WWW.TOCZEN.PL

[martas]

Witam wszystkich serdecznie. To mój pierwszy post tutaj, ale coś czuję, że nie ostatni…….Dwa tygodnie temu zdiagnozowano u mnie toczeń podostry skórny. Mam pewne wątpliwości co do tej diagnozy…ale po kolei:

W grudniu 2011 na skórze szyi pojawiły się trzy krostki. Wyglądały dosłownie jak pryszcze – większe, czerwone. Zdziwiłam się, że w takim miejscu mogły się pojawić, ale nic więcej nie podejrzewałam.
Wydaje mi się, że od samego początku mnie swędziały (głowy nie dam sobie uciąć, ale tak kojarzę).
W ciągu kilku tygodni, potem miesięcy, zmiany zaczęły się rozprzestrzeniać – najpierw zajęły prawie całą szyję, potem zaczęły schodzić na kark.
Po kilku miesiącach udałam się po raz pierwszy do dermatologa, u którego wizyta przypominała raczej farsę, aniżeli konsultację u specjalisty. Lekarka nie powiedziała mi właściwie nic, zapisała Bedicort G i odesłała do domu. Po Bedicorcie była oczywiście poprawa. Na trzy dni. W czwartym dniu stosowania sterydu zaczęły wyskakiwać nowe krostki, które już na ten steryd nie reagowały. Poszłam do innego dermatologa.

Tam też dwa znaki zapytania w oczach i próby tłumaczenia objawów noszeniem apaszki , biżuterii czy farbowaniem włosów. Po drodze było jeszcze dwóch dermatologów i przeróżne diagnozy – od polymorphic light eruption poprzez chorobę duhringa po grzybicę (!). We wrześniu zeszłego roku wyjechaliśmy na wakacje do Czarnogóry. Jestem fanką opalania się, więc korzystałam z kąpieli słonecznych przez 7 dni w tygodniu, od godzin porannych do popołudniowych. Po siedmiodniowym pobycie w Czarnogórze wracałam do kraju bez ANI JEDNEJ krostki, przeszczęśliwa, że cudowne słońce Czarnogóry mnie wyleczyło. Zmiany pojawiły się po 3-4 tygodniach od powrotu i od tego czasu się utrzymują.

W grudniu poszłam do kolejnego dermatologa. Pani doktor skierowała mnie na kilka badań, m.in. na badanie histopatologiczne i badania krwi na obecność przeciwciał przeciwjądrowych. Jeśli chodzi o wyniki tych pierwszych – rozpoznanie nie jest jednoznaczne; mowa o dwóch możliwych diagnozach – rumień wielopostaciowy, który należy różnicować z toczniem skórnym. Jeśli chodzi o wyniki ANA – 1:160 (w maju miałam 640). Zapadła więc decyzja, że kładą mnie na oddział celem wykluczenia układowej formy tocznia. W szpitalu byłam 3 dni, przeszłam różne badania: rtg, echo serca, badania krwi (morfologia, biochemia), usg jamy brzusznej. Wszystko jest w normie, za wyjątkiem dobowej utraty białka w moczu – jest nieco podwyższona.

No i wypisali mnie z podejrzeniem podostrej skórnej postaci tocznia. Jeśli chodzi stricte o moje zmiany – na początku wyglądają jak pryszcze, czyli większe (nie bardzo rozległe, ale też nie malutkie), czerwone krostki. Z czasem, kiedy zaczynam je drapać, robią się większe a część z nich łączy się ze sobą. Cholernie swędzi (nie piecze, ale swędzi, jak ukąszenie komara), skóra jest gorąca. Wyglądem bardzo przypomina pokrzywkę, tylko że nie znika po kilku czy kilkunastu godzinach. Utrzymuje się cały czas. Jak się wścieknę i zacznę mocno i długo drapać, to leci krew, w efekcie czego robią się małe strupki. Nie ma żadnego innego wysięku. Zmiany sięgają od szyi mniej więcej do połowy pleców, ale bez ramion i łopatek (tworzą jakby kształt litery V). Stosowałam już wiele sterydów miejscowych, m.in. dermovate, advantan, cutivate. Wszystko pomaga na 2-3 dni, potem jest ten sam scenariusz – pojawiają się nowe krostki, które na steryd już nie reagują, jakby się na niego uodporniły. Obecnie biorę arechinę.
To dopiero 10 dzień. I tu moje pierwsze pytanie – czytałam, że arechina działa dopiero po ok 2-3 miesiącach. Jak są Wasze doświadczenia w tej sprawie? We wtorek byłam na kontroli poszpitalnej i chciałam prosić o kontynuację leczenia, ponieważ arechina zdaje się nie działać, ale lekarka powiedziała, że to za krótko, że trzeba dać jej szansę. Ok, tylko ja świruję, tak to swędzi. Przepisała mi novate, ale postaram się nim nie smarować, bo po pierwsze to i tak nie ma sensu, a po drugie będę chciała, żeby za jakiś czas pobrano mi raz jeszcze wycinek, a steryd może zaburzyć obraz. Moje wątpliwości co do tocznia dotyczą kilku kwestii. Przede wszystkim chodzi o brak nadwrażliwości na promienie słoneczne, co jest przecież główną „cechą” tocznia skórnego. O Czarnogórze już pisałam, poza tym przez ten cały rok chodziłam na solarium (ograniczyłam wprawdzie wizyty – chodziłam 1-2 w miesiącu, na 10 min, no ale mimo wszystko). Po opalaniu nie widziałam żadnych zmian (dlatego też chodziłam; gdybym zauważyła, że mój stan się pogarsza, to bym rzecz jasna zrezygnowała). Poza tym wg. lekarki, która specjalizuje się w toczniach, zmiany nie wyglądają jak typowy toczeń. No i swędzą, co przy toczniu skórnym raczej się nie zdarza. Za toczniem przemawia obecność przeciwciał i ewentualnie wynik biopsji (choć tu, jak już pisałam, rozpoznanie nie było jednoznaczne, ale powiedzmy, że nazwa „toczeń” się pojawiła). Generalnie czuję się bardzo dobrze, nie mam gorączki, nic mnie nie boli. Biorę teraz tę arechinę, plecy są w tragicznym stanie, swędzą bardzo. Za trzy tygodnie mam kolejną wizytę, wówczas będę po czterech tygodniach przyjmowania arechiny. Poproszę chyba o zrobienie kolejnej biopsji….bardzo, bardzo, bardzo chciałabym uniknąć brania sterydów! Panicznie boję się, że przytyję L Zasugeruję jeszcze naświetlania, może to jest jakiś trop….

