forum nie zagląda wiele osób zarejestrowanych - to jest normą wszystkich poratli, główną przyczyną jest brak czasu. To że poznikały osoby mające wiele postów nie oznacza że one umarły, większość z nich jest w remisji i nie myśli o chorobie, przypominają sobie zazwyczaj gdy choroba powraca albo od święta . Kolejną grupą która sie nie udziela są osoby którym nie za bardzo może się tutaj podobać (z różnych względów). Na pewno jest też kilka osób które niestety odeszły z tego świata.
8. Nigdy nie wolno się opierać do końca na statystykach, nikt z nas nie jest numerem statystycznym ale żywą istotą. Satystyki nie obejmują ludzi niezdiagnozowanych bo jak ich oliczyć, wróżbą?

I na koniec, wielu ma rację, wielu ma nieocenioną wiedzę której nie jeden lekarz może pozazdrościć, ale to nie wszystko. Trzeba też przyjąć do wiadomości że ta choroba może przyczynić sie do śmierci a nie pisać że to jest nie możliwe (są badania naukowe, choć statystyki mają do bani - zacofane)
Najsmutniejsze jest jedno... wiele osób odnosi wrażenie że tutaj na forum jest tzw 'towarzystwo wzajemnej adoracji', każdy kto ma nieco inne poglądy jest ignorowany a czasme atakowany. Szkoda bo znam kilka osób które właśnie z powodu atmosfery tylko czytają forum a nie udzielają się. Wielka szkoda, tutaj na forum jest kopalnia wiedzy, ludzie pełni doświadczeń ale grupa staje sie coraz bardziej zamkniętą grupą co sie czuje
tym niemiłym podsumowaniem kończę udzielanie sie w tym temacie.
pozdrawiam wszystkich, bo wszystkich was cenię i szanuję i chcę aby wszystkich szanowano oraz aby w dyskucjach panował porządek i możliwośc swobodnej wypowiedzi a nie ataku (z jakiej kolwiek strony)
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[darekuu9]

Eddie Tak, można umrzeć na powikłania spowodowane toczniem, tak samo jak można umrzeć na powikłania każdej troszkę poważniejszej choroby, nawet na głupią anginę można umrzeć,ale oczywiście nie mówię że każdy umrze. I tu jest różnica, od choroby nie uleczalnej (np. na progerię, gdzie jak na razie każdy umarł przed 20 rokiem życia).
I myślę że każdy jest tego świadomy.
_________________
Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją.

[kina]

To ja może podsumuję!!
Każda ze stron dyskusji wypowiedziała się w temacie wyczerpująco, podała mnóstwo argumentów i teraz każdy zainteresowany tym tematem może sobie poczytać i wysnuć własne wnioski i wyrobić sobie własne zdanie. Wydaję mi się,że dalsze kłótnie na temat jednego tylko stwierdzenia czy umiera się na tocznia czy na powikłania spowodowane toczniem tak na prawdę nie ma już sensu. A dalsze dogryzanie sobie proponuję przenieść na pm.

A ja opowiem Wam jak ja widzę umieralność w toczniu poprzez pryzmat mojej pracy na oddziale onkologicznym. Moje doświadczenie na tym oddziale jest niewielkie bo trwające zaledwie 2,5 miesiąca. Zdążyłam jednak zauważyć,że w przypadku nowotworów większość szybko umiera a nieliczni zostają wyleczeni (na szczęście dzięki bardzo nowoczesnym lekom przeciwnowotworowym, coraz szerzej dostępnym choć i tak nie do końca zadowalająco dostępnym-tych wyleczonych przybywa). Natomiast w toczniu te proporcje są odwrócone-nieliczni umierają szybko a większość żyje długie lata (bo niestety całkowitego wyleczenia nie ma-pomijając samoistną, długotrwałą remisję). To są takie moje własne obserwacje nie potwierdzone oczywiście badaniami naukowymi i nie poparte statystykami.

Pozdrawiam!!

