|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kasia_s Junior

Dołączył: 10 Lut 2013 Posty: 13
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 7:27 pm Temat postu: mieszana choroba tkanki łącznej forum |
|
|
Witam serdecznie,
Choruje na mieszana choroba tkanki łącznej i mam straszny problem z cerą, tzn: wysypuje mnie strasznie, szczególnie na policzkach, tworzą mi się aż zaognione bulwy, które utrzymują mi się strasznie długo, parę miesięcy i nawet jak się zaczną goić to i tak zostawiają po sobie czerwone plamy na skórze, które nie chcą zbieleć. Dlatego interesuje mnie, czy ktoś z Was miał podobny problem w tej chorobie i co pomogło na owe okropieństwa na cerze? Ja obecnie przyjmuje 8mg Metypredu i 500 mg Myfenax (ot aby nie brać jeszcze większej dawki Metypredu). Będę wdzięczna za cenne informacje
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
basia20101984 Master butterfly

Dołączył: 30 Wrz 2012 Posty: 2556
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 7:31 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kasiu |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 7:41 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kasiu
Ja mam problem z cerą, ale u mnie to jest raczej zaczerwienienie, lekkie plamy, które przeważnie dają się ukryć pod makijażem. _________________ Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 8:27 pm Temat postu: |
|
|
Witam na forum bardzo serdecznie  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 8:45 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kasiu, nie mam problemów bynajmniej jak na razie z cerą, ale serdecznie witam |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 9:18 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Kasiu. Chyba mamy podobny problem, tzn. MCTD i te bulwy, mi coś takiego robi się w okoliccah żuchwy, na twarzy koło uszu i na szyi koło uszu. Myślę, że to skutek metypredu, bo pojawiły się parę tygodni po tym jak go zaczęłam zażywać . Nie znikają, mimo, że dawkę obniżyłam z 8 do 4 mg. I też nie mam na nie sposobu Wydaje mi się, że największy ich wysyp mam przed okresem. A nim znikną, zaczyna sie następny... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Małgosia1 Master butterfly

Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Nie Lut 10, 2013 9:37 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja  |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Pon Lut 11, 2013 10:56 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum,
leczysz się w Bydgoszczy czy jeszcze inny szpital też myfenax daje? _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lut 12, 2013 11:21 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko Kasiu..
Ja tez mam problem z buwami- ja je nazywam kieszonkami ...bo wypelnione sa plynem- chyba limfa??? Robia mi sie w okolicach uszu, przy zuchwie, na szyi- z tylu i na lini dolnej szczeki.. Z jedna sie juz zaprzyjaznilam bo mam ja od okolo 8 miesiecy- nie znika tylko sie zmiejsza aby potem urosnac. - czasem przyjaciol sie nie wybiera
Milego buszowanka po forum |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasia_s Junior

Dołączył: 10 Lut 2013 Posty: 13
|
Wysłany: Czw Lut 14, 2013 10:22 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za miłe przyjęcie
Szkoda, że nikt z Was jeszcze nie znalazł na te 'bulwy' sposobu
Tak, i mnie równiez na linii żuchwy, uszu i szui wyskakują, ale największe na policzkach i owszem wypełnione są czymś, wrr...
Folka, wydaje mi się, a raczej mam pewność, że to nie od Metypredu, ponieważ za nim zaczęłam go przyjmować to już zaczęły mi twarz szpecić ;(
Ja jestem ze Szczecina i leczę się u reumatologa przyjmującego w przychodni na moim osiedlu, także nie w szpitalu i Myfenax przepisał mi aby nie zwiększać dawki sterydu i obniżyć odporność no i sprawdzić, czy 'bulwy' zniknął- ale nic z tego niestety. Zastanawiam się, czy ich nie odstawić bo jakoś mam duszności przez ten cały Myfenax, a poprawy nie czuję.
A, czy ktoś z Was zamiast Metypredu przyjmuje Niemiecki: Calcort? Lekarz chce mnie do niego przekonać, czy faktycznie nie powoduje zaokrąglenia buzi jak Metypred?
I jeszcze chciałabym zapytać, czy ktoś z Was ma problem z oczami? Mnie bolą, zwłaszcza lewe ciągle czuje jakby mi cos w nim utkwiło, kamyk, piasek, brałam krople sterydowe, za nim jeszcze doustnie zaczęłam przyjmować, pomagały no ale ciągle brac tego nie można bo rogówka zmętnieje, przy doustnych juz jest lepiej, aczkolwiek szału nie ma-wciąż czuje dyskomfort. Może większa dawka pomogłaby zarówno na cerę jak i oczy, hmm..?
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Małgosia1 Master butterfly

Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Czw Lut 14, 2013 6:26 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kasiu
Co do metypredu mnie nie zaokrągla. Biorę trzy lata. Jak cię stać na Calcort to możesz przejść, niby jest lepiej oczyszczony.
Byłaś u okulisty Piasek w oku to może być suche oko. Trzeba nawilżać. Boleć Cię może od sterydów. Wyrokować nie będę powinnaś do odpowiedniego okulisty trafić. Czemu nie leczysz się w klinice
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lut 14, 2013 6:31 pm Temat postu: |
|
|
witaj
przeczytaj , to może ci pomóc http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584 _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasia_s Junior

Dołączył: 10 Lut 2013 Posty: 13
|
Wysłany: Czw Lut 14, 2013 10:55 pm Temat postu: |
|
|
Monia, dziękuję za udostępnienie mi wątku o bólach oczu
Małgosiu, oczywiście byłam u okulisty jeszcze za nim poszłam do reumatologa i to właśnie okulistka skierowała mnie do reumatologa bo juz po 1 wizycie zauważyła naciek na rogówce swiadczące o jakimś schorzeniu reumatycznym- na początku dostałam krople na sterydach i było ok. Po zrobieniu badań wyszło, że mam MCTD, no i zaczęłam kurację Metypredem, krople odstawiłam, choć ciągle nie jest idealnie to da się przeżyć po co godzinnym zakrapianiu kroplami nawilżającymi z kwasem hialuronowym
A, czemu nie w klinice, no cóż może i powinnam, lecz kiedyś poszłam do szpitala tzn: przychodni reumatycznej przy szpitalnej i zostałam potraktowana jak piłeczka, która wszyscy zaczęli odbijać od siebie mimo, że miałam skierowanie na CITO każdy mnie ignorował. W końcu poszłam do jakiegoś pokoju pielęgniarek, które się zlitowały i wezwały reumatologa, najpierw przyszła młoda lekarka ze studentką, później starszy lekarz, który stwierdził, że jestem młoda, ładna, silna i żadnego reumatyzmu nie mam, dał wypis, że jestem całkowicie zdrowa i to tyle, żadnych badań nie zlecili, miło że przyszłam z bardzo słabymi wynikami krwi, to zrobili mi tylko ekg-koszmar. Dlatego gdy zorientowałam się, że mam reumatologa na osiedlu- skorzystałam, tym bardziej, że na każdorazową wizytę czekam zaledwie 2, 3 dni. A nie jak w szpitalu po pół roku, czy dłużej... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ente Kadet

Dołączył: 03 Lut 2013 Posty: 35
|
Wysłany: Pią Lut 15, 2013 9:10 pm Temat postu: |
|
|
Czesc Kasiu  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Małgosia1 Master butterfly

Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pią Lut 15, 2013 11:30 pm Temat postu: |
|
|
Kasiu, dziwę się takim zachowaniem lekarzy. Widać jednak są i tacy. Mi dr. Ostanek, jak kiedyś się o koleżankę pytałam, powiedziała, że zawsze w stanach nagłych można zgłosić się na oddział, najwyżej zrobią badania , pokierują dalej, ustalą termin.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|