Napiszcie proszę wszystko, co przychodzi Wam do głowy. Rady, wskazówki, refleksje. O tym, jak się czuję i co to wszystko dla mnie oznacza, nie będę pisać, bo każdy z Was doskonale wie.

Pod wieczór pozwolę sobie wkleić zdjęcie pleców (na innych wątkach nie widziałam zdjęć – chyba można je tu umieszczać, co…?).

Aha, przeszłam też testy alergiczne (płatkowe), które niczego nie wykazały. Czytając kilka wątków na forum uświadomiłam sobie, że zmiany nasilają się po ciepłej kąpieli czy dłuższym pobycie na dworze (teraz, kiedy jest zimno). Jestem wolontariuszką w schronisku dla zwierząt i zauważyłam, że zawsze po powrocie stamtąd zmiany są zaostrzone (wysiłek+zmiana temperatury???). Ostatnio przeżywałam też trochę stresów, co, z tego co czytałam, też może mieć wpływ na zaostrzenie się mojego stanu.
Pzdr.

[monia85]

Witaj, martas
Przeniosłam Twój temat do innego działu, gdyż to tutaj właśnie się witamy z innymi użytkownikami forum i opisujemy swoją sytuację.

Pozdrawiam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[martas]

ok.
wiem, że się trochę rozpisałam, ale nie chciałam niczego pominąć...

[basia20101984]

Witam

[katarzynadudek7]

Witaj !
Moja mama ma toczeń układowy ale gdyby nie ból stawów to pewnie pozostano by przy toczniu skórnym . Wstaw zdjęcia to porównam
U mojej mamy wysypka obejmuje najczęściej szyję i brzuch a pod wpływem ciepła pogarsza się . Na mamę nigdy nie działało słońce ale w zeszłym roku zaczęła normalnie puchnąć . Bierze plaquenil i metypred 4mg więc niska dawka . Po samym plaquenilu jest duża poprawa.
Gdzie się leczysz ?
Pozdrawiam
Kaśka

[agnieszka29]

Witaj.

Miłego buszowania po forum.
jeśli chodzi o arechinę to u mnie już po tygodniu działała ,ale źle bo dostałam zakażenie układu moczowego i potworną wysypkę i zaczerwienienie ud. szybko zmieniali lek i wdrożyli encorton.
Więc u mnie sterydy były koniecznością .

Każdy inaczej choruje i każdy inaczej reaguje na leki.
Potrzeba czasu.
Wszystko będzie dobrze zobaczysz,czego Ci życzę .

_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Witam serdecznie.
Mam nadzieje, ze wkrotce sie sprawa wyjasni i dostaniesz konkretna diagnoze- czego Ci zycze z calego serca.
Tymczasem zapraszam do buszowania na forum- znajdziesz tu wiele informacji.
Ps. zdjecia jaknajbardziej!

pozdrawiam.

[martas]

Uploaded with ImageShack.us

Świeci się, bo jest posmarowane maścią.
"Leczę się" w Akademii Medycznej w Gdańsku. Nie wiem, może jestem niecierpliwa, ale denerwuję się brakiem efektów po arechinie (Jest wręcz gorzej). Jutro kupię Novate, bo nie wytrzymam.
dziękuję Wam za wszystkie miłe słowa.

[kinga]

uzbrój się w cierpliwość
gdy u mnie wystąpiły plamy na twarzy dostałam arechinę, po miesiącu nie było poprawy, po dwóch było gorzej, a po trzecim z kawałkiem zaczęła działać
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[martas]

po 3 mcach mówisz......chyba oszaleję.
katarzynadudek - leki, o których piszesz, to sterydy? może zasugeruję lekarzowi przy najbliższej wizycie zmianę...

[kinga]

[martas]

czy ktoś z użytkowników cierpi wyłącznie na toczeń podostry skórny...? jestem ciekawa, jak u Was przebiega choroba i jakie leki bierzecie...

[martas]

podnoszę wątek, bo coś ginie wśród innych...jakieś rady, sugestie, wskazówki, refleksje?

[kinga]

[martas]

czekam w takim razie, aż taka osoba zabierze głos