[folka]

Ten wątek juz kilka razy miał byc kończony, a ciagle sie rozwija - najszybciej na forum chyba. Eddie, niedługo bedziesz dzięki niemu "master butterfly"
Tylko czy warto - kolejne cytaty i odpowiedzi na cytaty tylko zaogniają sytuację. Może ustalmy, ze kazdy zostaje przy swoim zdaniu, kazdy poczuł sie urażony, ale tez komus dopiekł, nie licytujmy kto komu bardziej, postawmy tu kropkę i KONIEC.
Było, minęło... a może jeszcze zwasnione strony się pokochają , jak dadzą sobie drugą szansę W innych wątkach oczywiście, nie tym...
Pozdrawiam wszystkich dyskutujących tutaj i zycze miłego, spokojnego dnia

[nulka]

witam.

nie wiem czy mogę się wypowiadać czy temat już tak jakby zamknięty?

Wydaje mi się że jeżeli umiera ktoś znajomy w dodatku chory na to samo, tak jak było w przypadku autorki postu, to automatycznie pojawia się pytanie: co jeśli to byłabym ja? Wtedy najczęściej się myśli o chorobie w kategorii 'śmiertelnej'. I nie interesuje nas wtedy czy zmarła na niewydolność czegoś tam - bo jeśli miała np.tocznia to na pewno umarła na niego - takie jest wtedy myślenie.

Myślenie 'umrzeć z powodu powikłań spowodowanych toczniem' jest tak jakby bezpieczniejsze niż 'umrzeć na tocznia' bo jest szansa że u nas takie powikłania nie nastąpią i jeśli ktoś jest optymistą to w to wierzy ( sama jestem ). Na tym forum jest sporo takich osób, super, na pewno wymaga to niesamowitej pracy nad sobą...Nie ma sensu kłócić się o tocznia i te jego powikłania. Wszyscy wiemy że i tak prędzej czy później z jego powodu umrzemy, choć nie jedna/jeden z nas marzy żeby jakoś dociągnąć do 80 - tki:) Łatwiej też jest pozytywnie myśleć jeśli jest się w remisji niż kiedy cały czas tuła się po szpitalach.

[kina]

Nulka temat jest cały czas aktualny!!
Każdy z nas boi się śmierci!!

Wiele razy miałam problem z zaakceptowaniem przemijalności. Bo oprócz tego,że jestem chora to z roku na rok jestem coraz bardziej bliska śmierci a czas tak szybko płynie...

Ale znalazłam na to lekarstwo-cieszyć się każdym dniem mimo,że czasem jest to trudny dzień do przeżycia-liczy się ,że mogłam go przeżyć. Właśnie tak sobie z tym radzę.

[eddie]

[quote=Wszyscy wiemy że i tak prędzej czy później z jego powodu umrzemy, choć nie jedna/jeden z nas marzy żeby jakoś dociągnąć do 80 - tki:) Łatwiej też jest pozytywnie myśleć jeśli jest się w remisji niż kiedy cały czas tuła się po szpitalach.[/quote]

To niestety prawdziwe stwierdzenie i trzeba sie z tym nauczyć żyć i to zaakceptować. Niestety część osób dalej uparcie twierdzi że toczeń nie prowadzi do śmierci. Remisja pozwala zapomnieć na co się choruje co nie znaczy że myśli nie powracają, ale trzeba walczyć by dzisiejszy dzień nie był naszym ostatnim

[Małgosia1]

[quote="eddie"][quote=Wszyscy wiemy że i tak prędzej czy później z jego powodu umrzemy, choć nie jedna/jeden z nas marzy żeby jakoś dociągnąć do 80 - tki:) Łatwiej też jest pozytywnie myśleć jeśli jest się w remisji niż kiedy cały czas tuła się po szpitalach.[/quote]

To niestety prawdziwe stwierdzenie i trzeba sie z tym nauczyć żyć i to zaakceptować. Niestety część osób dalej uparcie twierdzi że toczeń nie prowadzi do śmierci. Remisja pozwala zapomnieć na co się choruje co nie znaczy że myśli nie powracają, ale trzeba walczyć by dzisiejszy dzień nie był naszym ostatnim[/quote]

Nikt nie jest bogiem i nie wie na co i kiedy umrze. Nigdy nie powiem , że umrę na tocznia, czy z przyczyn tocznia. Proste i logiczne.